1 novembre 2016

RETOUR DE NECKER ( 19 octobre 2016 )



 Quelques infos après notre retour de Necker , l' echo abdo est normale  le cycle de glycémie sur 24 heures est correcte ( pas de cycle hypoglycémique ) et la bonne nouvelle c ' est après une baisse progressive  du proglycem depuis deux ans , nous venons de le supprimer définitivement .
Afin de bien surveiller ,  nous réalisons des cycles de glycémie sur 24 heures pendant 7 jours , pour l ' instant ça a l ' air de marcher .
Prochaine étape , essayez de diminuer la sandostatine LP .

On commence à voir le bout du tunnel


                                                                                                                         CLAIRE

Et en cette belle journée , bonne fête d' hallowen



20 octobre 2016

MARCHE DE CLAIRE ( retour )


 Super après midi ensoleillé pour notre marche habituelle organisée par les randonneurs des 1000 étangs.
Nous étions environ 300 marcheurs pour des parcours de 4 et 9 km .
Cette année , cet élan de solidarité a été renforcé par la venue des cyclistes de la Française des jeux
( FDJ) pour une partie de football contre les vétérans du club de Mélisey avec bien sûr notre chouchou préféré Thibaud Pinot .
Une belle journée avec en prime une recette de 3180 € , vraiment super , merci à vous tous .

                                                                             Claire























Claire , Thibaud et notre belle Miss Haute Saône Marine























Le maillot de champion de France route
et contre la montre que m' a offert
Thibaud Pinot  et Arthur  Vichot















Claire , Marine , Arthur et Thibaud















Merci de cette belle après midi , j ' avais presque oublié
que j ' étais malade

1 octobre 2016

MARCHE DE CLAIRE ( le 15 octobre 2016 )



 Un peu de changement par rapport à l ' an passée , la marche partira cette année du stade et non de la mairie car une rencontre de football est organisée en même temps entre les vétérans de Mélisey et l' équipe cycliste de la Française des jeux , seront présentes également Miss Haute Saône prestige 2016  (Marine Cholley ) avec sa première et seconde dauphines. Venez nombreux .

                                                  je compte sur vous , CLAIRE

25 septembre 2016

JOURNEE DRIFT & FUN



Merci à JP Gallaire pour cette journée et ce baptème dans son baquet de droite .
Beaucoup de sensation , de plaisir .
Merci à lui de prendre de son temps libre pour faire rêver les enfants atteints de maladie . c' était vraiment super et en plus j ai fait la connaissance de la 1 ere dauphine de Miss Haute Saône. CLAIRE




10 septembre 2016

RETOUR DE LA CONFERENCE


 Une superbe conférence qui s' achève organisée par le Congénital Hyperinsulinisme International au top .
Merci à ces médecins du monde entier qui nous ont présenté et fait comprendre la génétique très complexe de l ' HY, les traitements actuels , les moniteurs de glucose, des pompes à insuline, la gestion du stress lorsqu' on s' occupe d' enfants avec des soins médicaux difficiles, apprendre d' avantage sur les différents types d' hyperinsulinisme congénital, les accès mondial de la médication, aux traitements, les projets de recherche en biotechnologies, un speed dating avec tous ces spécialistes, beaucoup de choses très enrichissantes.
j' ai été fier mais très ému de présenter notre association et les levées de fond qui sont réalisées devant tous ces professionnels de la santé.
Grand merci à CHI , Isabel , Julie  et Janna,   
A l ' année prochaine

      Claire et ses parents

















Tous ces fabuleux docteurs en attente de nos questions


7 septembre 2016

BIENTOT LA CONFERENCE LES AMIS


 Voici l ' article de presse de l ' est républicain de ce matin , merci à Olivier Bouras .

                                                                                           Claire



26 août 2016

TEAM RUN ' ART



Je suis fière de vous présenter le team RUN ' ART
Un groupe de copains qui courent pour le plaisir et beaucoup plus que ça , c ' est à dire pour notre association des HYPERINSULINISMES.
Leur premier trail réalisé le 21 aout vêtus des T - shirts de notre assos sur les crêtes vosgiennes.
Fin septembre le semi marathon du lion à Belfort
Un triathlon à Gérardmer
Début octobre , le trail des cerises de Fougerolles
Vous pouvez suivre leurs déplacements sur leur page facebook  RUN ' ART et n ' oubliez pas de les encourager tout au long de l ' année sur les épreuves à venir .

                                                        CLAIRE