28 septembre 2019

DES NOUVELLES DE CLAIRE


Voilà , nous rentrons de notre bilan de l ' hôpital Necker à Paris .
Contrôle positif avec aucune hypoglycémies le temps de notre séjour , prise de sang OK.
Le Docteur Arnoux nous propose l ' arrêt de la sandostatine LP mais avec beaucoup de surveillance au profit des glycémies , si les taux deviennent trop bas alors nous la reprendrons.
On croise les doigts.
C ' est vraiment super , Claire ne bénéficie aucun médicaments à ce jour, ça fait 14 ans qu' on attendait .!!!!






19 septembre 2019

MARCHE AU PROFIT DE NOTRE ASSOCIATION

Comme chaque année , les randonneurs des 1000 étangs organisent une marche au profit de notre association , j' espère vous voir nombreux et en plus on  y fêtera les 10 années.
Si vous pouvez pas vous déplacer , vous pouvez toujours faire un don à l ' ordre de notre association et de nous l ' envoyer au 28 route de melay , 70270 à TERNUAY ; merci beaucoup .


MERCI BENJAMIN

Coup de chapeau à Benjamin  Lamboley qui a participé au marathon de Colmar sous les couleurs de notre association .
Grand merci à toi Champion .

                                                           Claire .


30 août 2019

ULTRA TRAIL MONT BLANC


C ' est  aujourd ' hui  30 aout le départ de ce super trail .
Merci à Manu de courir pour notre association  et d' avoir mis en ligne cette cagnotte associative , plus il y aura de dons , plus il ira vite  ( lol ) .
Bravo pour cette belle initiative et on espère beaucoup de dons au profit de notre association .

Vous pouvez faire un don en toute sécurité sur :
https://app.lyf.eu/pot/a318e35b-22f4-4687-ab30-299d3d191981












































Merci MANU

13 juillet 2019

Vidéo du Prof De Lonlay



 Merci Au Professeur Pascale De Lonlay chef de service des maladies métaboliques pédiatriques de
 l ' hôpital Necker pour cette vidéo au profit de notre association .

                                 Claire


4 juillet 2019

REMISE DE DON



 Nous venons de remettre un don de 10000 € au Professeur De Lonlay pour ses recherches sur l ' hyperinsulinisme .
En bientôt 10 ans de vie associative , c ' est 88000 € qui ont été versé , merci aux donateurs toujours aussi mobilisés.
                                        CLAIRE


24 mai 2019

TRAIL JEUDI DE L ASCENSION


 Vous pouvez toujours vous inscrire pour le trail du jeudi de l ' ascension , vous êtes les bienvenus , beau parcours, les spécialistes apprécieront.
 

                      Claire


7 avril 2019

COMITE AMBASSADRICE CHIC & CLASS


 Merci au comité Class & Chic pour leur don de 250 e au profit de notre association des hyperinsulinismes , on tenait à remercier tout particulièrement  Mélodie sans elle , cette somme nous aurait pas été donnée .
                                                    Claire


16 mars 2019

TRAIL ( Jeudi de l ' ascension )

Nous avons le plaisir de vous annoncer que le TRAIL des 1000 étangs aura bien lieu comme chaque année mais à sainte Marie en Chanois en remplacement de Raddon .
On vous attend nombreux .Un euro par participant sera reversé à notre association .

Merci à toute l ' équipe .


27 janvier 2019

DES NOUVELLES DE CLAIRE


Quelques lignes pour vous donner de mes nouvelles, Je vais bien .
Hier nous étions faire mon injection de sandostatine LP avec une visite vers mon endocrinologue , rien n' est à signaler , ça suit son cours . l injection c' est bien passée , rendez vous dans sept semaines pour la prochaine .
pour info , la prochaine conférence sur l ' hyperinsulinisme est prévu début septembre à Vienne en Autriche .