21 juillet 2018

DES NOUVELLES DE CLAIRE

Après 4 mois d' absence , me revoici de nouveau .J' avais plus trop envie de parler de moi , j ' avais un peu le moral à zéro après ma crise d' épilepsie du mois de mars , J ' ai repris des forces mais mon IRM n ' était pas trop bon , ils m ' ont trouvé des cicatrices au niveau de la substance blanche du cerveau ainsi qu' une hippocampe plus petite l ' une que l ' autre . J ' ai un nouveau traitement et çà à l ' air de bien se passer. Je vais toujours à Besançon faire mon injection de sando LP et ça se passe vraiment bien malgré un petit changement nous allons plus en hôpital de jour mais directement en consultation  soit disant que ça coute moins chère !!!!.
j ai fini mon année scolaire et je suis fière de rentrer en quatrième mais pour l ' instant c' est les vacances et je profite au maximum de la piscine ... olé olé ......

   CLAIRE



6 mars 2018

DES NOUVELLES DE CLAIRE


 Claire nous a fait très peur voici maintenant une semaine .
Perte de connaissance , très agitée ça s' est avérée qu' il s' agissait d' une crise d' épilepsie sévère avec perte de connaissance pendant au moins huit heures .
Un traitement vient d' être mise en place avec lacmital en petite dose .
elle a été héliportée sur l ' hôpital de Besançon .
elle est rentrée voici maintenant deux jours et elle est extrémement fatiguée ainsi que ses parents .
nous récupérons petit à petit .

2 janvier 2018

MEILLEURS VOEUX 2018



 Mon association et moi même tenions à vous présenter tous nos voeux pour l ' année 2018 et surtout une santé  meilleure pour mes petites copines et copains .
Je suis allée faire mon injection de sando LP vendredi 30 décembre , tout c' est bien passé , je repars à Necker le 14 et 15 février pour un  bilan .
J espère qu' un jour on verra le bout de cette maladie qui est quand même assez grave pour nous et pour les personnes qui  nous entourent ( parents ).
Soyons fort et gardons le moral .
             je vous aime

                            Claire

 

10 novembre 2017

DES NOUVELLES DE CLAIRE

Quelle plaisir d' aller faire son injection de sando LP avec la présence d' une Miss. merci à Fanny ( Miss Doubs et première dauphine Franche Comté  )d ' être venue assister à ma piqûre , ça fait du bien de voir des gens comme Fanny qui essaye de comprendre de quoi je souffre depuis maintenant 12 ans et qui touche un enfant sur 50000, tu étais à l' écoute en posant des questions sur ma maladie et en assistant à l ' injection qui est assez difficile , même mon papa ne reste pas . Je tenais à te remercier , tu es une belle Miss avec un grand coeur . MERCI
Je suis sûr que des milliers de gens du monde entier liront ce témoignage car tu le mérites vraiment .
                                                    Claire


15 octobre 2017

MARCHE AU PROFIT DE NOTRE ASSOCIATION


Retour sur notre marche automnale qui fut un vrai succès , 260 participants ont parcouru les paysages de notre splendide région pour une recette de 2954 € , vraiment super , aussitôt fini , nous repartons à Vesoul pour la remise de don de l ' activité courir pour des prunes avec une somme de 948 €. Vraiment une belle journée en ce 14 octobre . Quelques photos.





























Remise du don de courir pour des prunes en compagnie de Mr Chrétien ( Maire de Vesoul )
 

23 septembre 2017

MARCHE D' AUTOMNE

Pour ceux qui aiment marcher , venez partager ce moment avec nous le 14 septembre à 14 h depuis la mairie de Mélisey .
                                          Merci , CLAIRE


13 septembre 2017

COURIR POUR DES PRUNES ( 10 septembre 2017 )


Courir pour des prunes a rassemblé 2088 participants cette année , record battu .
Merci à toute les personnes venus soutenir notre association des HYPERINSULINISMES.
Avec bien sûr la superbe tarte aux prunes de 20 m de long.

C 'est énorme.

Prochain rendez vous le 14 octobre pour notre marche annuelle .On compte sur vous .