13 septembre 2010

témoignages : La vie deThomas ( 18 ans )

  
 Thomas est né en 1992, c' était un beau bébé, tout allait bien.C' est un mois et demi plus tard quand Thomas a commencé à dormir une nuit complète que j' ai trouvé son comportement étrange.En se réveillant, il criait, se jetait sur le biberon comme s' il voulait l' avaler et têtait en tapant du pied sur mes genoux.Notre médecin me dit alors qu' il était très goulu et que ce devait être un geste de contentement.Il faisait cela à chacun de ses biberons.Mais lorsqu' il se mit à convulser, ce n' était plus pareil.Le médecin nous envoya donc chez le docteur Cotton, pédiatre à Valence ( nous habitons un petit village au centre de l' Ardèche ). A l' examen, le docteur Cotton ne trouva rien, il pensa aux spasmes du sanglot tout en me disant que Thomas , 2 mois, était un peu jeune pour cela.Il l' envoya donc au centre hospitalier de Valence pour une prise de sang.Quelle ne fut pas la surprise en voyant que Thomas avait 0, 10 gr de sucre dans le sang ! Plus question de repartir à la maison! Thomas fut donc hospitalisé pendant 8 semaines.On commença à le mettre sous perfusion de glucose mais il continuait à faire des hypoglycémies.
Le docteur Cotton, qui était aussi chef du service pédiatrie de l' hôpital, pensa à un enfant qu' il avait rencontré lorsqu' il était interne à Lyon.Il fit des recherches et m' annonça que mon fils était atteint d'une maladie extrêmement rare : la nésidioblastose ou hypersécrétion d'insuline. On me garda avec Thomas à l'hôpital pour que j'apprenne à faire les dextros et on commença le traitement à base de diazoxide (gélules de proglicem), associé à de la maïzena, dextrine-maltose et liprocil dans les biberons. Le médecin m'expliqua qu'il était primordial que mon fils soit nourri régulièrement jour et nuit et que je ne devais pas le quitter des yeux. J'ai donc pris un congé parental d'un an puis repris à mi-temps pendant quatorze ans , j'avais trouvé une nounou à côté de l'école où je travaille en attendant de pouvoir mettre Thomas à l'école. Les biberons ont été remplacés progressivement par des assiettes de semoule puis de pâtes. Au début, je me levais 2 fois la nuit puis plus qu'une fois pour lui donner de la maïzena dans du lait et j'ai continué comme cela pendant 17 ans. Il a fallu, bien sûr, augmenter la dose de diazoxide, à plusieurs reprises. Le pédiatre m'a parlé aussi de la possibilité d' enlever une partie du pancréas, solution préférée par certains docteurs ou parents car il est plus facile de gérer, disait il , un diabète qu' une hypoglycémie.Mais pour lui, c' était la dernière des solutions, à n' envisager que si Thomas ne supportait pas le diazoxide.Ce ne fut pas le cas.
Aujourd' hui, Thomas a 18 ans, il prend toujours 7 gélules de proglycem, mange des pâtes 4 ou 5 fois par jour,prend une bonne dose de maîzéna avant de se coucher ce qui lui permet de tenir jusqu' au matin, en prend aussi avant ou après un effort.Il mesure 1m 93 pour 75 kg et à le voir, on ne dirait pas qu' il est malade.Mais il est très fatigable, ne peut travailler longtemps ou faire de lourds travaux.Il a fait sa scolarité en primaire à mi- temps, puis au collège avec le Cned en prenant 2 ans pour faire chaque classe.Il vient d' avoir son brevet des collèges et s' est inscrit en seconde toujours avec le Cned.
Il suit parallelement une autre formation par correspondance pour s' occuper d' animaux car il a le projet de créer son entreprise de gardiennage et de pension pour chats et chiens.Il a eu la chance d' avoir sa maman institutrice qui a pu le suivre et l' aider pendant toute sa scolarité.
Ces années ont été difficiles, plus encore que le travail donné c' est le souci que cette maladie nous a causé, ces hypoglycémies qui pourraient laisser des séquelles, ces malaises, allongé les bras en croix sur un lit, parce qu' on a trop joué au ballon avec les copains, ou parce qu' il fait trop chaud, les fièvres et les gastros qui empèchent de manger, alors dans ces cas là, vite un petit coup de potion magique, comme je lui disais quand il était petit : de l' eau sucrée à la dextrine- maltose, encore aujourd' hui, il ne part jamais sans elle.Du courage, de la volonté, il en faut pour gérer tout ça et on se sent bien seul, à l' époque, cette maladie n' était pas connue et nous avons eu la chance d' avoir un excellent docteur qui l' a suivi pendant toutes ces années et qui le suit encore aujourd' hui.
    Courage et volonté, c' est ce que je souhaite à vous parents dans mon cas, ne baissez surtout pas les bras.

                                                                            Maman de Thomas

9 septembre 2010

Solidarité

 Je tenais à vous présenter ma petite louloute Flora qui a fait toute la durée du protocole avec moi.
Gros bisous ma louloute , je te verrai plus à Necker.

                                                                                                        CLAIRE

3 septembre 2010

témoignages : dernières nouvelles de Claire du 3 septembre 2010

Ca y est , nous sommes bien rentrés de Necker.J' ai reçu la 6 eme injection de sando LP, tout c' est bien passé, j' étais encore dans la chambre à quatre lits je crois bien que j' y suis abonnée mais c' est pas grave car les garçons de la chambre étaient sympas,par contre je ne verrai plus ma petite louloutte Flora qui va faire ses injections plus près de chez elle.Papa m' a pris en photo avec Joëlle et Claudia et l' élève infirmière  du service, elles se sont  bien occupés de moi pendant mon séjour. MERCI
A suivre.....pour ma dernière injection à Necker.                                                                    
                                                                                            Claire