16 octobre 2018

MARCHE DU 13 OCTOBRE 2018



 Comme chaque année notre marche au profit de Claire et de son association fut un vrai succès , avec environ trois cent  personnes nous avons récolté la somme de 3335 € , énorme et surtout le meilleur gain depuis plus de dix années de marche. On tenait à remercier toutes les personnes présentes , les deux Miss qui ont consacrés leurs après midi pour Claire et tout particulièrement les randonneurs de mille étangs pour leur organisation , un super parcours avec de magnifiques paysages .A l ' année prochaine.


18 septembre 2018

MARCHE AU PROFIT DE CLAIRE ET DE SON ASSOCIATION


Pour info, notre marche au profit de Claire aura lieu le 13 octobre 2018 , parcours de 5 et10 km dans les chemins boisés autour de Mélisey. Les animaux sont acceptés.
Je compte sur vous .
L ' intégralité de la somme sera reversé pour la recherche du Professeur Pascale De Lonlay.


2 septembre 2018

DES NOUVELLES DE CLAIRE

Coucou

j ' espère que vous êtes prêt pour la rentrée .
j ai réalisé mon injection de sandostatine LP ce vendredi 31 aout  tout c ' est bien passé , mon indice d' IMC est OK , retour en octobre pour un IRM suite à ma crise d' épilepsie du mois de mars puis visite chez la neuro en novembre .
j ' attends mon rendez vous sur Necker pour faire un don de 10000 € au Prof Pascale De Lonlay .
Merci de suivre mes activités sur mon site .Bonne rentrée à vous tous petits et plus grands .

En cette même occasion , je tenais à remercier les coureurs du trail de Raddon qui ont permis de récolter un don de 462 € lors de cette course , bravo à tous et merci à Marlène , Daniel et Manu .

                                                                           Claire

















21 juillet 2018

DES NOUVELLES DE CLAIRE

Après 4 mois d' absence , me revoici de nouveau .J' avais plus trop envie de parler de moi , j ' avais un peu le moral à zéro après ma crise d' épilepsie du mois de mars , J ' ai repris des forces mais mon IRM n ' était pas trop bon , ils m ' ont trouvé des cicatrices au niveau de la substance blanche du cerveau ainsi qu' une hippocampe plus petite l ' une que l ' autre . J ' ai un nouveau traitement et çà à l ' air de bien se passer. Je vais toujours à Besançon faire mon injection de sando LP et ça se passe vraiment bien malgré un petit changement nous allons plus en hôpital de jour mais directement en consultation  soit disant que ça coute moins chère !!!!.
j ai fini mon année scolaire et je suis fière de rentrer en quatrième mais pour l ' instant c' est les vacances et je profite au maximum de la piscine ... olé olé ......

   CLAIRE



6 mars 2018

DES NOUVELLES DE CLAIRE


 Claire nous a fait très peur voici maintenant une semaine .
Perte de connaissance , très agitée ça s' est avérée qu' il s' agissait d' une crise d' épilepsie sévère avec perte de connaissance pendant au moins huit heures .
Un traitement vient d' être mise en place avec lacmital en petite dose .
elle a été héliportée sur l ' hôpital de Besançon .
elle est rentrée voici maintenant deux jours et elle est extrémement fatiguée ainsi que ses parents .
nous récupérons petit à petit .

2 janvier 2018

MEILLEURS VOEUX 2018



 Mon association et moi même tenions à vous présenter tous nos voeux pour l ' année 2018 et surtout une santé  meilleure pour mes petites copines et copains .
Je suis allée faire mon injection de sando LP vendredi 30 décembre , tout c' est bien passé , je repars à Necker le 14 et 15 février pour un  bilan .
J espère qu' un jour on verra le bout de cette maladie qui est quand même assez grave pour nous et pour les personnes qui  nous entourent ( parents ).
Soyons fort et gardons le moral .
             je vous aime

                            Claire

 

10 novembre 2017

DES NOUVELLES DE CLAIRE

Quelle plaisir d' aller faire son injection de sando LP avec la présence d' une Miss. merci à Fanny ( Miss Doubs et première dauphine Franche Comté  )d ' être venue assister à ma piqûre , ça fait du bien de voir des gens comme Fanny qui essaye de comprendre de quoi je souffre depuis maintenant 12 ans et qui touche un enfant sur 50000, tu étais à l' écoute en posant des questions sur ma maladie et en assistant à l ' injection qui est assez difficile , même mon papa ne reste pas . Je tenais à te remercier , tu es une belle Miss avec un grand coeur . MERCI
Je suis sûr que des milliers de gens du monde entier liront ce témoignage car tu le mérites vraiment .
                                                    Claire