28 décembre 2012

Solidarité ( entente musicale de Keskastel )



  On tenait à remercier l' entente musicale de Keskastel ainsi que les parents de Gauderic atteint d' hyperinsulinisme .
Cette soirée du 22 décembre a permis de récolter la somme de 2220 € qui a été reversé à notre association afin d' aider les recherches du Professeur Pascale de Lonlay  sur cette maladie .


Merci à tous les donateurs présents à cette soirée.



21 décembre 2012

DES NOUVELLES DE CLAIRE ( 21 décembre 2012 )



Hier, c' était mon injection de sandostatine LP dans le nouvelle hôpital à Minjoz , il est classe , moderne , chambre individuelle etc ...
Ils se sont repris à deux fois car le produit s' est cristallisé dans l' aiguille alors obligé de me repiquer mais j' ai rien senti car j' étais sur mon petit nuage.
Rendez vous dans six semaines pour la même en couleur.
   
                                                                                      Claire


8 décembre 2012

RECHERCHE DANS LES HYPERINSULINISMES

Le 8 décembre 2012

 Après avoir versé un don de 10000 €  pour les recherches sur l' hyperinsulinisme, je tenais à vous tenir informer de l' évolution de cette maladie .
Voici le courrier rédigé par Le Professeur Pascale De Lonlay de l' hôpital Necker à Paris.
Recherche dans les hyperinsulinismes :

Nous vous remercions infiniment pour la participation à la recherche dans les hyperinsulinismes.Cette recherche implique :
- Le séquençage à haut débit pour quatre enfants avec un hyperinsulinisme sévère dont le gène n' est pas encore identifié.
-La validation d' une mutation sur un nouveau gène d' hyperinsulinisme.
-Nouveau PET - Scan afin d' améliorer la résolution des images pancréatiques avant intervention chirurgicale pour les formes focales d' hyperinsulinisme.
- Régulation des gènes impliqués dans les hyperinsulinismes.

Bien cordialement
Pr De Lonlay

MERCI A TOUS DE NOUS AIDER, GRÂCE A VOUS , ON Y ARRIVERA

                                                          Claire




3 décembre 2012

CONCERT DE NOEL ( 22 décembre 2012 )



Un concert de Noel est organisé le 22 décembre 2012 à Keskastel au profit de l' association des hyperinsulinismes, Merci aux parents de Gaudéric atteint par cette maladie .



30 novembre 2012

VENTES D' OBJETS



Nous mettons en vente au profit de notre association des :
- T- shirts ( maillots Techniques ) pour coureurs , marathoniens etc .. taille  S, M, L, XL , 6 ans , 10 ans et    
   12 ans aux prix de 10 € pour les adultes et 8 € pour les enfants.
- Ouvres enveloppes au prix de 2 €
- Portes cartes au prix de 2 €
- Stylos au prix de 2 €
- Calculatrices au prix de 5 €
si vous êtes intéressés , envoyez moi un mail  à :
picardvincent1411@neuf.fr
On fera un plaisir de vous répondre



14 novembre 2012

DON DE L' ASSOCIATION


 En même temps que notre séjour à Necker , nous avons remis un don d' un montant de 10000 € au Professeur De Lonlay pour ses recherches sur l' hyperinsulinisme, on devrait avoir dans les prochains jours un petit résumé de l' utilité de l' argent et tout ça , c' est grâce à vous tous qui nous aidez .
                                                 CLAIRE




10 novembre 2012

RETOUR DE NECKER 10 NOVEMBRE 2012


 Voilà , nous sommes bien rentrés de l' hôpital Necker de Paris .
Le traitement est toujours le même avec une augmentation de la sandostatine LP , je garde cette injection car je la supporte bien .
Bien entendu prise de sang , cycle de dextro , eccho ,  etc ....
 Le plaisir de  rencontrer d' autres enfants atteints d' autres pathologies . ( De gros Bisous à Nathan , je pense bien fort à lui )
j' ai également fait la connaissance de Aya , une petite fille de 7 mois d' atteint d' hyperinsulinisme de forme focale, elle vient de se faire opérer et tout se passe bien .





7 novembre 2012

VISITE ANNUELLE ( NECKER )


 Un an , ça passe vite , nous voici prêt pour notre visite annuelle à l' hôpital Necker à Paris.
Prise de sang , cycle de dextro , peut être nouvelle injection de sandostatine sous forme de gel et visite vers le Docteur Arnoux , mais également un don de 10000 € pour les recherches de l' hyperinsulinisme au Professeur De Lonlay , nous sommes fière de notre association et merci aux personnes pour leur générosité .

                                                                                                             Claire


27 octobre 2012

DU NOUVEAU SUR NOTRE SITE


Avis aux personnes qui aiment lire
Les editions du pied de nez deviennent partenaires d' associations .

Le concept est de reverser 3 € par livres vendu à une association  et de n' avoir pas de distributeur mais des liens avec des associations sur les sites internet .Ainsi chaque livre vendu rapportera 3 € .Ce réseau mis en place, permettra de faire connaître les ouvrages et seront aussi efficaces qu ' un distributeur. D' un coté, ces 3 € aideront les associations de façon pérenne puisque c' est un concept même des ' éditions du pied de nez '.
C' est novateur et audacieux .

http://les-editions-du-pied-de-nez.com/les-associations-partenaires/

et le lien vers le site vendeur

http://www.l-enfer-a-portee-de-main.com


18 octobre 2012

FIN D' ANNEE MAGIQUE


 Voilà , pour nous l' année se termine avec de belles manifestations qui se sont déroulées .
La semaine a été bien chargé avec la remise du chèque de " courir pour des prunes " que je voulais vous faire partager.On espère repartir l' année prochaine avec des projets plein la tête.
Maintenant , je pense avec mes parents à mon départ pour ma visite annuelle à l' hôpital Necker de Paris .
Merci à tous les gens qui nous aident énormément et qui participent à nos manifestations , vous êtes géniales.

                                   CLAIRE


                                                   

                                                                   




14 octobre 2012

MARCHE DU 13 OCTOBRE


Magnifique marche organisée par les randonneurs des 1000 étangs, un peu plus de 250 marcheurs pour une recette de 1678.20 €, vraiment super.
Je remercie les gens qui se sont mobilisés et qui sont venus sous ce beau soleil , 1 an pour le plus jeune et 90 ans pour le plus ancien qui ont parcouru les 9 kms .

A  L' ANNEE PROCHAINE

                                         Claire


13 octobre 2012

MARCHE DU 13 OCTOBRE

Apparemment , les cieux sont avec nous , le soleil est présent pourvu qu' il reste là jusqu' à 16 heures .
Merci aux personnes qui consacreront leurs après midi avec nous.
                                                  Claire


28 septembre 2012

13 OCTOBRE

Allez , la dernière de l' année pour notre association avec la marche organisée par les randonneurs des 1000 étangs .
                                    bisous a tous
                                                        Claire


DES NOUVELLES DE CLAIRE ( 28 septembre 2012 )


 Aujourd' hui , nous sommes allés faire l' injection de sandostatine LP , ça c' est bien passée mais Claire était plus réticente que la dernière fois , plus stressée peut être un mauvais souvenir de l' anesthésie de l' opération de ses yeux  ?  Prochaine injection se fera à Necker avec un bilan complet .




22 septembre 2012

DERNIERE MARCHE DE L' ANNEE


 Les randonneurs des 1000 étangs organisent une marche au profit de l' association des hyperinsulinismes le samedi 13 octobre 2012 .
Départ groupé de la mairie de Mélisey à partir de 14 heures .
2 parcours de 4 et 8 kms, sans difficulté, accessible à tous petits et grands, venez nombreux.
Un goûter sera offert à votre retour.
                                                     Claire

10 septembre 2012

COURIR POUR DES PRUNES 2012

Voilà c' est fini avec un nouveau record de participants
1291 inscrits avec une recette de 5767 €, MAGIQUE .
Merci à cette foule présente et à Vesoul Marathon toujours au top .

                                              CLAIRE

                               











8 septembre 2012

COURIR POUR DES PRUNES

Allez dernière ligne droite avant demain !!!
On vous attend nombreux
                                           Anaîs et Claire


7 septembre 2012

ARTICLES DE LA PRESSE DE VESOUL


 Je vous fais partager l' article de la presse de Vesoul en préparation de " courir pour des prunes ".
                                      CLAIRE





5 septembre 2012

DES NOUVELLES DE CLAIRE ( 5 09 2012 )


Je rentre de visite de l' hôpital après l' opération de mes deux yeux, tout est OK , je suis vraiment contente et je suis prêt pour dimanche pour " courir pour des prunes " , je compte sur vous nombreux avec un superbe soleil annoncé.

                                                                 Claire



26 août 2012

Des nouvelles de Claire 26 aout 2012


 Ca y est , mes yeux sont beaux , je viens de me faire opérer des deux yeux de mon strabisme. Je suis toujours hospitalisée car ils  contrôlent mes glycémies en attendant que je mange mieux , j' étais perfusée en G 5, mais aujourd' hui ils m' ont retiré ma voie, la sortie est proche.
                                                        gros bisous
                                                                  CLAIRE

 

23 août 2012

COURIR POUR DES PRUNES 9 septembre 2012

Mobilisez vous nombreux lors de la manifestation " courir pour des prunes "
Anaïs et Claire comptent sur vous.
                                                       

21 août 2012

COURIR POUR DES PRUNES

Venez nous retrouver nombreux autour du lac de Vaivre pour cette manifestation au profit d' Anaïs et de Claire.
On compte sur vous  .
                                                        CLAIRE


17 août 2012

DES NOUVELLES DE CLAIRE ( 17 aout 2012 )


Ca y  est mon injection de sandostatine LP c' est super bien déroulée mais c' est repartie la semaine prochaine pour l' opération de mon strabisme , j' espère que tout ce passera bien .

Je voudrais remercier deux amis Gilles et Fred qui partent faire le marathon du Médoc le 8 septembre 2012 sous les couleurs de notre association , vraiment trop sympa a eux
                                                               
                                                            Claire





14 août 2012

NOUVELLE PLAQUETTE


Nous venons de relooker notre ancienne plaquette .
Elle a été lue et corrigée par le Professeur De Lonlay de l' hôpital Necker
Le but est que l' on puisse la lire le plus simplement possible et comprendre son contenu.
                                                 Claire



















13 août 2012

CENTRE DE REFERENCE


 Visitez le site des maladies héréditaires du métabolisme de l' enfant et de l' adulte de l' hôpital Necker .

www.mamea.aphp.fr


1 août 2012

MANIFESTATION : courir pour des prunes 2012

Cette année "courir pour des prunes " revient le dimanche 9 septembre.
Ils soutiennent deux associations.
Pour la 1 ere fois depuis 1998, ils souhaitent faire bénéficier 2 associations de la générosité des participants.
" Le rêve d' Anaîs " cherche à améliorer la vie des enfants hospitalisés et notre association des hyperinsulinismes qui soutient Claire et qui  aide la recherche du service du métabolisme de l' hôpital Necker à Paris.
L' ensemble des membres de l' association est désormais mobilisé pour préparer la matinée du dimanche 9 septembre

COURIR POUR DES PRUNES : Le concept

Le lac de Vaivre réunit chaque dimanche un nombre important de coureurs de tous niveaux.Courir pour des prunes se propose de rassembler tous ces sportifs avec deux objectifs essentiels :
- Réunir un maximum de personnes ayant la même approche sur le sport et la santé, et désireux de venir la partager avec d' autres.
- faire bénéficier une association caricative locale du bénéfice de la manifestation.

Cet évènement sportif est ouvert à tous . Son nom marque son caractère convivial et chaque participant se voit remettre des prunes au terme de son effort. Pas de notion de temps, pas de classement, Vesoul Marathon vous invite à venir apprécier et goûter aux joies de la course à pied ou de la marche.

On vous attend nombreux
                                              Claire












13 juillet 2012

POUR LE PLAISIR

Merci à BRUNO Jacquet pour ses magnifiques Photos
                                       Claire


8 juillet 2012

Des nouvelles de Claire ( le 6 juillet 2012 )

Ca y est l' injection de sandostatine LP est  faite , je suis un peu triste car l' infirmier Stéphane qui travaille à  l' hôpital de jour part pour un autre service , je lui ai fait un beau dessin .
Je souhaite de bonnes vacances à tout le monde .
  Une pensée également pour Pascal qui est parti sillonner la Cordilla Huayhuash trail au Pérou du 7 au 22 juillet , bonne course  .

                                                      Claire

                

30 juin 2012

Claire et la marraine de l' association

Vraiment que du bonheur ce vendredi après midi avec la venue de la marraine de l' association Sabrina (miss franche Comté 2010  ) pour de magnifiques clichés.
Un grand merci à Bruno pour ses superbes photos , je ne peux m' empêcher de vous donner un avant gôut.
                                                                                          Claire



18 juin 2012

UNE BELLE JOURNEE DE SOLIDARITE

Une belle journée de solidarité ce dimanche au slalom du sapeur envers notre association avec la complicité de ASA Roye.
Grâce à tous les pilotes ainsi qu' aux spectateurs qui se sont mobilisés  pour Claire et son association, nous avons récolté la somme de 1100 € .
Cette argent servira à améliorer  au quotidien les traitements assez lourds des enfants atteints de cette maladie .
Vraiment un grand merci , grâce à votre générosité on y arrivera .
                                                                           Claire