Merci NECKER

Super contente , on avance à grand pas sur notre maladie, le traitement devient de moins en moins lourd, merci Necker et le service du Professeur De Lonlay pour leurs avançées.
       
                                            Claire

Joyeux NOEL à tous

Je désirais  souhaiter un joyeux Noêl et de bonnes fêtes à tous et particulièrement à tous les enfants qui souffrent de maladies , gardez le moral , un jour on verra le bout du tunnel et ça sera que du bonheur, bonnes fêtes a tous les docteurs et infirmières qui font un travail remarquable lors de nos visites ou hospitalisations

                                                  Encore merci

                                                                                      CLAIRE

Vive la neige 20 décembre 2011

Ca y est trop contente , la neige est arrivé pour les vacances , que de plaisir

                                                     CLAIRE

 

Des nouvelles de Claire du 9 décembre 2011

Ca y est l' injection de sando LP c' est bien passé , merci à Stéphane l' infirmier pour ses histoires qui me font un peu rêver  pendant que Nadine l' infirmière me pique.
                                                                            CLAIRE

Don reversé au service du Professeur de Lonlay ( Hopital Necker )

Claire et son association tenaient à vous remercier de vos dons  pour l' année 2011, on continue notre lutte pour 2012 en espérant récolter beaucoup plus afin d' aider le Professeur De Lonlay dans sa démarche.
Nous sommes également très heureux que Sabrina  ( miss Franche Comté 2010 ) devienne la marraine de notre association , un plus considérable pour nous .
On se donne rendez vous pour 2012 pour diverses manifestations et autres ..., nous vendons toujours des stylos , briquets , ouvres enveloppes , portes cartes et dernièrement des T shirts au profit de l' association, si vous êtes interessés ,  n' hésitez pas à nous contacter.
                                                                         CLAIRE

conférence

Super soirée à l' auditorium de Lure en compagnie du Professeur de Lonlay qui  a réalisé une super conférence sur les maladies héréditaires du métabolisme.
Nous avions également la présence de Sabrina ( Miss Franche Comté  2010 ) notre marraine qui a remis un chèque de 10000 € à la Professeur pour ses recherches sur la maladie.
L' association remercie toutes les personnes qui ont aidé par la remise  de dons , on remercie aussi les entreprises , les commerçants, les organisateurs des manifestations, sans eux on n' y arriverait pas.
Nous continuons notre lutte afin d' aider la recherche sur les maladies du métabolisme.
           
                                                                     Claire

notre photo : ma maman et mon papa accompagnés de Miss Franche Comté 2010 et le Professeur Pascale De Lonlay

Conférence du 24 novembre 2011

 Jour j avant la venue du Professeur De Lonlay à Lure sur la conférence des maladies héréditaires du métabolisme.
Nous aurons également la présence de notre marraine Miss Franche Comté,

Ventes de T shirts au profit de notre association

Nous venons de réaliser des T. shirts , idéal pour les sportifs ( maillot technique polyester )
Nous avons différentes tailles  : enfants    6  , 10 et 12 ans au prix de 8 €
                                              adultes   M , L , XL au prix de 10 €
Les personnes interessées peuvent nous contacter par mail : picardvincent1411@neuf.fr

                                                            MERCI

                                         

Une Marraine pour l' association ( 14 novembre 2010 )

C' est un grand jour et un grand plaisir que Sabrina Halm Miss franche Comté 2010 a accepté de devenir la marraine de notre association.
Claire et son association sont contents de sa démarche et  pensent que sa présence va être précieuse pour les années à venir.
Elle va nous aider dans diverses manifestations afin  de récolter des fonds pour que les enfants hyperinsulinémiques puissent bénéficier des meilleurs traitements possibles.
Tous ces dons seront reversés à l' institut Necker pour les Recherches du Professeur De Lonlay.

 MERCI SABRINA
                                                         

des nouvelles de Claire du 28 octobre 2011

Ca y est , je suis revenue après trois jours passés à l' hôpital Necker pour un bilan médical ainsi que l' injection de ma sando LP.Super , sando réalisé avec le masque calinox.
Je repars avec pas trop de mauvaises nouvelles , les docteurs m' ont arrêtés un médicament  ( l' adalate ) effet immédiat et m'ont dimininué le second ( le proglycem ), je verrai dans le futur si ça fonctionne ou pas .
Mes cycles de glycémie sur 24 heures étaient bons ainsi que mon eccho abdo, j' ai eu également une prise de sang.
Je vous présente l' infirmière qui m' a chouchouté pendant mon séjour ainsi que ma copine de chambre.

                         gros bisous
                                                      Claire

ARTICLE santé canoé

Merci au Docteur ARNOUX  ( Necker ) d' avoir répondu à cette article.

La définition de l' hyperinsulinisme congénital est un dysfonctionnement primaire de la cellule du pancréas conduisant à une sécrétion inappropriée d' insuline.
Dans le cas d' AKT2 ( Pascale De Lonlay a participé à cette étude ainsi que l' un de nos patients ) , d' après ce que j' en sais, l' insuline est vraiment basse en hypoglycémie, et d' ailleurs la plupart du temps.
Le problème serait plus au niveau des cellules consommatrices de glucose qui consommeraient plus " comme si " elle était stimulée par un excès d' insuline.
Il s' agit donc d' un hyperinsulinisme- like , c' est à dire que cela ressemble au HI mais que l' insulinen' est pas en cause.ce n' est pas un hyperinsulinisme.
Je pourrai certainement vous en dire plus une fois que j' aurai bien étudié cet article.

Compte Rendu de la MARCHE

 Merci à tous les marcheurs qui ont fait l' effort de se déplacer

                                                                      Claire

MARCHE du 1 octobre

Un grand merci à tous les marcheurs qui se sont déplacés  par ce beau samedi ensoleillé .
Nous avons comptabilisé 231 marcheurs et récolté la somme de 1700 € environ.
Merci surtout aux randonneurs des mille étangs qui ont organisé et balisé les parcours de 4 et 8 kms, ainsi qu' à la municipalité de Mélisey pour les boissons et la boulangerie Reszel pour les brioches.
Rendez vous l' année prochaine.


                                                                              Claire

MARCHE du 1 octobre

 Je compte sur vous , CLAIRE

Conférence à l' auditorium François Mittérand ( AFM ) à Lure

Grace à l' Université ouverte de Franche- Comté , nous avons  la chance de faire venir et d' écouter Mme De Lonlay de l' hôpital Necker Professeur de pédiatrie métabolique.
Date : 24 novembre 2011 à 18 h 30 mn
Pour ce qui de la participation , je ne sais pas si c' est sur invitation ou pas .( à confirmer )

Des nouvelles de Claire du 16 septembre 2011

Injection de sandostatine LP réalisée ce vendredi, tout c' est bien passé, je suis contente, prochaine piqûre prévue le 27 octobre mais non pas à Besançon mais à Paris pour un contrôle complet de 2 à 3 jours .

                                                                            Claire

MARCHE au profit de l' association

Les randonneurs des 1000 étangs organisent une marche le 1 er OCTOBRE
Marche sans difficulté, accessible à tous , petits et grands
venez nombreux

bonne reprise à tous

Je souhaite une bonne reprise à tous mes amis hyperinsulinémiques  qui vont prendre le chemin de l' école.j' espère que vos traitements se passeront bien et vous aiderons dans notre combat.
Les vacances s' est fini , quel dommage mais ça revient tous les ans.

                                                                                Amitiés

                                                                                        Claire

PHOTOS DU RAID MAI 2011

 On tenait à vous faire découvrir les magnifiques photos de Pascal Dévoille qui est parti faire un raid au Sénégal afin de vendre des kms  au profit de notre association.
Il y a pas moins de 350 photos toutes plus belles les unes que les autres, pour les agrandir , il suffit de cliquer dessus, Bonne visite et encore merci à Pascal

des nouvelles de Claire du 4 août 2011

Ca y est , l' injection de sando LP c' est bien passé, pas de pleurs ni de larmes mais des rires avec l' infirmier qui m' a piqué , j' ai encore grandi et un petit peu grossi, prochaine injection en septembre mais avant il y a les vacances à la mer, ça c' est vraiment super.
                                                                                            Claire

BONNES VACANCES A TOUS

Bonnes vacances à tous , petits et grands amis ( es )  hyperinsulinémiques, j' espère que  vous bénéficierez à ceux qui l' ont pas de la SANDOSTATINE LP, c' est vraiment que du bonheur, gardez espoir , la médecine est grande et beaucoup de gens se battent pour la faire avancer , c' est en cette occasion , que je remercie tous les gens qui nous soutiennent par leurs gestes de sympathie et leurs dons ainsi que les entreprises , commerçants et associations .
Sans vous , on y arriverait pas                    

                                                                          CLAIRE

solidarité : SLALOM

Merci à l' ASA ROYE AUTO SPORT  de nous avoir versé la somme de 267 € à notre association ainsi de m' avoir permis de vendre des stylos et autres pour un montant de 650 €
Une super journée à ne pas oublier , merci aux membres de l' ASA ROYE ainsi qu' aux bénévoles et amis ( es ) pilotes

                                                                                       CLAIRE

CLAIRE

Je vous présente mes nouvelles lunettes, trop cool

des nouvelles de Claire du 28 juin 2011

L' injection de sando LP s' est passée sans problème, la joie de pouvoir aller dans ma piscine puisque je n' ai plus ma pompe minimed, vraiment super la sando retard, MERCI Necker
                                                                              Claire

                                                         

solidarité

Merci à tous les footeux et au super article paru ce samedi 25 juin 2011

                                                              Claire

solidarité : FOOTBALL + SLALOM

Superbe WE passé au profit de notre association, merci aux gens qui ont répondu à notre appel
Claire était contente.
Samedi super match entre les vétérans et l' équipe fanion et dimanche super slalom avec beaucoup de monde.

solidarité : nouvel article du slalom du sapeur

Merci à l' ASA ROYE

                                               

solidarité : ON COMPTE SUR VOUS

solidarité : FOOTBALL + SLALOM

Rencontre de football le 18 juin à 17 heures
Slalom du sapeur        le 19 juin à partir de 9 heures

JE COMPTE SUR VOUS                 Claire