DON A NECKER 2014

 Voilà , l' année se termine et nous venons de verser un don de 9000 € au Professeur De Lonlay pour ses recherches sur l' hyperinsulinisme .
Nous remercions tous les donateurs ainsi que toutes les personnes bénévoles qui prennent de leur temps lors  de nos manifestations .
Merci également aux parents de Gauderic qui nous aident en mettant en place des manifestations ( chorale, marche ... ) du coté de chez eux en Moselle , leur participation nous est précieuse.
Nous repartons les caisses vides mais nous espérons bien les remplir pour la fin de l' année 2015.

                         

MARCHE DE NOTRE ASSOCIATION

 La marche organisée par les randonneurs des 1000 étangs ce dernier WE au profit de notre association a connu un réel succès.L' élan de solidarité et une météo acceptable ce jour là ont accueilli environ deux cent marcheurs .Au retour , le pot de l' amitié a été offert par la municipalité morgelote, avec quelques brioches.On s 'est vu remettre un don de 2090 €, un beau geste , merci à tous les donateurs .

RETOUR DE NECKER

 Notre séjour à Necker s' est bien passé .
Bilan positif avec une légère baisse du proglycem , nous passons de 2 x 40 mg à 2 x 35 mg, vraiment super mais avec un contrôle plus fréquent des glycémies .
Aucune hypo sur 24 heures , contente d' avoir revue mes infirmières préférées, ainsi que le Docteur Arnoux et mes parents ont pu rencontrer le Professeur De Lonlay pour dialoguer un peu au sujet de notre association.
Rendez vous l' an prochain !!!
                               Claire

ON REMET CA

On compte sur vous pour le FESTI CLAIRE

MARCHE DE L' ASSOCIATION DES HYPERINSULINISMES

 Nous organisons une marche au profit de notre association des hyperinsulinismes le samedi 11 octobre.
Départ de la salle de la mairie de MELISEY à 14 heures.
Deux parcours de 4 et 8 km, sans difficulté , accessible à tous, petits et grands, animaux acceptés, venez nombreux , une collation sera offert à votre retour.

                                                                                                       CLAIRE

DES NOUVELLES

Bonjour à tous

Voilà , les vacances c' est fini et la reprise de l' école est arrivée.
Je rentre en CM1 et je suis fière de retrouver ma copine Ashley.
J' ai également repris à la rentrée la zumba et je me suis inscrite à la piscine pour prendre des cours afin d' apprendre à nager , même malade on fait du sport c' est super .
Je vais faire un bilan à l' hôpital Necker le 8, 9, 10 octobre , ça devrait bien se passer comme d' hab.
J' espère que toutes mes copines et copains hyperinsuliniques ont bien repris le chemin de l' école , je vous fais d' énormes bisous .

                                            Claire

BONNES VACANCES !!!

 Claire et son association des hyperinsulinismes vous souhaitent de bonnes vacances et vous donnent rendez vous à la rentrée .

REMISE DE DONS

Un grand merci aux donneurs  de sang  bénévoles de Waldhambach qui ont remis au papa de Gauderic , hyperinsulinique comme moi un don de 2500 € au profit de notre association , merci beaucoup.

                                                                       Claire

LA VOICI , LA VOILA

 Après quelques retouches , voici la banderole officielle qui sillonnera nos manifestations .
Merci à Rahin Edition .

                               CLAIRE

NOUVELLE BANDEROLE

Voilà la  maquette de notre nouvelle banderole , vous pouvez donner votre avis , si elle vous plaît, elle sillonnera nos manifestations .
Merci de donner votre avis .

                                      Claire

DES NOUVELLES DE CLAIRE ( 20 juin 2014 )

 Bien rentrée de l' hôpital après l' injection de sandostatine LP , nous sommes restés un peu plus longtemps faute à une tension un peu basse après la piqûre mais tout est rentré dans l' ordre .

      Claire

RETOUR SUR LA MARCHE DU 18 MAI A KIRVILLER

Marche du 18 mai à Kirviller ( Moselle )

Marc Peifer et son orgue de barbarie.
Merci à tous pour vos dons 3000 € de bénéfices reversés à notre association des HYPERINSULINISMES.

                     ( Gauderic et son papa Xavier )

TRAIL DES 1000 ETANGS

 Un grand merci à tous les coureurs lors du trail des 1000 étangs à Raddon , grâce à Daniel et son équipe nous avons récolté un chèque d' un montant de 260 € , merci à tous les participants. CLAIRE

REVUE DE PRESSE ( 28 mai 2014 )

Superbe article de presse et un grand merci à Séverine de sa générosité au profit de notre association .

SOLIDARITE du 4 mai 2014

 Merci aux copines de boulot de maman pour leurs gestes envers notre association , bravo à vous .

                                                    félicitations.
                                                                             Claire

DES NOUVELLES DE CLAIRE ( 9 mai 2014 )

 De retour de l' hôpital Minjoz de Besançon après l' injection de sandostatine LP .
Tout c' est bien passé pour Claire malgré que le produit c' est cristallisé dans l' aiguille ,mais bon cela arrive de temps en temps .

Claire colorie son masque pour avoir le parfum citron .

BANDEROLE ( le 3 mai 2014 )

Je lance un appel , on désire relooker notre banderole lors de nos diverses manifestations .
On aimerait y faire apparaître la photo de différents enfants atteint d' hyperinsulinisme avec l' accord des parents bien sûr, vous pouvez me contacter en MP ou sur ma page facebook.

Voici l' ancienne banderole qui est à relooker.

 

MARCHE EN PAYS LORRAIN

Une marche est organisée à Kirviller au profit de l' association des HYPERINSULINISMES, on compte sur vous à venir nombreux.

                            Claire

                                                 

DES NOUVELLES DE CLAIRE ( 29 mars 2014 )

L'injection de sandostatine LP réalisée avec succès , visite  de l' endocrinologue , j' ai pris 4,5 cm depuis le début de l' année , le poids est stable et l' IMC rentre bien dans les courbes . Je suis super contente . L' infirmière toujours au top, que du bonheur cette sando LP., merci Necker.

    Claire

DON VERSE A L' INSTITUT NECKER ( 18 mars 2014 )

 Je tenais à remercier le Professeur De Lonlay pour cette photo.

DON VERSE A NECKER ( 16 mars 2014 )

Je tenais à vous informer que nous avons versé au Professeur De Lonlay de l' hôpital Necker à Paris un chèque d' une valeur de 9000 € pour l' année 2013, cette somme s' ajoute aux autres et c' est 39000 € qui ont été remis au Professeur en 4 ans .
J e voulais remercier tout particulièrement pour l' exercice 2013 Xavier Collot pour le concert de Noel à Keskaltel qui nous a permis de recolter une belle somme d' argent , à Titi Pétro pour sa marche début octobre ainsi que Christian Alexandre pour son concert avec trois magnifiques groupes.
Et vous tous pour l' achat d' objets et de remise de dons.

                                          MERCI

HYPERINSULINISME, TEMOIGNAGES DE PATIENT ( 5 mars 2014 )

Rianna Sommers, principale au Muhlenberg collège et congénitale hyperinsulinisme internationale stagiaire, a produit un court métrage documentaire, hyperinsulinisme témoignages de patients, avec des messages d' enfants et de leurs familles vivant dans divers endroits à travers le monde avec un hyperinsulinisme congénital.Le film comprend des extraits produits par les familles elles- mêmes qui décrivent l' expérience de vivre avec la maladie, dans leurs propres mots.

Dans le film, les familles partagent leurs défis et qu' ils éprouvent la joie malgré la maladie.L' importance de la connexion à d' autres familles HI et de faire partie d' une communauté de HI soutien sont également des thèmes.Le film fournit une preuve claire d' un besoin de meilleurs traitements de sorte que, par exemple, les enfants souffrant de graves diffuse HI ne doivent pas être attachés à des pompes d' alimentation.Une mère par un coté positif de la situation,qu' elle est devenue un avocat pour les autres patients en grand besoin, à travers son expérience de faire partie d'une communauté internationale.Une autre mère et la part du père comment la condition est si intense à gérer que le sommeil et les carrières doivent souvent être mis en attente.C' est un film émouvant !!!

DE RETOUR DU CONCERT ( 19 février 2014 )

 Magnifique soirée lors de ce concert caritatif en faveur de notre association.
Grand merci aux groupes qui se sont projetés sur scène gratuitement ainsi que la sécurité , les bénévoles , les photographes , le speaker et bravo à notre marraine de l' association Miss Franche Comté 2010 pour sa présence au coté de Claire .
Une salle comble avec un peu plus de 450 entrées, vraiment merveilleux.
Pour l' info, on remet ça l' an prochain , merci d' être venue nombreux assister à ce concert .

                           Claire

 

ARTICLE DE PRESSE AU PROFIT DU CONCERT CARITATIF

J- 2 avant notre concert , on vous attend nombreux , voici le dernier article de presse qui est paru aujourd' hui dans les points de vente.
Nous passons également en boucle sur la station PLEIN COEUR  107,5 FM

ARTICLE AU PROFIT DU CONCERT CARITATIF ( 11 fevrier 2014 )

 Merci à l' equipe de l' est republicain pour ce belle article encore une fois !!!

ARTICLE EN FAVEUR DE NOTRE CONCERT

 Notre concert approche à grand pas , voici l' article de presse de l' est républicain de ce jour .

4 ANS DE VIE A NOTRE ASSOCIATION ( le 27 janvier 2014 )

Voici un récapitulatif de notre association des HYPERINSULINISMES depuis sa création .
Je tenais à remercier Elisabeth pour la rédaction de ce texte .

                                                            CLAIRE

CONCERT CARITATIF DU 15 FEVRIER 2014

 Un concert caritatif est organisé au profit de notre association .
date : 15 février 2014
Lieu :    FRAHIER
heure :   20 H 30
groupes :  Korrigan' s celtic , saucisson de malfaiteur , FFR celtic fiesta.

Tous ces groupes chantent bénévolement pour notre association, venez nombreux pour les applaudir.
Nous mettons également à disposition une buvette , sandwichs et un stand  de nos produits phare que nous vendrons ( stylos, briquets , T shirts , porte cartes , ouvres enveloppes ).

Claire

NOUVEL ANNEE 2014

   Claire et ses parents vous présentent leurs voeux pour l' année 2014 et surtout la santé .
Une pensée particulière à tous les enfants atteints d' hyperinsulinisme.MERCI

                           Claire