28 décembre 2013

CONCERT DE NOEL DU 20 décembre 2013


 Un grand merci aux personnes présentes lors du concert de Noël organisé par l' entente musicale de Keskastel.
Je tenais à saluer Mr Xavier Collot et son épouse dont leur fils est atteint d' hyperinsulinisme qui viennent de nous remettre un don de 2156 € lors de ce concert.
Cette somme s' ajoutera aux autres recettes perçues par notre association tout au long de l' année 2013 puis sera en fin d' année remis au Professeur De Lonlay du service du métabolisme de l' hôpital Necker à Paris en main propre pour la recherche sur cette maladie.
En cette même occasion, un suivi  de l' argent nous sera retransmis , ce qui veut dire que cette argent est utilisé correctement.
Grâce à vous, en 4 ans de vie de notre association , c' est 40000 € qui ont été reversé au Professeur De Lonlay pour l' hyperinsulinisme.
C' est pour ça que nous sommes motivés et mobilisés à aider ces enfants atteints de cette maladie surtout quand c' est les nôtres.
                                                 Vincent

Merci à toutes les associations qui se manifestent au cours de l' année afin de nous aider , en particulier l' ASA Roye qui nous aide chaque année depuis la création de l' association et des randonneurs des 1000 étangs qui organisent une marche en octobre pour Claire et son association .




25 décembre 2013

JOYEUX NOEL 2013



 Claire et ses parents souhaitent de bonnes fêtes de fin d' année à tous les enfants atteints d' hyperinsulinisme ainsi qu' à leurs parents.

 Gros bisous


2 décembre 2013

Concert de Noel



Pour la 2 eme année consécutive , l' entente musicale de Keskastel organise son concert au profit de l' association des hyperinsulinismes, cette manifestation a lieu en l' église de Saint Nicolas à Keskaltel.
 On compte sur vous a venir nombreux .
                                                             Claire


22 novembre 2013

DES NOUVELLES DE CLAIRE ( 22 novembre 2013 )



 Ca y est de retour de l' hôpital Minjoz pour l' injection de ma sando LP , tout c' est bien passée comme d' hab , prochaine injection prévue le 3 janvier 2014 .
Que du bonheur cette injection .

                   Claire






















J' aime préparer les tuyaux de mon calinox

12 novembre 2013

MARCHE DES MALADIES RARES



         
Le 7 décembre 2013


6 novembre 2013

L ' HISTORIQUE DE L' HYPERINSULINISME ( le 6 novembre 2013 )


   Voici l' historique de l' HYPERINSULINISME.
Copie en français de la présentation très appréciée faite par le Docteur Paul Thornton .

Merci à Isabel pour la diffusion




































5 novembre 2013

4 NOVEMBRE 2013



Voici maintenant 8 ans que tu nous couvres de bonheur , joyeux anniversaire,  on t' aime .

                                                 Maman et papa


14 octobre 2013

CONFERENCE FAMILIALE HYPERINSULINISME


Un grand merci à Isabel qui a eu la gentillesse de nous faire la traduction du résumé du colloque qui c' est déroulé le 18 septembre à Segrate en Italie.

N ' hésitez pas si vous avez des questions , je communiquerai vos demandes à Isabel qui était présente à cette conférence

                                                                     


                                                                     



12 octobre 2013

BILAN DE LA MARCHE DU 12 OCTOBRE


 Que de monde pour notre marche avec en plus le soleil qui nous a accompagné pendant tout le parcours .
Grand merci aux organisateurs , aux boulangeries Pernet et Reszel pour leurs patisseries offertes , à la municipalité de Mélisey en particulier au maire Régis Pinot de nous prêter gratuitement la salle et payer les boissons. Bravo à tous les participants qui nous ont permis de récolter la somme de 2356,30 €. Vraiment super
Rendez vous l' année prochaine avec en prime après la marche  de la  Zumba , l' activité préférée de Claire.







11 octobre 2013

DES NOUVELLES DE CLAIRE ( 9 octobre 2013 )



Nous voici de retour de l' hôpital Necker à Paris , nous étions convoqués pour un bilan complet ainsi que pour mon injection de sandostatine LP.
Quel surprise en arrivant avec un changement de bâtiment pour le service du métabolisme , le paradis par rapport à avant  ( pour ceux qui ont connu le service à Robert Debré ) .
Bilan positif , on garde le même traitement ainsi que les mêmes dosages.
J' étais super contente car ils y avaient des enfants atteints comme moi d' hyperinsulinisme  ce qui permet de dialoguer de cette satanée maladie.
J' ai fait la connaissance d' une petite Olivia ,  Sarah et de Louis .
Grand merci aux infirmières pour leurs professionnalismes et leurs gentillesses.

                      CLAIRE




Claire et Olivia atteinte d' hyperinsulinisme comme moi

23 septembre 2013

ZOE LA VIE ( à découvrir )



 je vous invite à découvrir ou à redécouvrir et à faire partager  le site de la petite Zoé atteint d' hyperinsulinisme comme moi . Sa maman a décidé de rouvrir cette histoire après deux ans d' absence .

site internet : zoe la vie
                  :  zoepasquetcote.blogspot.fr




















                La petite Zoé  

20 septembre 2013

TEMOIGNAGE : La vie de Marine ( 7 mois )

Voici le témoignage de Séverine la maman de la petite Marine atteint d' un hyperinsulinisme de forme diffuse

.

19 septembre 2013

MARCHE DE CLAIRE ( 12 octobre 2013 )



 La marche pour notre association arrive à grand pas , Sabrina , la marraine de l' association devrait être présente, on compte sur vous pour venir nombreux et on attend surtout le soleil .
                                                                Claire



                                                                                                                       

31 août 2013

DES NOUVELLES DE CLAIRE ( 30 aôut 2013 )



Mon injection de sandostatine LP c' est bien passé, la prochaine se fera à l' hôpital Necker à Paris avec un bilan .
                                       Claire


29 août 2013

MARCHE AU PROFIT DE NOTRE ASSOCIATION


 Comme chaque année , les randonneurs des 1000 étangs  organisent une marche au profit de notre association , deux jolies parcours de quatre et huit kms aux alentours de Mélisey , magnifique balade , un pot sera offert à tous les participants . Je compte sur vous pour être plus nombreux que l' an passée.
                                                                              Claire



5 août 2013

NOUVEAU LOOK A NOTRE SITE



 Voilà , nous venons de relooker notre site , j' espère qu' il vous plaira et que vous serez de plus en plus nombreux à venir le visiter et à le faire partager.
Si vous avez des commentaires ou des remarques à faire en bien ou en mal , n' hésitez pas à nous les faire parvenir.

Je  souhaite de bonnes vacances à tous ainsi qu' à mes petites et petits copains atteints d' HYPERINSULINISME, gardez espoir et soyez fort , un jour on verra la fin de cette satanée maladie .
On se revoit à la rentrée pour de nouveaux messages.

                                        Claire



22 juillet 2013

Conférence Familiale d'hyperinsulinisme

La 5 ème conférence familiale d' hyperinsulinisme se déroulera le 17 et 18 septembre 2013 à Milan ( Italie )
Pour les personnes intéressées, vous pouvez demander une bourse pour le coût de la chambre et de l' inscription.

Voici l' agenda de la conférence familiale :


20 juillet 2013

Des nouvelles de Claire (19 juillet 2013)

 Aujourd' hui malgré la chaleur , je suis partie faire mon injection de sandostatine LP, tout c' est bien passé comme d' habitude, me voilà tranquille  jusqu ' au 30 août date de ma prochaine injection , en cette même occasion je souhaite de bonnes vacances à toutes les personnes qui me liront.


Moi, je suis déjà un peu en vacances ...

Claire

4 juillet 2013

ARTICLE JOURNEE DON ORGANES


 Voici l' article de la journée du don d' organes du 22 juin .



23 juin 2013

JOURNEE DU 22 JUIN 2013



 Belle rencontre entre la journée don d' organes et notre association des hyperinsulinismes.
Notre présence était dû  à la vente et à la dédicasse  du roman " l' enfer  à portée de main " par son auteur .
Chaque livre vendu nous permettait de récolter une large marge sur son prix en faveur de notre association.
Si vous désirez ce livre , n' hésitez pas à me contacter , je me ferai un plaisir de vous l' envoyer ( frais de port gratuit ). Ce roman est au prix de 19 €
merci de votre générosité et de votre solidarité
                        Claire


21 juin 2013

JOURNEE NATIONALE SUR LE DON D' ORGANES


 On vous attend  nombreux ce samedi 22 juin à la journée sur le don d' organes à Delle .
Nous serons présents pour soutenir cette bonne cause et en cette même occasion des livres seront dédicassés .
                                     Claire


15 juin 2013

CLAIRE ET SABRINA ( MARRAINE DE L' ASSOCIATION )


C' est toujours un grand plaisir de retrouver  la beauté , le sourire et la gentillesse de  Sabrina .
Merci pour cette belle journée
                                                   Gros bisous
                                                       Claire


7 juin 2013

DES NOUVELLES DE CLAIRE 7 juin 2013



Bonjour à tous

Grosse journée pour moi et mes parents ce vendredi 7 juin , j' étais convoqué pour mon injection de sandostatine  LP  à 10 h 30  et une autre convocation en ophtalmologie suite à l' opération de mon strabisme en aout dernier .
Tout c' est bien passé comme d' habitude avec une partie de rigolade car mes infirmières  préférées sont venues déguisées , vraiment super cool.

quelques photos



































                       

26 mai 2013

TRAIL DES ETANGS




Un grand merci aux organisateurs du trail des 1000 étangs .
Comme chaque année , il reversait un 1 € par coureur inscrit à notre association , au total un don de 150 €.
Vraiment super .
Merci à l' hypermarché  AUCHAN de Luxeuil pour leur participation et leur don .

                                          Claire

Toute l' équipe de trail des 1000 étangs rassemblés



19 mai 2013

JOURNEE TUNING A SERMAMAGNY 19 mai 2013


Grand merci aux organisateurs du meeting tuning à Sermamagny et tout particulièrement à Stéphane qui a choisi notre association afin de nous remettre une partie de la recette.
Magnifique journée avec en retour un don de 570 €, une partie de cette argent  servira à financer notre prochain séjour à Necker ( Paris) et l' autre partie sera reversé au Professeur De Lonlay pour ses recherches sur l' hyperinsulinisme .
On tenait à remercier également les présences de Miss territoire et sa dauphine , les bénévoles , la sécurité et notre marraine de l' association Sabrina ( Miss Franche Comté 2010 ) qui est venu nous retrouver .
Que du bonheur en cette  superbe journée .

Quelques photos



27 avril 2013

DES NOUVELLES DE CLAIRE ( 26 avril 2013 )


la date du 26 avril était consacré à mon injection de sandostatine LP.
Tout c' est bien passé avec une dynamique et souriante Nadine pour la réalisation de ma piqûre.
Je suis super contente , rendez vous dans 5 semaines !!!
Que du bonheur cette sando LP, merci à l' hôpital Necker .
                                                                   Claire


                                                                         

20 avril 2013

DON de " L' ASSOCIATION COURIR LE MONDE "


 Merci à l' association courir le monde et surtout au président et athlète  Pascal Dévoille pour son geste , nous récoltons un don de 108 €.
Nous lui souhaitons une belle aventure début mai au Vietnam.
                                                                    Claire


14 avril 2013

NOUVELLE BANDEROLE TOP


 Maintenant, on nous voit de loin  3 m x 1 m
                           SUPER



4 avril 2013

RETOUR DU SLALOM 2013



 Merci à  l' ASA ROYE AUTO SPORT , nous avons récolté lors du slalom la coquette somme de 580 €, je n' oublie pas les spectateurs qui sans eux cette somme n' aurait pu être aussi importante .
                                                         Grand merci à tous

                                                                              Claire