25 septembre 2016

JOURNEE DRIFT & FUN



Merci à JP Gallaire pour cette journée et ce baptème dans son baquet de droite .
Beaucoup de sensation , de plaisir .
Merci à lui de prendre de son temps libre pour faire rêver les enfants atteints de maladie . c' était vraiment super et en plus j ai fait la connaissance de la 1 ere dauphine de Miss Haute Saône. CLAIRE




10 septembre 2016

RETOUR DE LA CONFERENCE


 Une superbe conférence qui s' achève organisée par le Congénital Hyperinsulinisme International au top .
Merci à ces médecins du monde entier qui nous ont présenté et fait comprendre la génétique très complexe de l ' HY, les traitements actuels , les moniteurs de glucose, des pompes à insuline, la gestion du stress lorsqu' on s' occupe d' enfants avec des soins médicaux difficiles, apprendre d' avantage sur les différents types d' hyperinsulinisme congénital, les accès mondial de la médication, aux traitements, les projets de recherche en biotechnologies, un speed dating avec tous ces spécialistes, beaucoup de choses très enrichissantes.
j' ai été fier mais très ému de présenter notre association et les levées de fond qui sont réalisées devant tous ces professionnels de la santé.
Grand merci à CHI , Isabel , Julie  et Janna,   
A l ' année prochaine

      Claire et ses parents

















Tous ces fabuleux docteurs en attente de nos questions


7 septembre 2016

BIENTOT LA CONFERENCE LES AMIS


 Voici l ' article de presse de l ' est républicain de ce matin , merci à Olivier Bouras .

                                                                                           Claire



26 août 2016

TEAM RUN ' ART



Je suis fière de vous présenter le team RUN ' ART
Un groupe de copains qui courent pour le plaisir et beaucoup plus que ça , c ' est à dire pour notre association des HYPERINSULINISMES.
Leur premier trail réalisé le 21 aout vêtus des T - shirts de notre assos sur les crêtes vosgiennes.
Fin septembre le semi marathon du lion à Belfort
Un triathlon à Gérardmer
Début octobre , le trail des cerises de Fougerolles
Vous pouvez suivre leurs déplacements sur leur page facebook  RUN ' ART et n ' oubliez pas de les encourager tout au long de l ' année sur les épreuves à venir .

                                                        CLAIRE


20 août 2016

CONFERENCE ( traduction en Français )

Voici la traduction en français du programme de la conférence , merci Isabel





18 août 2016

Programme de la conférence du 8 et 9 Septembre 2016


 Beaucoup nous demandent le programme de la conférence , elle est actuellement sur notre site internet , merci Isabel .

Bonne réception





24 juillet 2016

DES NOUVELLES DE CLAIRE



 Comme prévu , j' ai fait mon injection de sando LP le 16 juillet , tout c 'est bien passé avec en prime une petite caricature à ma façon sur le drap de l ' hôpital , trop drôle . CLAIRE