31 mars 2015

DVD DU CONCERT DU 7 FEVRIER 2015



Nous avons réalisé un DVD blu rai de notre concert du 7 février 2015 , vraiment génial 4 h 23 mn d' images avec présentation de la maladie , suivi des trois groupes KORRIGAN' S , FFR et BEZED' H,
Un DVD a possédé impérativement.

Si vous le désirez , n' hésitez pas à me le demander , CLAIRE


23 mars 2015

DES NOUVELLES DE CLAIRE 23 MARS 2015



 Nous avons demandé à baisser le proglycem de Claire car nous la trouvions bien avec des taux correctes  coté hypo .
La baisse a commencé lors de notre visite à Necker en octobre 2014, de 2 x 0.40 mg , nous sommes passés à 2 x 0.35 mg et en janvier , le Docteur Arnoux a suggéré de baisser encore à 2 x 0.30 mg et pour l' instant ça se passe à merveille.
Petite victoire qui fait du bien au moral , retour à Necker en mai avec on espère l' arrêt du proglycem tout en gardant la sandostatine LP
Le tunnel est long mais on commence à voir une petite lumière .

                   Claire et ses parents