solidarité : 2 eme slalom du sapeur Le 19 juin 2011

Pour la 2eme année consécutive, l' ASA Roye Auto Sport soutient l' association des hyperinsulinismes.

VENEZ NOMBREUX
                                      CLAIRE

solidarité COURSE A PIED à CORBENAY 28 mai

Venez nombreux assister à la course à pied organisé par Pascal Dévoille.

solidarité

Le jeudi 2 juin 2011( jeudi de l' ascension ) à RADDON et CHAPENDU
2 courses NATURE
- Trail 25 kms
-course nature 13,5 kms

- Tarif - 9 € dont 1 € pour l' association des hyperinsulinismes

renseignements : http://trail1000etangs.free.fr

MARCHE POPULAIRE à RADDON LE MEME JOUR

Festival de la randonnée 1000 pas aux 1000 étangs
Venez nombreux

Je serai présente avec un stand de stylos , briquets  etc ...

Des nouvelles de Claire ( 13 mai 2011 )

 Claire a eu son injection de sando LP et tout c' est bien passé , Parfum du jour pour son masque calinox 'melon ', elle a adoré
Prochaine injection prévue dans six semaines
Que du bonheur cette sando LP

solidarité - COTE D IVOIRE

Merci à Pascal et son copain d' avoir parcouru 220 kms dans le désert de DAKAR.
Ils ont couru au profit de notre association.
                                                                          Merci et encore bravo

solidarité - GROUPE DE DIALOGUES

Bonjour à tous

La maman de Zoé vient de créer un groupe FACEBOOK pour remplacer le groupe yahoo qui est plutôt mort.Vous pouvez y inviter les familles afin de dialoguer  ou demander des conseils sur notre maladie
 l ' hyperinsulinisme.
                                                                       Merci

Sur facebook , dans rechercher , tapez " hyperinsulinisme " et vous pouvez vous inscrire.

Témoignage - La vie de Jessica et de David

Un message de la maman de Jessica et David


   Je  remercie dieu d' avoir mis dans mon chemin des personnes aimables comme vous,aujourd' hui j' ai vraiment envie d' aller de l' avant , de continuer a me battre pour ma petite princesse .C' est elle qui me donne la force pour le faire car elle a surmonté beaucoup d' épreuves.La vie est injuste , les enfants devraient pas souffrir, si il n' y avait pas eu cette maladie ,Jessica serait une petite fille comme toutes celle de son age, mais pour elle  tout est différent, elle pèse 23 kgs, je la porte toujours a bras pour le bain , le change .Les promenades se font dans la poussette pour l' emmener chez l' orthophoniste, on essaye" la méthode de padovan"pour voir si un jour son petit cerveau veut bien essayer de refaire ce qu' elle a perdu il y a 2 ans.Je reste confiante, je crois en elle, elle s' accroche à la vie, lors du premier coma on nous a dit qu' il y avait un risque de séquelle mais elle a montré à tout le monde qu' elle allait s' en sortir.Jessica était très dégourdie, elle a marché à 14 mois et a commencé à dire ses premiers mots à 1 an, pour nous et pour l' équipe de Necker il tenait vraiment d'un miracle.a quoi bon ça lui a servi car maintenant il nous reste tous ces souvenirs c' est douloureux chaque fois que je pense quand elle souriait et m' appelait Maman.
le deuxième coma beaucoup plus grave est dû à un surdosage de médicaments suite à une crise d' épilepsie, elle part en réanimation à l' hôpital Robert debré , pour moi je croyais que c' était une crise comme les autres, elle faisait plusieurs crises par semaine malgré tous ces médicaments.Au petit matin, la dure réalité se confirme " coma profond "une hépatite fulminante et un oedème cérébral, le medecin nous dit alors que nous risquons de la perdre à tout moment, je ne voulais pas croire ce que l' on me disait malgré les larmes et la douleur.Je suis toujours resté auprès de Jessica , tous les jours on me répétais la même chose , c' était les pires jours de ma vie, je pouvais pas m' imaginer vivre sans elle après tout le chemin qu' elle avait déjà fait.
Et comme par miracle, 15 jours après quand plus personnes n' y croient sauf nous parents , elle a ouvert ses yeux et à verser une larme, qu' essayait elle de nous dire ?
J' étais si contente et je venais aussi de réaliser que c' était plus la même petite fille pleine de joie , son regard dans le vide tout ça m' a fait peur je me sentais perdue...
Depuis il n' y  a pas eu beaucoup de progrès mais on baisse pas les bras, le combat continue , j' espère qu' un jour on aura une récompense après tant de souffrance, de nouveau retrouver cette petite fille qui aime la vie et rattraper le temps passé  car en six  de vie , elle a vécu plus à l' hôpital  que à la maison.
Un jour tous ces mauvais souvenirs partiront et là on pourra vivre une vie plus calme, j' y crois fort pour ceux qui connaissent l' histoire de Jessica car son frère va bien.
Je pourrais encore vous dire tant de choses mais il est tard et demain Jessica rentre a la maison passer deux jours .
MERCI MAMAN ET PAPA DE CLAIRE  BISOUS