DES NOUVELLES DE CLAIRE

 Bonjour à tous 

 Des nouvelles de Claire depuis tout ce temps .

Claire a beaucoup changé , elle a maintenant 16 ans et va très bien , plus aucun traitement du coté de l ' hyperinsulinisme , juste du lamictal pour ses crises d' épilepsie qui n ' ont plus apparu depuis deux ans .

Claire vient de finir sa première en bac pro et va partir en stage dans un cabinet médical pour finir son année scolaire .

Coté association depuis le covid ça été très dur d' organiser des manifestations , nous sommes un peu au point mort , difficile de récolter de l ' argent , nous sommes quand même fière car en 13 ans d ' association , nous avons remis au Prof De Lonlay de l ' hôpital Necker pratiquement 100000 € , je pense que c' est une belle réussite de notre côté et quelques belles avançées pour la médecine .

On va essayer  de faire continuer cette association afin d' aider des familles qui découvrent la maladie l' HYPERINSULINISME.

DES NEWS

 Nos infographies " dites bonjour à HI " sont disponibles en français .

DES NOUVELLES DE CLAIRE

 Bonjour à tous , 

Cà faisait longtemps que je n ' avais pas posté un message sur notre site .

Quelques problèmes informatique était en cause , merci à mon tonton pour avoir résolu le problème .

J ' espère que vous allez bien et que vous avez passé un joyeux Noël .

C ' est vrai que vu le contexte c ' est très compliqué en ce moment.

Je vais parler un peu de moi coté santé .

Je n ' ai plus aucun traitement que ce soit sando LP ou proglycem et ça se passe relativement bien , je fais de moins en moins de cycle de glycémie et je ressent aucun problème .j' ai actuellement 15 ans et je suis en seconde bac pro gestion administration et ça se passe bien .

Nous sommes convoqués à Necker pour un contrôle au mois de février mais j ' espère que ce satanée covid aura disparu ou diminuer assez afin que je puisse m ' y rendre .

j ' espère avoir des nouvelles de vous qui êtes   comme moi  atteint d ' hyperinsulinisme .

Je vous souhaite de bonnes fêtes de fin d ' année et d' aller de l ' avant pour 2021.

Je vous fais de gros bisous .

 Claire

Photo avec mon chat Jerkan

DES NOUVELLES DE CLAIRE

 Après une pause de deux mois suite au covid 19, je vais vous donner un peu de mes nouvelles .
Je ne suis pas sortie et j ' ai respecté à la lettre les gestes barrières.

Je ne retourne pas à l ' école , je fais mes devoirs à la maison et ça se passe super bien.

Coté HY ,   pas hypos même sans traitements , que du bonheur .

Toutes les animations au profit de notre association sont annulées .

Merci de m' avoir lus

    Claire

 

COMPTE RENDU DE LA MARCHE

Merci à toutes les personnes qui sont venus marcher ce samedi 12 octobre , vous étiez nombreux à soutenir notre association , une belle recette .
Sans oublier la présence de Gabin Lalevée , un petit atteint comme Claire d' hyperinsulinisme , en cette occasion , ses parents avaient affreté  un bus depuis les Vosges .
voici les articles de presse de ce bon moment .

DES NOUVELLES DE CLAIRE

Voilà , nous rentrons de notre bilan de l ' hôpital Necker à Paris .
Contrôle positif avec aucune hypoglycémies le temps de notre séjour , prise de sang OK.
Le Docteur Arnoux nous propose l ' arrêt de la sandostatine LP mais avec beaucoup de surveillance au profit des glycémies , si les taux deviennent trop bas alors nous la reprendrons.
On croise les doigts.
C ' est vraiment super , Claire ne bénéficie aucun médicaments à ce jour, ça fait 14 ans qu' on attendait .!!!!

MARCHE AU PROFIT DE NOTRE ASSOCIATION

Comme chaque année , les randonneurs des 1000 étangs organisent une marche au profit de notre association , j' espère vous voir nombreux et en plus on  y fêtera les 10 années.
Si vous pouvez pas vous déplacer , vous pouvez toujours faire un don à l ' ordre de notre association et de nous l ' envoyer au 28 route de melay , 70270 à TERNUAY ; merci beaucoup .