15 juillet 2010

CLAIRE - La pose de mon cathéter

Voilà, je tenais à vous montrer la pose de mon cathéter par mon infirmière, elle venait tous les jours et changeait le cathé tous les deux jours mais depuis que je bénéficie de la sandostatine LP cela est devenu du passé.                                                                       
                                                                                                        CLAIRE



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13 juillet 2010

Témoignage - La vie de Jade

       Je m' appelle Krystel je suis la maman d' une petite Jade née le 3 septembre 2008 à terme avec 3kg 320 et 48,5 cm, je tiens à préciser que ma grossesse s' est très bien passée.
Tout a commencé le 17 mars 2009, Jade s' est réveillée vers 9h 15 ( première fois qu' elle me faisait une nuit complète ), je l' allonge pour lui changer sa couche avant de lui donner son biberon mais en la rhabillant elle commence à convulser.Elle est devenue toute molle comme une poupée avec un regard fixe et ne réagissait plus.Mon mari l' a directement prise dans ses bras et lui a mis un peu d' eau sur le visage tout en lui parlant pendant que j' appelle les pompiers.Quand ils sont arrivés, elle était revenue à elle, un peu déboussolée mais avec nous.On est resté à l' hôpital 5 jours avec plusieurs bilans sanguins ( toutes les 30 mn car ils ont remarqués que son taux de sucre n' était pas bon ) .Quand nous sommes rentrés à la maison nous ne savions plus car on attendait les résultats qui devaient arrivés dans une dizaines de jours car ils partaient pour Lyon.Nous devions donner à manger à Jade toutes les 4 heures même la nuit pour éviter de nouvelles hypos.Le 4 et 5 mai, nous retournons à l' hôpital pour faire un cycle de glycémie et tous les bilans qui suivent, ils voulaient vérifier que sa petite baisse de sucre du mois de mars n' était pas une passade, mais il s' avère que non Jade fait bien des hypoglycémies. De là, nous avons du attendre que tous les résultats soient là pour prendre un RDV avec un spécialiste du métabolisme de l' enfant.En attendant, toujours lui donner à manger toutes les 4 heures.C' est très lent pour que tous les résultats soient là mais on y est arrivé et le 28 mai on m' appelle pour me dire que le 2 juin nous avions un rdv à l' hôpital BRABOIS de Nancy.Nous étions là bas du 2 juin au 18 juin.cycle glycémique, bilan sanguin, bilan urinaire,échographie... conclusion :
HYPERINSULINISME, c' est le pancréas qui fabrique trop d' insuline reste à voir si il faut opérer non pour cela il faut attendre un autre rdv mais cette fois ci pour aller à l' hôpital Necker à Paris pour un pet scan.En attendant, ils nous ont parlé de lui mettre une sonde naso- gastrique pour qu' elle soit alimenté de 20 h à 8 h, mais avant ça ils ont d' abord essayer un traitement de diazoxyde sur 10 jours mais ils ont vite constaté que 3 h 30 après les biberons, Jade etait toujours en hypo donc ils ont commençé les injections de sandostatine qui ont très bien fonctionnés ( 3 fois par jour ). Le plus dur, c' est d' apprendre à lui faire mais bon s' est pour son bien donc on s' est lancé. On a pu rentrer avec donc 3 injections de sandostatine par jour tout en surveillant son taux de glycémie régulièrement.Du 30 nov au 4 déc 2009, hospitalisation à Necker pour le pet scan.Verdict : On ne peut pas opérer car c' est un cas d' hyperinsulinisme de forme diffuse ( qui est dans tout le pancréas ) donc pour le moment on ne change rien on continue les injections de sandostatine.
Début janvier 2010, on nous appelle pour nous parler du protocole pour la sandostatine LP, nous acceptons que Jade commence ce programme, ce serait génial de n' avoir plus qu' une injection par mois ( car les injections sont de plus en plus difficile à lui faire, elle pleure beaucoup et se laisse de moins en moins faire ).Nous aurions commencer le protocole en février mais à cause de plusieurs malentendus, c' est reporté au mois de mars, et en mars Jade a fait une hypo donc reporté à nouveau.Nous aurions du y retourner en avril mais je suis enceinte de ma seconde fille et les trajets ne sont pas très bons pour ma grossesse et ne savant pas comment le reste de ma grossesse va se dérouler, nous avons préféré ne pas commencer et le reporter à quelques mois. C' est un peu embètant mais valait mieux comme ça que d' arrêter le protocole en milieu de chemin.Le 26 avril 2010, nous avions rdv avec le professeur qui suit Jade et nous avons décider de mettre en place une pompe .Nous attendons le coup de fil du médecin pour une hospitalisation pour la mettre en place, beaucoup d' appréhension mais je pense que se sera mieux pour Jade et pour nous car les piqûres deviennent trop douloureuses.
Nous sommes début juillet et on attend toujours pour la mise en place de la pompe, on nous appelle début juin en nous disant que avant fin juin on aurait à nouveau des nouvelles hospitalisations mais toujours rien !!! Le plus dur s' est cette attente et le fait de se sentir laisser comme ça, mais bon on y arrivera.
Mis à part tout ça Jade se porte bien, s' est une petite fille dynamique, qui marche bien et qui parle de plus en plus.Elle sera d' ici quelques semaines grande soeur pour notre plus grand bonheur.

                                        On t' aime fort ma puce


9 juillet 2010

Témoignage - Dernières nouvelles de Claire du 9 juillet 2010

Ca y est , nous sommes rentrés de l' hôpital Necker pour ma quatrième injection de sandostatine LP, tout c' est bien passé malgré la chaleur, mais nous sommes tous dans ce cas, j' ai fait la connaissance de Clara , c' était ma voisine de chambre.Je remercie les gens qui pensent à moi quand je suis à l' hôpital et ceux qui m' envoient de petit mots , ça me fait énormément plaisir.
La suite le mois prochain..........


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