21 juin 2010

Solidarité : Week end du 19 et 20 juin 2010

Journée du 19 juin 2010 ( Marche et match de football )

  Claire remercie les marcheurs, les spectateurs ainsi que les organisateurs de cette mobilisation ,c' est  à dire les vétérans de Mélisey qui ont joué le jeu face à l' équipe fanion.
Je suis très heureuse de voir tous ces gens soutenir mon association par le biais de nombreux dons.encore merci.

Journée du 20 juin 2010 ( slalom du sapeur automobile )

Je remercie également l' ASA Roye auto sport et tout particulièrement son président " Tati " ainsi que le RS autosport ( Mélanie et Jean - Pierre ), le garage Pierrat , ACG par l' intermédiaire de Philou et tous les spectateurs et amis (e) pilotes pour leurs gentillesses, leurs soutiens et les nombreux dons apportés pour le 1 er slalom luron.












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16 juin 2010

Témoignage - La vie de Yannis

Voici l' histoire de notre petit loup

Je m' appelle Yannis, j' ai 2 ans et demi et je suis hyperinsulinique.
Tout a commencé quelques minutes après ma naissance le 04 janvier 2008.Je suis né avec 53 cm et 4 kg 190.Me considérant comme un gros bébé la sage femme a pratiqué un dextro en vue de s' assurer que je ne fasse pas de diabète ( ma soeur née avec le même poids que moi en a aussi eu un à sa naissance en 2006 ).
Pas d' inquiétude nous dit la sage femme c' est un simple contrôle effectué chez les bébés prématurés et chez les bébés de plus de 4 kg.
Et bien si !!! Panique Yannis présente une hypoglycémie sévère 0.13 g. De suite la sage femme appelle le pédiatre de garde; au bout de quelques minutes ils refont un dextro : Stupeur... le taux de sucre baisse.
il est très faible, sa première nuit s' annonce très critique et se passe sous la grande vigilance du personnel soignant et médecin de garde.
Les deux premières semaines sont très dures, tous les jours les médecins changent ses perfusions ( ses veines claquent ) pour finir par directement le perfuser dans le nombril.
Le premier mois passe, c' est toujours pareil Yannis est à l' hôpital, perfusé, sur un matelas chauffant ( il n' arrive pas à se réchauffer ).Les médecins lui donnent du diazoxyde ( en gélule ) dans son lait.Ils n' arrivent pas à stabiliser sa glycémie.
Au bout de six semaines le verdict tombe :
"votre fils est malade, il est atteint d' une maladie génétique assez rare l' hyperinsulinisme et pour le moment on ne sait pas comment le soigner.
Rassurez-vous nous sommes en relation avec l' hôpital Necker.
Malheureusement à ce moment là les médecins ne savent pas comment stabiliser la glycémie de Yannis.Le diazoxyde est insuffisant, on nous parle de biopsie, d' ablation partielle du pancréas, ...mais pour le moment c' est trop tôt.
C' est terrible d' entendre ça, on ne veut pas l' entendre, on ne peut pas comprendre.
En attendant ils nous aient possible de le ramener à la maison ( tout en surveillant sa glycémie plusieurs fois par jour ). A 2 mois le médecin nous informe qu' il faut lui changer son médicament, une demande a été faite pour avoir le diazoxyde sous forme de solution " le proglycem "qui vient alors de l' étranger. Les médecins nous informe des effets secondaires du médicament ( notamment une forte pilosité que Yannis va développer sous forme de duvet dans le visage, la nuque, les cuisses et les avants bras ).pour nous qu' importe le proglycem stabilise sa glycémie.
Yannis va très régulièrement à l' hôpital ( deux fois par semaine les 6 premiers mois ), chez le cardiologue car il a un souffle au coeur ( qui s' est résorbé vers un an ).Physiquement il grandit bien mais ne grossit pas, mentalement les médecins nous on dit dès sa naissance qu' il se peut qu' il ait des séquelles neurologiques.
Yannis grandit mais est toujours faible, très peu de force, il est très très nerveux, ne dort pas beaucoup et mange énormément ( sans pour autant prendre du poids ).
Vers 15 mois ( et après plusieurs tentatives ) nous arrivons enfin à le sevrer du proglycem, la première semaine est très dure ( hurlements, tremblements, extrème agitation) mais nous persévérons et sa glycémie continue à se maintenir.A ce moment là nous nous apercevons qu' il louche ( il avait déjà un très léger strabisme d' un oeil ) c' est catastrophique, le médecin l' envoie chez l' ophtalmologue de garde.L' ophtalmologue et médecins pensent alors que c' est nerveux ( et peut être lié à la maladie mais sans certidude à ce jour ).Il tient assis tout seul  vers 12-13 mois et arrive à s' assoir tout seul que vers 15 mois mais cela le fatigue énormément.Il arrive à se mettre debout tout seul vers 18 mois et marche tout seul peu avant ses 2 ans ( là encore c' est beaucoup d' effort pour lui ).
Aujourd' hui ça fait 7 mois qu' il marche mais par moment a encore de grosses faiblesses.Il ne parle pas encore ( dit des mots ), il comprend ce qu' on lui demande mais parfois n' arrive pas à coordonner ses gestes avec l' action qu' il veut entreprendre.Voilà quinze jours qu' il arrive à monter tout seul sur le canapé et avec l' aide de papa ou maman monte l' escalier de lui-même.Ses deux grandes soeurs agées de 5 ans et 3 ans et demi le stimulent beaucoup, et c' est un coquin avec elles.
Il est fragile au niveau santé, fiévreux, toujours enrhumé, grippé, yeux qui coulent, laryngithe, toux, ....ne supporte pas les grosses chaleurs, il est sensible aux endroits bruyants ( ça le stresse, l' énerve) et c' est la crise d' hypoglycémie.Depuis ses 18 mois nous allons une fois par trimestre à l' hôpital mais tous les mois chez le pédiatre.
Fin du mois nous retournons à l' hôpital pour un petit bilan, nous verrons alors un neuropédiatre,peut-être en saurons nous un peu plus.

13 juin 2010

Témoignage - Dernières nouvelles de Claire du 13 juin 2010

Ca y est, on est rentré de l' hôpital Necker , Nous étions partis pour quatre jours.
J' ai fait  ma  troisième injection de sandostatine LP, il parait que ça  fait mal mais quand ils me la font , je vois des éléphants roses car je suis un peu dans les choux  et en plus on m' a oté ma pompe que je possédais depuis ma naissance, je me suis fait  plaisir moi même en arrachant mon catheter et en criant ça y est maman , papa , je n' ai plus de boitier , nous sommes super content et on espère que ça fonctionnera longtemps et que je ne remettrais plus jamais cette foutue pompe.
Rendez vous dans un mois pour ma quatrième injection et la suite de mon histoire........
QUE DU BONHEUR

                                                                         Claire