L'injection de sandostatine LP réalisée avec succès , visite de l' endocrinologue , j' ai pris 4,5 cm depuis le début de l' année , le poids est stable et l' IMC rentre bien dans les courbes . Je suis super contente . L' infirmière toujours au top, que du bonheur cette sando LP., merci Necker.
Je tenais à vous informer que nous avons versé au Professeur De Lonlay de l' hôpital Necker à Paris un chèque d' une valeur de 9000 € pour l' année 2013, cette somme s' ajoute aux autres et c' est 39000 € qui ont été remis au Professeur en 4 ans .
J e voulais remercier tout particulièrement pour l' exercice 2013 Xavier Collot pour le concert de Noel à Keskaltel qui nous a permis de recolter une belle somme d' argent , à Titi Pétro pour sa marche début octobre ainsi que Christian Alexandre pour son concert avec trois magnifiques groupes.
Et vous tous pour l' achat d' objets et de remise de dons.
Rianna Sommers, principale au Muhlenberg collège et congénitale hyperinsulinisme internationale stagiaire, a produit un court métrage documentaire, hyperinsulinisme témoignages de patients, avec des messages d' enfants et de leurs familles vivant dans divers endroits à travers le monde avec un hyperinsulinisme congénital.Le film comprend des extraits produits par les familles elles- mêmes qui décrivent l' expérience de vivre avec la maladie, dans leurs propres mots.
Dans le film, les familles partagent leurs défis et qu' ils éprouvent la joie malgré la maladie.L' importance de la connexion à d' autres familles HI et de faire partie d' une communauté de HI soutien sont également des thèmes.Le film fournit une preuve claire d' un besoin de meilleurs traitements de sorte que, par exemple, les enfants souffrant de graves diffuse HI ne doivent pas être attachés à des pompes d' alimentation.Une mère par un coté positif de la situation,qu' elle est devenue un avocat pour les autres patients en grand besoin, à travers son expérience de faire partie d'une communauté internationale.Une autre mère et la part du père comment la condition est si intense à gérer que le sommeil et les carrières doivent souvent être mis en attente.C' est un film émouvant !!!
