MARCHE POPULAIRE DE KIRVILLER

On tenait à remercier l association La Rose de kirviller pour leur marche populaire au profit de notre association des hyperinsulinismes.
Un grand bravo à Christelle et Xavier Collot qui sans eux cette marche n ' existerait pas , des parents également touchés par la maladie de leur fils Gauderic , hyperinsulinémique comme Claire.
Un don de 700 € a été reversé à notre association .
Un grand coup de chapeau à tous les bénévoles qui nous aident dans la maladie .

DES NOUVELLES DE CLAIRE ( 3 juillet 2015 )

 Retour de l hôptal après mon injection de sando LP , tout c' est bien passé comme d' habitude .
j ai eu droit à des bulles de savon dans ma chambre super bien et un petit resto italien après ma sando , que du bonheur !!!
Je tenais à souhaiter de bonnes vacances à tout le monde et rendez vous en septembre pour de nouvelles infos et plein de manifestations pour notre association.

                                                                                 CLAIRE

MERCI SEB

Félicitations à Sebastien Loeb pour sa victoire sur le circuit Paul Ricard et pour sa gentillesse d ' offrir à l' association des hyperinsulinismes sa paire de gants , bravo champion .
Merci également à Laurent qui se reconnaîtra .  CLAIRE

RETOUR DE NECKER 7 MAI 2015

  Nous voici de retour de Necker avec un bilan plutôt positif , pas d hypoglycémies pendant 24 heures  échographie normale et on va essayer encore de baisser le proglycem , ça fera la troisième  diminution en 9 mois , je trouve que c 'est bien ..

 J ai retrouvé ma copine Stella que j avais rencontré au mois d' octobre atteinte d' hyperinsulinisme    comme moi et mon chouchou Gauderic et un petit nouveau Melvyn .

 Mes parents trop contents d ' avoir pu dialoguer avec sa maman , on est vraiment une grande famille .Quelques photos avec mes copines et copains.

Stella, Claire et Melvyn

Stella, Claire et Gauderic

Stella et Claire

CONCERT DU 19 AVRIL

 Grand merci à tous les acteurs de ce magnifique concert avec un superbe article .
Pour notre part , un peu de repos avant le départ pour l' hôpital Necker la semaine prochaine .

DVD DU CONCERT DU 7 FEVRIER 2015

Nous avons réalisé un DVD blu rai de notre concert du 7 février 2015 , vraiment génial 4 h 23 mn d' images avec présentation de la maladie , suivi des trois groupes KORRIGAN' S , FFR et BEZED' H,
Un DVD a possédé impérativement.

Si vous le désirez , n' hésitez pas à me le demander , CLAIRE

DES NOUVELLES DE CLAIRE 23 MARS 2015

 Nous avons demandé à baisser le proglycem de Claire car nous la trouvions bien avec des taux correctes  coté hypo .
La baisse a commencé lors de notre visite à Necker en octobre 2014, de 2 x 0.40 mg , nous sommes passés à 2 x 0.35 mg et en janvier , le Docteur Arnoux a suggéré de baisser encore à 2 x 0.30 mg et pour l' instant ça se passe à merveille.
Petite victoire qui fait du bien au moral , retour à Necker en mai avec on espère l' arrêt du proglycem tout en gardant la sandostatine LP
Le tunnel est long mais on commence à voir une petite lumière .

                   Claire et ses parents