JOYEUX NOEL ET BONNE ANNEE 2017

 Coucou à tous

  Je tenais à vous souhaiter de joyeuses fêtes de Noël ainsi qu' une bonne et heureuse année 2017 .

Pour nous enfants malades on ne demande pas grand chose , juste la guérison de cette satanée maladie . bises à tout le monde .

                                                   Claire

RETOUR DE NECKER ( 19 octobre 2016 )

 Quelques infos après notre retour de Necker , l' echo abdo est normale  le cycle de glycémie sur 24 heures est correcte ( pas de cycle hypoglycémique ) et la bonne nouvelle c ' est après une baisse progressive  du proglycem depuis deux ans , nous venons de le supprimer définitivement .
Afin de bien surveiller ,  nous réalisons des cycles de glycémie sur 24 heures pendant 7 jours , pour l ' instant ça a l ' air de marcher .
Prochaine étape , essayez de diminuer la sandostatine LP .

On commence à voir le bout du tunnel


                                                                                                                         CLAIRE

Et en cette belle journée , bonne fête d' hallowen

MARCHE DE CLAIRE ( retour )

 Super après midi ensoleillé pour notre marche habituelle organisée par les randonneurs des 1000 étangs.
Nous étions environ 300 marcheurs pour des parcours de 4 et 9 km .
Cette année , cet élan de solidarité a été renforcé par la venue des cyclistes de la Française des jeux
( FDJ) pour une partie de football contre les vétérans du club de Mélisey avec bien sûr notre chouchou préféré Thibaud Pinot .
Une belle journée avec en prime une recette de 3180 € , vraiment super , merci à vous tous .

                                                                             Claire

Claire , Thibaud et notre belle Miss Haute Saône Marine

Le maillot de champion de France route
et contre la montre que m' a offert
Thibaud Pinot  et Arthur  Vichot

Claire , Marine , Arthur et Thibaud

Merci de cette belle après midi , j ' avais presque oublié
que j ' étais malade

MARCHE DE CLAIRE ( le 15 octobre 2016 )

 Un peu de changement par rapport à l ' an passée , la marche partira cette année du stade et non de la mairie car une rencontre de football est organisée en même temps entre les vétérans de Mélisey et l' équipe cycliste de la Française des jeux , seront présentes également Miss Haute Saône prestige 2016  (Marine Cholley ) avec sa première et seconde dauphines. Venez nombreux .

                                                  je compte sur vous , CLAIRE

JOURNEE DRIFT & FUN

Merci à JP Gallaire pour cette journée et ce baptème dans son baquet de droite .
Beaucoup de sensation , de plaisir .
Merci à lui de prendre de son temps libre pour faire rêver les enfants atteints de maladie . c' était vraiment super et en plus j ai fait la connaissance de la 1 ere dauphine de Miss Haute Saône. CLAIRE

RETOUR DE LA CONFERENCE

 Une superbe conférence qui s' achève organisée par le Congénital Hyperinsulinisme International au top .
Merci à ces médecins du monde entier qui nous ont présenté et fait comprendre la génétique très complexe de l ' HY, les traitements actuels , les moniteurs de glucose, des pompes à insuline, la gestion du stress lorsqu' on s' occupe d' enfants avec des soins médicaux difficiles, apprendre d' avantage sur les différents types d' hyperinsulinisme congénital, les accès mondial de la médication, aux traitements, les projets de recherche en biotechnologies, un speed dating avec tous ces spécialistes, beaucoup de choses très enrichissantes.
j' ai été fier mais très ému de présenter notre association et les levées de fond qui sont réalisées devant tous ces professionnels de la santé.
Grand merci à CHI , Isabel , Julie  et Janna,   
A l ' année prochaine

      Claire et ses parents

Tous ces fabuleux docteurs en attente de nos questions

BIENTOT LA CONFERENCE LES AMIS

 Voici l ' article de presse de l ' est républicain de ce matin , merci à Olivier Bouras .

                                                                                           Claire

TEAM RUN ' ART

Je suis fière de vous présenter le team RUN ' ART
Un groupe de copains qui courent pour le plaisir et beaucoup plus que ça , c ' est à dire pour notre association des HYPERINSULINISMES.
Leur premier trail réalisé le 21 aout vêtus des T - shirts de notre assos sur les crêtes vosgiennes.
Fin septembre le semi marathon du lion à Belfort
Un triathlon à Gérardmer
Début octobre , le trail des cerises de Fougerolles
Vous pouvez suivre leurs déplacements sur leur page facebook  RUN ' ART et n ' oubliez pas de les encourager tout au long de l ' année sur les épreuves à venir .

                                                        CLAIRE

CONFERENCE ( traduction en Français )

Voici la traduction en français du programme de la conférence , merci Isabel

Programme de la conférence du 8 et 9 Septembre 2016

 Beaucoup nous demandent le programme de la conférence , elle est actuellement sur notre site internet , merci Isabel .

Bonne réception

DES NOUVELLES DE CLAIRE

 Comme prévu , j' ai fait mon injection de sando LP le 16 juillet , tout c 'est bien passé avec en prime une petite caricature à ma façon sur le drap de l ' hôpital , trop drôle . CLAIRE

SYPOSIUM HI ( les 8 et 9 septembre 2016 )

Pour les personnes intéressées , n ' hésitez pas à réserver !!

SYMPOSIUM ( 8-9 SEPTEMBRE 2016 )

Le symposium des familles hyperinsulinisme aura lieu à Paris le 8 et 9 septembre 2016 .
Cela se tiendra à la FIAP Jean Monnet , c est un lieu de congrès rue congrès rue Cabanis dans le 14 eme arrondissement de Paris.
Plus info un peu plus tard !!!

BRAVO OPHELIE

 Un grand bravo à Ophélie pour son projet d' étude consacré à notre association des HYPERINSULINISMES .
Un super dossier réalisé de ses mains afin de faire connaître la maladie et l ' association de Claire et au final un don de 100 € qui nous a été reversé . Merci Ophélie


                                                                                   CLAIRE

DON DU TRAIL DES 1000 ETANGS

 Merci à tous les participantes , participants et au staff du trail des 1000 étangs , vous étiez pratiquement 400 au départ vraiment super , grâce à votre euro supplémentaire versé pour notre association , nous récoltons un joli don de 460 € . Merci également à l ' association  courir avec Jojo pour leur don de 55 € .
                                           CLAIRE

MARCHE POPULAIRE

Une marche populaire est organisée à Kirviller le 22 mai au profit de notre association , on compte sur vous pour y participer , super organisation avec restauration et attractions diverses .

DON ESPOIR DE LA MONTAGNE

Nous venons de recevoir un don de 1000 € au profit de notre association de la part des espoirs de la montagne , un groupe théâtrale de notre région   .
Merci aux acteurs et aux personnes présentes  lors de cette représentation

                                                                                                   CLAIRE.

RETOUR DE NECKER 14 janvier 2016

 Un retour de Necker positif avec  une baisse du proglycem jusqu' à le faire disparaitre on espère pour les grandes vacances.
Un chèque de 10000 € a été remis au Professeur Pascale De Lonlay pour ses recherches et pour l ' achat de matériels médicales , merci à tous les donateurs ainsi que les bénévoles de toutes nos manifestations .

                                                                                Claire

HOPITAL NECKER

Pour info , nous serons à l ' hôpital Necker à partir du 13 janvier pour un bilan complet .
En cette même occasion , nous reverserons un chèque de 10000 € au Professeur Pascale De Lonlay pour ses recherches sur l ' hyperinsulinisme , en 6 ans de vie associative , c ' est 58000 € de verser au service du Professeur , nous sommes très fières et nous remercions toutes les personnes dévouées pour notre cause , un grand merci .

                                  Claire

HOPITAL

 Je tenais a vous faire partager cette photo .
Ce sont mes supers infirmières qui s' occupent de moi lors de mon injection de sandostatine LP .
elles sont trop chouettes .

                                                           Claire