27 avril 2011

solidarité - GROUPE DE DIALOGUES

Bonjour à tous

La maman de Zoé vient de créer un groupe FACEBOOK pour remplacer le groupe yahoo qui est plutôt mort.Vous pouvez y inviter les familles afin de dialoguer  ou demander des conseils sur notre maladie
 l ' hyperinsulinisme.
                                                                       Merci

Sur facebook , dans rechercher , tapez " hyperinsulinisme " et vous pouvez vous inscrire.

20 avril 2011

Témoignage - La vie de Jessica et de David

Un message de la maman de Jessica et David


   Je  remercie dieu d' avoir mis dans mon chemin des personnes aimables comme vous,aujourd' hui j' ai vraiment envie d' aller de l' avant , de continuer a me battre pour ma petite princesse .C' est elle qui me donne la force pour le faire car elle a surmonté beaucoup d' épreuves.La vie est injuste , les enfants devraient pas souffrir, si il n' y avait pas eu cette maladie ,Jessica serait une petite fille comme toutes celle de son age, mais pour elle  tout est différent, elle pèse 23 kgs, je la porte toujours a bras pour le bain , le change .Les promenades se font dans la poussette pour l' emmener chez l' orthophoniste, on essaye" la méthode de padovan"pour voir si un jour son petit cerveau veut bien essayer de refaire ce qu' elle a perdu il y a 2 ans.Je reste confiante, je crois en elle, elle s' accroche à la vie, lors du premier coma on nous a dit qu' il y avait un risque de séquelle mais elle a montré à tout le monde qu' elle allait s' en sortir.Jessica était très dégourdie, elle a marché à 14 mois et a commencé à dire ses premiers mots à 1 an, pour nous et pour l' équipe de Necker il tenait vraiment d'un miracle.a quoi bon ça lui a servi car maintenant il nous reste tous ces souvenirs c' est douloureux chaque fois que je pense quand elle souriait et m' appelait Maman.
le deuxième coma beaucoup plus grave est dû à un surdosage de médicaments suite à une crise d' épilepsie, elle part en réanimation à l' hôpital Robert debré , pour moi je croyais que c' était une crise comme les autres, elle faisait plusieurs crises par semaine malgré tous ces médicaments.Au petit matin, la dure réalité se confirme " coma profond "une hépatite fulminante et un oedème cérébral, le medecin nous dit alors que nous risquons de la perdre à tout moment, je ne voulais pas croire ce que l' on me disait malgré les larmes et la douleur.Je suis toujours resté auprès de Jessica , tous les jours on me répétais la même chose , c' était les pires jours de ma vie, je pouvais pas m' imaginer vivre sans elle après tout le chemin qu' elle avait déjà fait.
Et comme par miracle, 15 jours après quand plus personnes n' y croient sauf nous parents , elle a ouvert ses yeux et à verser une larme, qu' essayait elle de nous dire ?
J' étais si contente et je venais aussi de réaliser que c' était plus la même petite fille pleine de joie , son regard dans le vide tout ça m' a fait peur je me sentais perdue...
Depuis il n' y  a pas eu beaucoup de progrès mais on baisse pas les bras, le combat continue , j' espère qu' un jour on aura une récompense après tant de souffrance, de nouveau retrouver cette petite fille qui aime la vie et rattraper le temps passé  car en six  de vie , elle a vécu plus à l' hôpital  que à la maison.
Un jour tous ces mauvais souvenirs partiront et là on pourra vivre une vie plus calme, j' y crois fort pour ceux qui connaissent l' histoire de Jessica car son frère va bien.
Je pourrais encore vous dire tant de choses mais il est tard et demain Jessica rentre a la maison passer deux jours .
MERCI MAMAN ET PAPA DE CLAIRE  BISOUS

19 avril 2011

Témoignage - La vie de Jessica et de David

DAVID ET JESSICA SI PETIT ET DEJA SI FORT, UN EXEMPLE DE VIE.

Je suis maman de deux enfants magnifiques, le premier un garçon David qui a aujourd' hui 11 ans et qui est né avec un hyperinsulinisme de forme focale .On a découvert sa maladie il avait deux mois et demi suite à une convulsion , il a passé cinq mois à l' hôpital pour essayer de le stabiliser avec une pompe  à glucagon mais en vain, cela n' a pas fonctionné.
Le Professeur De Lonlay avec toute son équipe ont pris la décision de l' opérer, tout cela a été très dure car ils nous ont dit que cette maladie est rare et touche un cas pour dix mille, donc on a dit que le hasard a voulu que ça tombe sur nous.
Le pire reste à venir, avec l' accord des médecins on a décidé d' avoir un autre enfant, cette fois çi, une petite JESSICA née en 2005 dont la grossesse c' est bien déroulée, pas d" examens pour détecter la maladie car pour les médecins , cette maladie ne récidive pas.
Alors ma fille est née, et tout va très vite, les hypos sont sévères et très rapprochées qu' elle tombe dans le coma, elle est transférée à Necker ou le Professeur De Lonlay l' a prise en charge et était étonné de voir la gravité de la maladie car ça avait causé des séquelles neurologiques.
Avec notre accord, ils nous ont fait des recherches génétiques et on déduit que nous sommes porteurs du gène SUR 1 .David a eu le gène de son papa et pour Jessica , on a donné tous les deux le gène ce qui fait qu' elle est beaucoup plus atteinte, au bout de trois mois , on l' opérait,
 Les médecins disent que nous sommes les premiers cas en Europe comme ça.
Ma fille a fini par récupérer des séquelles suite à ses hypoglycémies profondes.
On l' appelait la petite miraculée quand elle allait à Necker, elle marchait , parlait  elle a juste gardé une épilepsie très sévères de ses séquelles neurologiques.
On pensait que pire que ce qui nous était arrivé n' existait pas.
Une tragédie est venue bouleverser notre vie le 23 mars 2009, elle a fait une crise que le samu n' a pas réussi à gérer , ils ont fait une erreur très grave en lui injectant un surdosage de médicaments qui l' a mis dans le coma une fois de plus.
Elle se réveille 15 jours plus tard avec cette fois çi des séquelles irréversibles et on recommence tout à zéro.
Le diabète arrive à ce moment  là car ma fille a eu une ablation totale du pancréas.
Cette maladie a gâché notre vie , c' est un combat de tous les jours,on s' est pas vraiment vers qui se tourner
pour demander de l' aide, j' ai pensé monter une association mais le temps que je dispose est consacré  à ma fille.
Cette maladie est dans les esprits de ces médecins qui m' ont dit un jour qu' il y avait pas de risque pour un deuxième enfant.
MON HISTOIRE EST LONGUE MAIS VRAI C' EST UNE SOUFFRANCE  ET UNE CICATRICE A VIE.

La maman de DAVID et JESSICA a créé un blog que je vous invite à le découvrir

http://davidetjessicasipetitetdejasifort.blogspot.com



Jessica avant son coma

8 avril 2011

Des nouvelles de Claire ( 8 avril 2011 )

Claire a reçu son injection de sando LP sans un pleur et sans crispation.Tout se passe vraiment super bien, nous sommes passés à six semaines entre deux injections.Que du bonheur cette sando, merci Necker.

                                                                                       Claire

6 avril 2011

solidarité - Rallye des vins de Champagne 2011

Super rallye de Mélanie et Jean Pierre sous les couleurs de notre association.































4 avril 2011