20 décembre 2015

DES NOUVELLES DE CLAIRE ( 19 décembre 2015 )



  Retour sur mon injection de sandostatine LP qui s ' est bien déroulé comme d' habitude avec une équipe compétente en hôpital de jour de l ' hôpital de Besançon .
Pour la suite , on va essayer de baisser le proglycem , je suis actuellement à 2 x 20 mg / jour .
Je repars faire un bilan sur Necker le 12 janvier j ' espère qu' il sera positif .

En cette même occasion , je vous souhaite de bonnes fêtes de fin d' année et un joyeux Noël à tous .

                                   Claire


3 décembre 2015

CONCERT KESKASTEL


 Venez nombreux assister au magnifique concert qui sera donné au profit de notre association


11 novembre 2015

GANTS DE SEBASTIEN LOEB


Pour info , Sebastien Loeb neuf fois champion du monde des rallyes nous a fait don de ses gants lors d' une course au Castellet dont il fut le vainqueur .
Nous allons les  enchérir afin de récolter des fonds au profit de notre association , avis aux amateurs et faites tourner , si des personnes sont intéressées nous contacter , Merci


14 octobre 2015

SUCCES A LA MARCHE



Super succès à la marche de Claire , les gens ont répondu présents avec un peu plus de trois cent marcheurs et une superbe recette . Merci aux marcheurs des 1000 étangs qui organisent la marche et à la municipalité de Mélisey pour la salle et la colation . CLAIRE




9 octobre 2015

23 septembre 2015

DON DU CLUB D' AMITIE KESKASTEL



 Par le biais de Christelle et Xavier Collot , nous venons de recevoir un don de 300 € de la part du club d' amitié de Keskastel en Moselle , grand merci pour ce geste


21 septembre 2015

MARCHE AU PROFIT DE CLAIRE ET DE SON ASSOCIATION



 Les randonneurs des 1000 étangs organisent une marche comme chaque année au profit de Claire et de son association .
Deux parcours : 4 et 8 km
Animaux acceptés sans problème

   Venez nombreux
     CLAIRE



11 septembre 2015

QUE DE BONNES NOUVELLES ( merci Célia )



Merci à Célia pour son témoignage très touchant sur sa petite Rosie trop mignonne .
Une page se tourne et laisse la maladie définitivement de coté , vraiment super , on aimerait que nos enfants malades deviennent tous comme elle , ne perdons pas espoir , battons nous pour eux et un jour le bout du tunnel apparaîtra .
Cette histoire nous touche beaucoup car Claire ressemble à Rosie quand elle était petite !!!








































4 septembre 2015

TEMOIGNAGE HEUREUX


 Bonjour , je m appelle Ludivine , j ai accouché de petites jumelles en octobre 2014 à 7 mois et demi de grossesse.
Enora 3,040 kg 50 cm et Ambre 2, 325 kg 46 cm.
 Elles ont été sondées à la naissance, des problèmes de glycémie sont apparus pour Ambre puis le verdict est tombé, HYPERINSULINISME
Au bout de 15 jours , Ambre est allée en néonat pour essayer le proglycem. Enora et moi sommes restées 1 mois dans la chambre de l ' hôpital . A notre sortie, Ambre était toujours hospitalisée et le sujet Necker fut abordé car la baisse du proglycem n ' a pas amélioré la santé de Ambre, après notre sortie , le transfert à Necker s ' effectuait. La mise en route du proglycem et le stress des résultats à chaque dextro était un calvaire. au bout d' une semaine, on a pu rentrer à la maison, visite de routine pour mes deux filles une semaine après notre sortie de Necker avec Ambre. Effets indésirable Htap transfert urgent à Necker pour l' arrêt du proglycem.
Pendant une semaine, Ambre a bien réagi sans traitement, retour définitif à la maison. Tout ceci c 'est passé entre octobre et début décembre, Ambre va très bien et les contrôles à Necker sont positifs elle
n ' a plus rien, son papa et moi allons faire des tests pour savoir d' ou est venu cette hyperinsulinisme et si en même temps nous pouvions aider la recherche face à cette maladie . J' ai beaucoup d ' émotion à lire les différentes expériences des familles et enfants qui vivent avec cette maladie depuis longtemps, le peu que ma fille a eu cette maladie a été vraiment très difficile surtout les séparations. Je souhaite tout plein de courage aux familles qui vivent cela au quotidien. Je me sens gêner de mettre ces quelques lignes car ma fille n ' est plus malade et cela n ' a pas duré longtemps face aux témoignages que je lis ou cela dure des années mais j espère que cela vous donnera de l ' espoir et un petit sourire de savoir qu' une petite fille de deux mois à l ' époque à surmonter cette maladie.
Bonne continuation à vous tous .  LUDIVINE



2 septembre 2015

MARCHE POPULAIRE DE KIRVILLER

On tenait à remercier l association La Rose de kirviller pour leur marche populaire au profit de notre association des hyperinsulinismes.
Un grand bravo à Christelle et Xavier Collot qui sans eux cette marche n ' existerait pas , des parents également touchés par la maladie de leur fils Gauderic , hyperinsulinémique comme Claire.
Un don de 700 € a été reversé à notre association .
Un grand coup de chapeau à tous les bénévoles qui nous aident dans la maladie .


4 juillet 2015

DES NOUVELLES DE CLAIRE ( 3 juillet 2015 )




 Retour de l hôptal après mon injection de sando LP , tout c' est bien passé comme d' habitude .
j ai eu droit à des bulles de savon dans ma chambre super bien et un petit resto italien après ma sando , que du bonheur !!!
Je tenais à souhaiter de bonnes vacances à tout le monde et rendez vous en septembre pour de nouvelles infos et plein de manifestations pour notre association.

                                                                                 CLAIRE


29 juin 2015

MERCI SEB



Félicitations à Sebastien Loeb pour sa victoire sur le circuit Paul Ricard et pour sa gentillesse d ' offrir à l' association des hyperinsulinismes sa paire de gants , bravo champion .
Merci également à Laurent qui se reconnaîtra .  CLAIRE


9 mai 2015

RETOUR DE NECKER 7 MAI 2015



  Nous voici de retour de Necker avec un bilan plutôt positif , pas d hypoglycémies pendant 24 heures  échographie normale et on va essayer encore de baisser le proglycem , ça fera la troisième  diminution en 9 mois , je trouve que c 'est bien ..
 J ai retrouvé ma copine Stella que j avais rencontré au mois d' octobre atteinte d' hyperinsulinisme    comme moi et mon chouchou Gauderic et un petit nouveau Melvyn .
 Mes parents trop contents d ' avoir pu dialoguer avec sa maman , on est vraiment une grande famille .Quelques photos avec mes copines et copains.


Stella, Claire et Melvyn

























Stella, Claire et Gauderic


























Stella et Claire

28 avril 2015

CONCERT DU 19 AVRIL



 Grand merci à tous les acteurs de ce magnifique concert avec un superbe article .
Pour notre part , un peu de repos avant le départ pour l' hôpital Necker la semaine prochaine .


31 mars 2015

DVD DU CONCERT DU 7 FEVRIER 2015



Nous avons réalisé un DVD blu rai de notre concert du 7 février 2015 , vraiment génial 4 h 23 mn d' images avec présentation de la maladie , suivi des trois groupes KORRIGAN' S , FFR et BEZED' H,
Un DVD a possédé impérativement.

Si vous le désirez , n' hésitez pas à me le demander , CLAIRE


23 mars 2015

DES NOUVELLES DE CLAIRE 23 MARS 2015



 Nous avons demandé à baisser le proglycem de Claire car nous la trouvions bien avec des taux correctes  coté hypo .
La baisse a commencé lors de notre visite à Necker en octobre 2014, de 2 x 0.40 mg , nous sommes passés à 2 x 0.35 mg et en janvier , le Docteur Arnoux a suggéré de baisser encore à 2 x 0.30 mg et pour l' instant ça se passe à merveille.
Petite victoire qui fait du bien au moral , retour à Necker en mai avec on espère l' arrêt du proglycem tout en gardant la sandostatine LP
Le tunnel est long mais on commence à voir une petite lumière .

                   Claire et ses parents


12 février 2015

CLAIRE HEUREUSE


Claire était trop contente d' assister à ce magnifique concert au profit de son association .



11 février 2015

PROJET DE RECHERCHE Prof Pascale De Lonlay

Je tenais à vous faire partager le courrier du Professeur Pascale De Lonlay au sujet des projets de recherche sur l' HYPERINSULINISME et inflammation

                                                         Claire














    Le Professur P De Lonlay




















































































































10 février 2015

FESTI - CLAIRE 2015


 Ca y est , le FESTI CLAIRE est terminé , que d' émotion avec  tout ce monde pour moi ,
C ' était vraiment super , je voulais remercier les trois groupes venus gratuitement et tous les bénévoles qui ont passé leur samedi soir pour la bonne cause .
J' espère que l' on renouvellera cette initiative l ' an prochain !!!

                                               Claire



























                                   

23 janvier 2015

CONCERT CARITATIF 2015



 Bonjour à tous

Je vous attends nombreux à mon concert qui aura lieu le 7 février 2015 à Frahier .

Trois groupes celtic rock, restauration rapide, buvette , tout est prêt pour vous accueillir.
Je compte sur vous .

                         Claire



8 janvier 2015

BONNE ET HEUREUSE ANNEE 2015




Claire et son association vous présentent leurs voeux pour l' année 2015 .
J espère que beaucoup d' enfants trouveront le chemin de la guérison .
Grand merci au service du métabolisme de l' hôpital Necker pour leurs recherches sur cette satanée maladie ainsi que la gentillesse des infirmières et aides soignantes sans oublier le CHU de Besançon ou mon injection de sando LP se passe à merveille.

                                                    Claire