28 janvier 2012

BROCHURES

Voilà , nous venons de réaliser des brochures afin que les personnes interessés soient un peu aiguillés et informés sur la maladie.
J' espère que ça vous aidera .
                                             Claire




20 janvier 2012

Des nouvelles de Claire du 20 janvier 2012


Voilà, nous rentrons de l' hôpital saint Jacques de Besançon après l' injection de sando LP, tout c' est très bien passé , Claire sereine comme  à son habitude et sans porter une larme sur son visage .
Je tenais à vous présenter mon injection qui me font dans la cuisse.
                                                             Claire


                                                    

19 janvier 2012

Témoignage : La vie d' Emilie

Voici mon témoignage, je pense n' avoir rien oublié mais bon un oubli est toujours possible.
Merci beaucoup pour ce groupe et ce site.
Je m' appelle Emilie, j' ai 30 ans et je suis atteinte d' hyperinsulinisme.
Ce mot barbare très peu de monde le connaît ou le comprend.
En ce qui me concerne j' ai toujours eu des soucis de poids à partir l' age de 6 ans j' ai été suivie par un service de diététique à Lille, les médecins , nutritionnistes, diététiciens n' ont jamais trouvés le pourquoi de cette prise de poids... j' en ai fait mon deuil si je puis dire et j' ai continué à vivre et manger de façon équilibré.
Après avoir obtenu mon bac et mon diplôme d' aide soignante , j' ai commencé les postes beaucoup plus dur à ce moment là de manger " équilibré "levée très tôt pas de sensation de faim donc je mangeais quasi pas puis j' ai enchaîné poste jour/nuit ( moitié du mois de jour, moitié du mois de poste de nuit d' une durée de 10 heures) et c' est à ce moment là lorsque je travaillais de nuit ou les hypoglycémies se sont installées je suis souvent tombée très bas jusqu' au jour ou je suis descendu à 0, 21 g / dl et là plus de réflexe de déglutition donc médecin , catheter et glucose 30 % et plus aucun poste de nuit car le cortisol est sécrété en dormant.
J' ai décidé de consulter une diabétologue qui est aussi spécialisée dans les troubles du métabolisme et là mon objectif était la pose d' un anneau gastrique si l' on me trouvait rien.Et là , un simple test hyperglycémie provoquée à donner le résultat d' un sévère hyperinsulinisme qui parait très rare à l' age d' adulte.
Donc là , je dois faire attention à ce que je mange et boit bien évidemment, j' ai besoin de féculents à chaque repas ainsi que la restriction des laitages, des fruits , glaces , bonbons etc ... ce qui me gène c' est la restriction des fruits ( surtout les pommes ).
Je ne ressens pas mes hypoglycémies, j' arrive juste à dire que je  me sens pas bien et l' appareil à dextro ne ment pas, il faut savoir qu' il est toujours avec moi ainsi que des biscuits céréaliers.
Je fais du sport , piscine, boxe, vélo mais bien évidemment j' ai toujours les biscuits céréaliers et avant de faire du sport j' ai toujours un repas riche en féculents.
Je dois toujours prévoir rien n' est pris au dépourvu sorties , anniversaires etc ...
Je pense vivre correctement, je travaille , fais du sport et mange équilibré.
Je sais que je vais finir diabétique insulino indépendante mais j' ai foi en l' évolution de la médecine.
En ce qui concerne une future grossesse, pour le moment cela n' est pas d' actualité mais dès que ça sera le cas, je serai sur haute surveillance car ça sera une grossesse à risque, je devrais faire trois tests durant la grossesse d' hyperglycémie provoquée et surveillance de ma tension.
Si vous avez des questions , je suis disponible pour y répondre si je le peux.
                                           
                                                           Emilie


18 janvier 2012

Emouvant message de Raoul pour Claire

Je suis actuellement étudiant à l' université de médecine Paris Descartes en 3 ème année.
J' avais eu la chance de participer aux soins de CLAIRE en septembre 2010 à l' hôpital Necker, en temps qu' étudiant aux soins infirmiers.Elle m' avait alors donné ce dessin, qui depuis n' a pas quitté le mur au dessus de mon bureau.C' est depuis ce stage, et notamment la rencontre avec votre fille que j' ai pris conscience que cette voie dans laquelle je m' étais engagé était la bonne.
De plus, j' ai décidé de me servir de son dessin dans le cadre d' un devoir pour mon DIU de médecine -humanité, en temps que pièce artistique principale.Il m' est donc venu à l' esprit qu' il était normal que je vous en donne un exemplaire à conserver. J' ai remarqué sur votre blog une photo de CLAIRE datant de septembre 2010 ou elle est justement en train d' oeuvrer à la création de ce dessin.
Voilà tout .Remerciez chaudement CLAIRE pour  tout ce qu' elle m' a apporté

Raoul, étudiant en Médecine à Paris 5 René Descartes



9 janvier 2012