28 décembre 2010

NOUVELLE ANNEE

 CLAIRE et ses parents vous souhaitent de bonnes fêtes de fin d' année et surtout que la santé devienne meilleur à tous mes petits amis et amies hyperinsuliniques .
Grosses bises à tous
                                                          CLAIRE

12 décembre 2010

témoignages : dernières nouvelles de Claire du 10 décembre 2010

 Claire a bénéficié de son injection de sando LP ce vendredi , tout c' est bien passé, elle est légèrement endormie au masque calinox ( parfum menthe cette fois ci ) , elle n' a même pas pleuré et reste très calme.Nous sommes toujours à une injection toute les cinq semaines et on se tourne déjà à une piqûre toutes les six semaines.Un bon repas après quelques émotions puis retour à la maison.
Que du bonheur cette sando LP



Qu'est ce que l'hyperinsulinisme

  Une anonyme a dit :

Mon enfant atteint d' hyperinsulinisme est suivi par vos soins sur dossier et par timone, vous préconisez l' ajout de sucre, mais le sucre en quantité ne fait - il augmenter la sécrétion d' insuline ?


Réponse :

11 décembre 2010

Effectivement le sucre stimule la sécrétion d' insuline. C' est pourquoi, dans notre expérience, les hypoglycémies sont surtout pendant la journée et rarement au cours de la nuit.En effet, l' enfant mange pendant la journée et heureusement !
lorsque l' enfant a une hypoglycémie, ou en fait régulièrement, nous n' avons cependant pas d' autre choix que d' apporter du sucre pour corriger ou empêcher cette hypoglycémie.
Il s' agira donc d' apporter juste ce qu' il faut comme sucre pour empêcher les hypoglycémies.L' augmentation des apports en sucre n' aggrave jamais ( ou exceptionnellement ) la situation et suffit souvent à éviter les hypoglycémies dans les hyperinsulinismes modérés.Si cela ne suffit pas parce que l' hyperinsulinisme est plus sévère il faudra tenter des médicaments ( diazoxide et parfois sandostatine ).
Enfin, les cellules qui fabriquent l' insuline dysfonctionnent dans l' hyperinsulinisme et classiquement, après un apport brutal en sucre l' insuline n' augmente pas assez dans le sang ( d' ou une hypoglycémie après le repas, sans conséquence ) puis tarde à rebaisser un peu à distance du repas ( d' où un risque d' hypoglycémie dans les heures qui suivent le repas )
La réaction de la sécrétion d' insuline dans le HI est souvent très différente d' un patient à l' autre et cette explication peut ne pas s' appliquer à tous les enfants.

Bien cordialement
Dr JB Arnoux  ( Hôpital Necker )

28 novembre 2010

Témoignage - La vie de Gabriel

Bonjour,
Je m' appelle Gabriel, je vis à côté de Grenoble et j' ai bientôt 6 mois.
Je suis né début juin 2010 avec 3 semaines d' avance, par césarienne déclenchée car les analyses sanguines et urinaires de maman commençaient à montrer des choses inquiétantes ...
Et l' obstétricien a bien fait de programmer cette césarienne car mon 1 er jour de vie n' a pas été top top ...
Je pesais 3.950 kg à 3 semaines du terme et je mesurais 52.5 cm !!! J' étais couvert de bleus de la tête aux pieds, j' étais en insuffisance respiratoire et en hypoglycémie.J' ai été tout de suite mis sous lunettes à oxygène, en couveuse et sous alimentation continue et perfusion de sucre.Le lendemain de ma naissance, j' ai été transféré de la clinique au CHU de Grenoble pour 4 longues semaines en néonatologie puis 1 mois et demi en soins continus.
Aprés mon 4 ème jour de vie, sous alimentation continue et perf de G30 %, je faisais encore des hypoglycémies à 0,19 g/ l donc le diagnostic d' hyperinsulinisme était formel...
on m' a donc introduit du proglicem.
J' ai résisté au proglicem en continuant mes hypoglycémies sur alimentation fractionnée ( essai de doigt- sonde, de tétée au sein, de biberons ... ) donc on m' a ajouté de la sandostatine en 3 injections journalières.
pendant 1 mois et demi, j' étais toujours aussi hypotonique, n' ayant jamais faim, ne mangeant pas, n' ouvrant pas les yeux..toujours avec ma sonde naso-gastrique plus bien d' autres soucis ( au foie, au coeur, un gros angiome....bref...)
Au bout d' un mois et demi, à peu près stabilisé, j' ai eu enfin quelques permissions pour découvrir ma maison et ma grande soeur Lucie qui a 2 ans et demie ... puis je suis rentré " définitivement " mais je faisais encore hypos sur hypos et mes parents ont dû augmenter les doses de sando au maximum...
Ensuite, après quelques jours à la maison, mes selles se sont décolorées, je suis devenu tout bronzé et les yeux tous jaunes...je suis retourné encore 1 mois au CHU : ma vésicule était pleine de "sludge " et j' étais très anémié...et toujours aussi endormi.
J' ai commencé l' ursolvan et j' ai été transfusé et on a refait beaucoup de bilans sanguins, echo cardiaques et abdominales pour découvrir enfin que je faisais aussi de l' hypothyroïdie et que donc j' avais vécu 1 mois et demi avec une grosse carence en hormones.
On m' a donc ajouté 3 substituts hormonaux et, 3 jours après, je me suis enfin " réveillé " !!! c' était une seconde naissance, une véritable métamorphose.
Après , à voir avec le temps mes séquelles neurologiques et psychomotrices dues aux hypos et manque d' hormones.
Mi-août, j' étais à la maison.On avait arrêté la sando car l' hormone de croissance et l' hydro-cortisone sont aussi hyper-glycémiants et on attendait de voir ..
Au bout de 3 jours, j' ai recommencé les hypoglycémies et on a remis la sando et mes parents étaient ravis de me faire ces maudites piqûres à 7h, 15h, 23 h.... plus la surveillance la nuit plus me réveiller pour me forcer à manger ... maman et papa étaient épuisés ...
Début septembre 2010, j' étais attendu à Necker pour faire le point durant une semaine avec le Prof  De Lonlay qui prenait toutes les décisions pour moi depuis 3 mois.J' ai aussi vu les généticiens et les médecins d' endocrinologie en plus de ceux de métabolisme.
Comme on observait bien l' effet de fin de traitement avant chaque piqûre de sando et des hypoglycémies systématiquement 2h30 après tétée (après mon pic d' insuline ), je suis passée sous pompe... et là, le bonheur..
Mon hospitalisation a finalement duré 2 semaines pour que je sois stable et que mes parents apprennent à changer mon cathéter et mon réservoir.
Côté génétique, le syndrôme de Beckwith-Wiedemann était suspecté ( car grosse langue, hypoglycémies, une jambe est plus courte que l' autre, plis palmaires et aux oreilles caractéristiques, problème cardiaque ...) mais finalement c' est négatif. D' autres recherches sur 2 autres gènes sont en cours.
Je suis donc finalement rentré à la maison puis Necker nous a rappelés 5 jours après pour que nous revenions une semaine après pour passer le pet scan et des examens des yeux ( j' ai un nystagmus, un strabisme, un nerf
optique trop fin et de qualité trop faible etc ...)
Je suis donc reparti en train avec papa pour huit jours encore.
J' ai passé le pet scan mais la pose de la voie centrale a été un peu chaotique et j' ai dû être retransfuser à nouveau.
Nous avons eu les résultats du pet scan ; la maladie touchant mon pancréas n' est ni une forme diffuse ni une forme focale mais une forme " bizarre "... comme ils n' ont jamais vue...c' est multi-focal en fait...il y a des cellules malades à la tête et à la queue du pancréas plus quelques cellules éparses aussi...Les médecins de métabo devaient en rediscuter pour nous dire si c' est opérable ou non mais nous n' avons pas encore de réponse ( il y a peu de chances que ça soit opérable à priori ).
Depuis bientôt deux mois maintenant, je suis à la maison et stable!
A part une otite qui m' a donné 3 jours à 39 ° C de fièvre et qui m' a valu deux jours aux urgences à la limite de l' hypoglycémie ( cela dérègle mes hormones ), je vais bien.
J' ai commencé les séances avec la psychomotricienne... mais ma grande soeur se charge bien de m' éveiller aussi!!!
Je suis toujours au lait épaissi et riche en dextrine maltose plus le sein de maman, je fais mes nuits une semaine et mes parents m' embêtent toujours avec trois médicaments (dont proglicem 25 mg ) par la bouche à 7 h, 15h, 23 h.Et j' ai aussi l' injection d' hormone de croissance vers 20h.
Je commencerai la diversification à 6 mois et demi : il faut que maman rajoute de la maîzéna dans tout ce qu' elle me préparera.
Maman n' a pas encore repris le travail, elle prévoit en janvier mais elle est encore trop épuisée.
pour moi, il est prévu que j' aille chez la nounou avec ma soeur.
Je ne peux pas aller le lundi à la crèche comme ma soeur car je dois éviter toute épidémie pour ce 1 er hiver.
Je retourne à Necker encore fin janvier 2011 pour faire le point métabo, revoir les généticiens, les endocrinos et pour des examens et consultations pour mes yeux ( je dois passer un " bébé vision " )
Je vais bien mieux maintenant, je suis très souriant et mes parents commencent à souffler un peu.






22 novembre 2010

Témoignage - La vie de Thaïs

   Après une grossesse difficile ( pré eclampsie ) et bébé ne grossissant plus depuis le 7 eme mois, le gynécologue m' annonce que < demain on accouche >!!! Thaîs faisait 1.9 kg à la dernière echo mais il me rassure en me disant que tout va bien car il est très tonique.Thaïs n' a pas supporté les contractions donc césarienne en urgence, et là, un petit Thaïs de 2.100 kg pour 43 cm qui allait très bien jusqu' à ce qu' il se mette à trembler énormément.
Les puéricultrices lui font donc un dextro et là pas de chiffres sur leur lecteur de glycémie tellement son taux devait être faible voir nul.Il a fait du yoyo avec ses glycémies durant 48 h jusqu' à ce que la clinique ne puisse plus le prendre en charge donc transfert au CHU d' Angers ou j' ai eu la chance de pouvoir le suivre ( après m' être légèrement énervée .. ) car jusque là on me disait juste qu' il faisait des hypoglycémies et pour moi ce n' était pas très grave comme mot ( hypoglycémie ).
Après 2 h d' examen en tout genre, les pédiatres nous disent que nous en saurons plus dans une semaine maxi mais que c' était soit métabolique soit cellulaire, OK ...Le lendemain verdict, hyperinsulinisme.Bizarrement les puéricultrices nous disaient qu' elles n' en voyaient pas beaucoup des bébés hyperinsuliniques et quand nous étions à l' hôpital il n' y avait que ça !!!
Thaïs faisait toujours des hypos malgré son cathé central bourré de glucagon et son alimentation continue par sonde naso gastrique bourrée de dextrine maltose.L' endocrinologue qui nous suit au CHU nous a bien expliqué la maladie et mis en place un petit boitier bleu ( lecteur de glycémie continu ) pour éviter les dextros toutes les 30 mn et un traitement par proglycem en gélules 16 mg x 3 / jour; ( Elle nous a bien prévenu que ce traitement avait des effets secondaires tels qu' une fort pilosité ce qui a été le cas jusqu' à ses 4 mois aujourd' hui pas plus de poils qu' un autre bébé )
Et là, la surprise en 72 h de vie , plus d' hypos, et petit à petit, plus de dextrine maltose, de glucagon ... et un bébé qui récupère des forces. OUF !!! Du coup, les glycémies étaient même un peu trop haute donc on diminue le proglycem pour sortir de l' hôpital à 10mg x3 /j au bout d' un mois, ensuite, visite chez l' endocrinologue tous les mois puis tous les deux mois.
Aujourd' hui, Thaïs a 8 mois et il prend toujours du proglycem mais en solution buvable et il ne prend que 0.15 ml x 2/j et 2 dextros par jour.
Les recherches génétiques de base se sont avérées négatives, mais nous devons rencontré une généticienne car notre pédiatre endocrino ne voudrait pas passer à coté de quelque chose car elle pense au syndrôme de Wiedmann Beckwitt qui provoque des hypoglycémies néonatales.Nous attendons le rendez vous qui sera le 14 décembre 2010.

témoignages : Nikola

Je m' appelle Nikola et j' ai 5 ans, je suis hyperinsulinique diffu neo-natal.
J' ai connu des hypos à 0.6 mmol, le gavage, les difficultées alimentaires, le diazoxide ( proglycem ) et 3 injections de sando journalière.
J' oublie le stress et la solitude de mes parents face à l' inconnu.
Mais cela fait trois ans que je bénéficie de la sando LP et là que du confort car j' ai plus de diazoxide et je mange mieux.
Je suis un petit garçon extérieurement comme les autres, malgré une surveillance constante.
Sachez que la sando LP n'est que du mieux car on a essayé d' espacer a plus de 7 semaines et demie mais les glycémies sont trop justes alors par prudence on en est à six semaines et toujours la même dose qu' en 2007.

21 novembre 2010

CLAIRE fait son show

Merci à Claire d' avoir toujours le sourire et être de bonne humeur.On t' aime
Petit moment de détente avant le coucher

                                                                    Maman et papa

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6 novembre 2010

témoignages : dernières nouvelles de Claire du 5 novembre 2010

 Ca y est ma première injection de sandostatine LP c' est faite sans problème à Besançon, je n' ai même pas pleuré, c' est vraiment super et on parle maintenant d' une injection toute les six semaines.Ce qui est bien, c' est que je rentre à l' hôpital le matin et je ressors dans l' après midi. Que du bonheur et en plus l' injection c' est faite le lendemain de mon anniversaire , ça c' est un super cadeau
                                                                                               Claire

1 novembre 2010

Article de presse de la gazette de l' ognon du 1 novembre 2010

Solidarité : Porsche GT 2

 MERCI à Philippe et au RS autosport de faire rouler leur magnifique porsche GT 2 sous l' effigie de l' association et j' oublie pas non plus Passepartout pour ses superbes photos.   CLAIRE



                                                        



29 octobre 2010

Solidarité : Concert de musique

 Merci à tous ceux qui étaient présents et surtout leurs gentillesses vis à vis des dons

                                                           CLAIRE

25 octobre 2010

Solidarité : Concert de musique

 Merci au groupe LEOPOLD BAND pour leur concert au profit de l' association, les gens ont répondus présents et nombreux.
                                         Claire
                                                                        

17 octobre 2010

Solidarité : 10000 € pour les travaux de recherche du Professeur P De Lonlay

 Voilà, nous tenions à vous présenter le courrier du Pr de Lonlay de l' hôpital Necker.
Grâce à vos dons nous avons pu financer tous les trajets en trains via Necker qui revient à une somme considérable, le logement pour papa , la nourriture , les taxis et en plus , nous avons pu remettre un chèque à l' institut Necker.
Nous continuons à nous battre pour faire avancer la recherche
Nous nous mobilisons au maximum par le biais de manifestations et surtout de vos dons qui nous sont d' une aide très utile.
 Ensemble, on y arrivera
               MERCI                                         CLAIRE


                  

                                                                                          

14 octobre 2010

Solidarité :

 Je suis contente d' avoir pu récupérer le capot de la BMW de Christophe lors du slalom du sapeur organisé par l' ASA ROYE

Merci pour vos dédicaces
                                                       CLAIRE

Solidarité :

 Grâce aux parents de Yannis, notre site innove avec une page FACEBOOK
taper  ASSOCIATION DES HYPERINSULINISMES et laissez vous guider.

                                                                            Merci à Cybelle et Stéphane

10 octobre 2010

Solidarité : Concert de musique





Venez nombreux assistés au concert gratuit organisé par le club des aînés de Servance au profit de notre  association.Je compte sur vous.

                                                         CLAIRE


7 octobre 2010

témoignages : dernières nouvelles de Claire du 28 septembre 2010

Salut à tous

 Nous sommes bien rentrés de Necker, mon injection s' est bien passée ainsi que mon contrôle neuro visuel à la fondation Rothschild à Paris.
Le gros point positif est que grâce à vous tous , j' ai remis un chèque de 10000 € au service du professeur De Lonlay à Necker, que de satisfaction.
Dans les jours à venir , j' en saurai plus sur l' utilité de d' argent afin que vous puissiez savoir à quoi  il va servir.
Nous continuons toujours à nous battre pour récupérer un max d' argent pour ce service, vous pouvez toujours faire un don, il aura une necessité importante.
                                                                                  Merci et encore merci à tous

                                                                                                        CLAIRE

 PS  Photos sympa avec les infirmières Vava et Candys ( merci les filles )

                                                   










13 septembre 2010

témoignages : La vie deThomas ( 18 ans )

  
 Thomas est né en 1992, c' était un beau bébé, tout allait bien.C' est un mois et demi plus tard quand Thomas a commencé à dormir une nuit complète que j' ai trouvé son comportement étrange.En se réveillant, il criait, se jetait sur le biberon comme s' il voulait l' avaler et têtait en tapant du pied sur mes genoux.Notre médecin me dit alors qu' il était très goulu et que ce devait être un geste de contentement.Il faisait cela à chacun de ses biberons.Mais lorsqu' il se mit à convulser, ce n' était plus pareil.Le médecin nous envoya donc chez le docteur Cotton, pédiatre à Valence ( nous habitons un petit village au centre de l' Ardèche ). A l' examen, le docteur Cotton ne trouva rien, il pensa aux spasmes du sanglot tout en me disant que Thomas , 2 mois, était un peu jeune pour cela.Il l' envoya donc au centre hospitalier de Valence pour une prise de sang.Quelle ne fut pas la surprise en voyant que Thomas avait 0, 10 gr de sucre dans le sang ! Plus question de repartir à la maison! Thomas fut donc hospitalisé pendant 8 semaines.On commença à le mettre sous perfusion de glucose mais il continuait à faire des hypoglycémies.
Le docteur Cotton, qui était aussi chef du service pédiatrie de l' hôpital, pensa à un enfant qu' il avait rencontré lorsqu' il était interne à Lyon.Il fit des recherches et m' annonça que mon fils était atteint d'une maladie extrêmement rare : la nésidioblastose ou hypersécrétion d'insuline. On me garda avec Thomas à l'hôpital pour que j'apprenne à faire les dextros et on commença le traitement à base de diazoxide (gélules de proglicem), associé à de la maïzena, dextrine-maltose et liprocil dans les biberons. Le médecin m'expliqua qu'il était primordial que mon fils soit nourri régulièrement jour et nuit et que je ne devais pas le quitter des yeux. J'ai donc pris un congé parental d'un an puis repris à mi-temps pendant quatorze ans , j'avais trouvé une nounou à côté de l'école où je travaille en attendant de pouvoir mettre Thomas à l'école. Les biberons ont été remplacés progressivement par des assiettes de semoule puis de pâtes. Au début, je me levais 2 fois la nuit puis plus qu'une fois pour lui donner de la maïzena dans du lait et j'ai continué comme cela pendant 17 ans. Il a fallu, bien sûr, augmenter la dose de diazoxide, à plusieurs reprises. Le pédiatre m'a parlé aussi de la possibilité d' enlever une partie du pancréas, solution préférée par certains docteurs ou parents car il est plus facile de gérer, disait il , un diabète qu' une hypoglycémie.Mais pour lui, c' était la dernière des solutions, à n' envisager que si Thomas ne supportait pas le diazoxide.Ce ne fut pas le cas.
Aujourd' hui, Thomas a 18 ans, il prend toujours 7 gélules de proglycem, mange des pâtes 4 ou 5 fois par jour,prend une bonne dose de maîzéna avant de se coucher ce qui lui permet de tenir jusqu' au matin, en prend aussi avant ou après un effort.Il mesure 1m 93 pour 75 kg et à le voir, on ne dirait pas qu' il est malade.Mais il est très fatigable, ne peut travailler longtemps ou faire de lourds travaux.Il a fait sa scolarité en primaire à mi- temps, puis au collège avec le Cned en prenant 2 ans pour faire chaque classe.Il vient d' avoir son brevet des collèges et s' est inscrit en seconde toujours avec le Cned.
Il suit parallelement une autre formation par correspondance pour s' occuper d' animaux car il a le projet de créer son entreprise de gardiennage et de pension pour chats et chiens.Il a eu la chance d' avoir sa maman institutrice qui a pu le suivre et l' aider pendant toute sa scolarité.
Ces années ont été difficiles, plus encore que le travail donné c' est le souci que cette maladie nous a causé, ces hypoglycémies qui pourraient laisser des séquelles, ces malaises, allongé les bras en croix sur un lit, parce qu' on a trop joué au ballon avec les copains, ou parce qu' il fait trop chaud, les fièvres et les gastros qui empèchent de manger, alors dans ces cas là, vite un petit coup de potion magique, comme je lui disais quand il était petit : de l' eau sucrée à la dextrine- maltose, encore aujourd' hui, il ne part jamais sans elle.Du courage, de la volonté, il en faut pour gérer tout ça et on se sent bien seul, à l' époque, cette maladie n' était pas connue et nous avons eu la chance d' avoir un excellent docteur qui l' a suivi pendant toutes ces années et qui le suit encore aujourd' hui.
    Courage et volonté, c' est ce que je souhaite à vous parents dans mon cas, ne baissez surtout pas les bras.

                                                                            Maman de Thomas

9 septembre 2010

Solidarité

 Je tenais à vous présenter ma petite louloute Flora qui a fait toute la durée du protocole avec moi.
Gros bisous ma louloute , je te verrai plus à Necker.

                                                                                                        CLAIRE

3 septembre 2010

témoignages : dernières nouvelles de Claire du 3 septembre 2010

Ca y est , nous sommes bien rentrés de Necker.J' ai reçu la 6 eme injection de sando LP, tout c' est bien passé, j' étais encore dans la chambre à quatre lits je crois bien que j' y suis abonnée mais c' est pas grave car les garçons de la chambre étaient sympas,par contre je ne verrai plus ma petite louloutte Flora qui va faire ses injections plus près de chez elle.Papa m' a pris en photo avec Joëlle et Claudia et l' élève infirmière  du service, elles se sont  bien occupés de moi pendant mon séjour. MERCI
A suivre.....pour ma dernière injection à Necker.                                                                    
                                                                                            Claire


                                                                                               




                                                                                                            

24 août 2010

Solidarité

Claire et ses parents remercient les gens qui se manifestent autour de nous pour nous aider à faire vivre notre association ainsi que notre site internet.Sans vous, on n' y arriverait pas.

                                                                                                      Claire                                                     

10 août 2010

Solidarité : ils roulent pour l' association

Merci  aux équipages qui roulent sous l' éffigie de notre association avec nos stickers.

                                                  CLAIRE

                                                              






6 août 2010

Témoignage - Dernières nouvelles de Claire du 4 aout 2010

Ca y est , ma cinquième injection de sandostatine est faite, tout c' est bien passé, j' étais dans une chambre à quatre lits , c' est un peu bruyant et le soir je mets du temps avant de m' endormir car il y a plus de bruit mais j' ai fait la connaissance de trois nouveaux petits copains et en plus Manuela m' a donné des crocs ainsi qu' à tous les enfants du service du métabolisme grâce à une association qui finançait, des fois la vie d' hôpital n' est pas toujours négative.Je vous donne rendez vous le mois prochain pour la suite .....


15 juillet 2010

CLAIRE - La pose de mon cathéter

Voilà, je tenais à vous montrer la pose de mon cathéter par mon infirmière, elle venait tous les jours et changeait le cathé tous les deux jours mais depuis que je bénéficie de la sandostatine LP cela est devenu du passé.                                                                       
                                                                                                        CLAIRE



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13 juillet 2010

Témoignage - La vie de Jade

       Je m' appelle Krystel je suis la maman d' une petite Jade née le 3 septembre 2008 à terme avec 3kg 320 et 48,5 cm, je tiens à préciser que ma grossesse s' est très bien passée.
Tout a commencé le 17 mars 2009, Jade s' est réveillée vers 9h 15 ( première fois qu' elle me faisait une nuit complète ), je l' allonge pour lui changer sa couche avant de lui donner son biberon mais en la rhabillant elle commence à convulser.Elle est devenue toute molle comme une poupée avec un regard fixe et ne réagissait plus.Mon mari l' a directement prise dans ses bras et lui a mis un peu d' eau sur le visage tout en lui parlant pendant que j' appelle les pompiers.Quand ils sont arrivés, elle était revenue à elle, un peu déboussolée mais avec nous.On est resté à l' hôpital 5 jours avec plusieurs bilans sanguins ( toutes les 30 mn car ils ont remarqués que son taux de sucre n' était pas bon ) .Quand nous sommes rentrés à la maison nous ne savions plus car on attendait les résultats qui devaient arrivés dans une dizaines de jours car ils partaient pour Lyon.Nous devions donner à manger à Jade toutes les 4 heures même la nuit pour éviter de nouvelles hypos.Le 4 et 5 mai, nous retournons à l' hôpital pour faire un cycle de glycémie et tous les bilans qui suivent, ils voulaient vérifier que sa petite baisse de sucre du mois de mars n' était pas une passade, mais il s' avère que non Jade fait bien des hypoglycémies. De là, nous avons du attendre que tous les résultats soient là pour prendre un RDV avec un spécialiste du métabolisme de l' enfant.En attendant, toujours lui donner à manger toutes les 4 heures.C' est très lent pour que tous les résultats soient là mais on y est arrivé et le 28 mai on m' appelle pour me dire que le 2 juin nous avions un rdv à l' hôpital BRABOIS de Nancy.Nous étions là bas du 2 juin au 18 juin.cycle glycémique, bilan sanguin, bilan urinaire,échographie... conclusion :
HYPERINSULINISME, c' est le pancréas qui fabrique trop d' insuline reste à voir si il faut opérer non pour cela il faut attendre un autre rdv mais cette fois ci pour aller à l' hôpital Necker à Paris pour un pet scan.En attendant, ils nous ont parlé de lui mettre une sonde naso- gastrique pour qu' elle soit alimenté de 20 h à 8 h, mais avant ça ils ont d' abord essayer un traitement de diazoxyde sur 10 jours mais ils ont vite constaté que 3 h 30 après les biberons, Jade etait toujours en hypo donc ils ont commençé les injections de sandostatine qui ont très bien fonctionnés ( 3 fois par jour ). Le plus dur, c' est d' apprendre à lui faire mais bon s' est pour son bien donc on s' est lancé. On a pu rentrer avec donc 3 injections de sandostatine par jour tout en surveillant son taux de glycémie régulièrement.Du 30 nov au 4 déc 2009, hospitalisation à Necker pour le pet scan.Verdict : On ne peut pas opérer car c' est un cas d' hyperinsulinisme de forme diffuse ( qui est dans tout le pancréas ) donc pour le moment on ne change rien on continue les injections de sandostatine.
Début janvier 2010, on nous appelle pour nous parler du protocole pour la sandostatine LP, nous acceptons que Jade commence ce programme, ce serait génial de n' avoir plus qu' une injection par mois ( car les injections sont de plus en plus difficile à lui faire, elle pleure beaucoup et se laisse de moins en moins faire ).Nous aurions commencer le protocole en février mais à cause de plusieurs malentendus, c' est reporté au mois de mars, et en mars Jade a fait une hypo donc reporté à nouveau.Nous aurions du y retourner en avril mais je suis enceinte de ma seconde fille et les trajets ne sont pas très bons pour ma grossesse et ne savant pas comment le reste de ma grossesse va se dérouler, nous avons préféré ne pas commencer et le reporter à quelques mois. C' est un peu embètant mais valait mieux comme ça que d' arrêter le protocole en milieu de chemin.Le 26 avril 2010, nous avions rdv avec le professeur qui suit Jade et nous avons décider de mettre en place une pompe .Nous attendons le coup de fil du médecin pour une hospitalisation pour la mettre en place, beaucoup d' appréhension mais je pense que se sera mieux pour Jade et pour nous car les piqûres deviennent trop douloureuses.
Nous sommes début juillet et on attend toujours pour la mise en place de la pompe, on nous appelle début juin en nous disant que avant fin juin on aurait à nouveau des nouvelles hospitalisations mais toujours rien !!! Le plus dur s' est cette attente et le fait de se sentir laisser comme ça, mais bon on y arrivera.
Mis à part tout ça Jade se porte bien, s' est une petite fille dynamique, qui marche bien et qui parle de plus en plus.Elle sera d' ici quelques semaines grande soeur pour notre plus grand bonheur.

                                        On t' aime fort ma puce


9 juillet 2010

Témoignage - Dernières nouvelles de Claire du 9 juillet 2010

Ca y est , nous sommes rentrés de l' hôpital Necker pour ma quatrième injection de sandostatine LP, tout c' est bien passé malgré la chaleur, mais nous sommes tous dans ce cas, j' ai fait la connaissance de Clara , c' était ma voisine de chambre.Je remercie les gens qui pensent à moi quand je suis à l' hôpital et ceux qui m' envoient de petit mots , ça me fait énormément plaisir.
La suite le mois prochain..........


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21 juin 2010

Solidarité : Week end du 19 et 20 juin 2010

Journée du 19 juin 2010 ( Marche et match de football )

  Claire remercie les marcheurs, les spectateurs ainsi que les organisateurs de cette mobilisation ,c' est  à dire les vétérans de Mélisey qui ont joué le jeu face à l' équipe fanion.
Je suis très heureuse de voir tous ces gens soutenir mon association par le biais de nombreux dons.encore merci.

Journée du 20 juin 2010 ( slalom du sapeur automobile )

Je remercie également l' ASA Roye auto sport et tout particulièrement son président " Tati " ainsi que le RS autosport ( Mélanie et Jean - Pierre ), le garage Pierrat , ACG par l' intermédiaire de Philou et tous les spectateurs et amis (e) pilotes pour leurs gentillesses, leurs soutiens et les nombreux dons apportés pour le 1 er slalom luron.












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16 juin 2010

Témoignage - La vie de Yannis

Voici l' histoire de notre petit loup

Je m' appelle Yannis, j' ai 2 ans et demi et je suis hyperinsulinique.
Tout a commencé quelques minutes après ma naissance le 04 janvier 2008.Je suis né avec 53 cm et 4 kg 190.Me considérant comme un gros bébé la sage femme a pratiqué un dextro en vue de s' assurer que je ne fasse pas de diabète ( ma soeur née avec le même poids que moi en a aussi eu un à sa naissance en 2006 ).
Pas d' inquiétude nous dit la sage femme c' est un simple contrôle effectué chez les bébés prématurés et chez les bébés de plus de 4 kg.
Et bien si !!! Panique Yannis présente une hypoglycémie sévère 0.13 g. De suite la sage femme appelle le pédiatre de garde; au bout de quelques minutes ils refont un dextro : Stupeur... le taux de sucre baisse.
il est très faible, sa première nuit s' annonce très critique et se passe sous la grande vigilance du personnel soignant et médecin de garde.
Les deux premières semaines sont très dures, tous les jours les médecins changent ses perfusions ( ses veines claquent ) pour finir par directement le perfuser dans le nombril.
Le premier mois passe, c' est toujours pareil Yannis est à l' hôpital, perfusé, sur un matelas chauffant ( il n' arrive pas à se réchauffer ).Les médecins lui donnent du diazoxyde ( en gélule ) dans son lait.Ils n' arrivent pas à stabiliser sa glycémie.
Au bout de six semaines le verdict tombe :
"votre fils est malade, il est atteint d' une maladie génétique assez rare l' hyperinsulinisme et pour le moment on ne sait pas comment le soigner.
Rassurez-vous nous sommes en relation avec l' hôpital Necker.
Malheureusement à ce moment là les médecins ne savent pas comment stabiliser la glycémie de Yannis.Le diazoxyde est insuffisant, on nous parle de biopsie, d' ablation partielle du pancréas, ...mais pour le moment c' est trop tôt.
C' est terrible d' entendre ça, on ne veut pas l' entendre, on ne peut pas comprendre.
En attendant ils nous aient possible de le ramener à la maison ( tout en surveillant sa glycémie plusieurs fois par jour ). A 2 mois le médecin nous informe qu' il faut lui changer son médicament, une demande a été faite pour avoir le diazoxyde sous forme de solution " le proglycem "qui vient alors de l' étranger. Les médecins nous informe des effets secondaires du médicament ( notamment une forte pilosité que Yannis va développer sous forme de duvet dans le visage, la nuque, les cuisses et les avants bras ).pour nous qu' importe le proglycem stabilise sa glycémie.
Yannis va très régulièrement à l' hôpital ( deux fois par semaine les 6 premiers mois ), chez le cardiologue car il a un souffle au coeur ( qui s' est résorbé vers un an ).Physiquement il grandit bien mais ne grossit pas, mentalement les médecins nous on dit dès sa naissance qu' il se peut qu' il ait des séquelles neurologiques.
Yannis grandit mais est toujours faible, très peu de force, il est très très nerveux, ne dort pas beaucoup et mange énormément ( sans pour autant prendre du poids ).
Vers 15 mois ( et après plusieurs tentatives ) nous arrivons enfin à le sevrer du proglycem, la première semaine est très dure ( hurlements, tremblements, extrème agitation) mais nous persévérons et sa glycémie continue à se maintenir.A ce moment là nous nous apercevons qu' il louche ( il avait déjà un très léger strabisme d' un oeil ) c' est catastrophique, le médecin l' envoie chez l' ophtalmologue de garde.L' ophtalmologue et médecins pensent alors que c' est nerveux ( et peut être lié à la maladie mais sans certidude à ce jour ).Il tient assis tout seul  vers 12-13 mois et arrive à s' assoir tout seul que vers 15 mois mais cela le fatigue énormément.Il arrive à se mettre debout tout seul vers 18 mois et marche tout seul peu avant ses 2 ans ( là encore c' est beaucoup d' effort pour lui ).
Aujourd' hui ça fait 7 mois qu' il marche mais par moment a encore de grosses faiblesses.Il ne parle pas encore ( dit des mots ), il comprend ce qu' on lui demande mais parfois n' arrive pas à coordonner ses gestes avec l' action qu' il veut entreprendre.Voilà quinze jours qu' il arrive à monter tout seul sur le canapé et avec l' aide de papa ou maman monte l' escalier de lui-même.Ses deux grandes soeurs agées de 5 ans et 3 ans et demi le stimulent beaucoup, et c' est un coquin avec elles.
Il est fragile au niveau santé, fiévreux, toujours enrhumé, grippé, yeux qui coulent, laryngithe, toux, ....ne supporte pas les grosses chaleurs, il est sensible aux endroits bruyants ( ça le stresse, l' énerve) et c' est la crise d' hypoglycémie.Depuis ses 18 mois nous allons une fois par trimestre à l' hôpital mais tous les mois chez le pédiatre.
Fin du mois nous retournons à l' hôpital pour un petit bilan, nous verrons alors un neuropédiatre,peut-être en saurons nous un peu plus.

13 juin 2010

Témoignage - Dernières nouvelles de Claire du 13 juin 2010

Ca y est, on est rentré de l' hôpital Necker , Nous étions partis pour quatre jours.
J' ai fait  ma  troisième injection de sandostatine LP, il parait que ça  fait mal mais quand ils me la font , je vois des éléphants roses car je suis un peu dans les choux  et en plus on m' a oté ma pompe que je possédais depuis ma naissance, je me suis fait  plaisir moi même en arrachant mon catheter et en criant ça y est maman , papa , je n' ai plus de boitier , nous sommes super content et on espère que ça fonctionnera longtemps et que je ne remettrais plus jamais cette foutue pompe.
Rendez vous dans un mois pour ma quatrième injection et la suite de mon histoire........
QUE DU BONHEUR

                                                                         Claire

27 mai 2010

Témoignage - Des nouvelles de Claire depuis notre témoignage

  Claire est rentrée dans le protocole de sandostatine LP de l 'hôpital Nécker de Paris depuis le mois de mars, ce protocole consiste à réaliser une injection en intra musculaire une fois par mois.
Le premier rendez vous était fixé le 17 et 18 mars mais l' injection n' a pu être réalisé car Claire nous a fait une hypoglycémie à 3 mmol donc pas question de lui faire car il faut pas être en hypo.
Le deuxième rendez vous était fixé le14 et 15 avril et elle a eu droit à l' injection, pas d' hypos, l' aiguille est assez grosse puisque qu' il faut y passer des micro- billes mais Claire n' appréhende pas car elle est légèrement endormie.
Le troisième rendez vous c' est super bien passé mais nous attendons le quatrième, c' est à dire le 9,10,11,12 juin car c' est dans cette période que Necker va supprimer son boitier à sandostatine relié par un cathéter, on espère que ça marche et ça sera que du bonheur pour Claire ainsi que pour nous PARENTS.
On vous tiendra au courant pour la suite .....


12 mai 2010

Solidarité : merci au réseau echo





CLAIRE et l' association des hyperinsulinismes remercient énormément l'initiative prise par le réseau echo et particulièrement les directrices et directeurs de chaque école.
Nous remercions beaucoup tous les parents qui se sont mobilisés , sans eux nous aurions pu récolter  la somme de 2068,98 €.
Une partie de la somme permettra de payer nos allers retours en train via Paris et l' autre partie de financer le protocole de sandostatine LP dans le service du métabolisme de l' hopital Necker.

Collecte pour Claire

ECOLE                                           SOMME COLLECTEE

Ecromagny                                         91,93 €                  
Fresse                                                351 €
La neuvelle                                         en attente
Malbouhans                                       120 €
Montessaux                                       11 €
Melisey                                             453,10 €
St Barthélémy ( centre )                     65 €
Les Granges                                      9,27 €
Saint Germain                                    140 €
Servance                                           166,42 €
Ternuay                                             498,26 €
Saint Barthélémy ( maternelle )           163 €

                                              Soit 2068,98 €


Je publie quelques uns de vos plus beaux dessins

                                                         CLAIRE



                                                           























19 avril 2010

Solidarité - Merci Mélanie et Jean Pierre

Claire remercie Mélanie et Jean Pierre  et le RS autosport de courrir sous l' éffigie de l' association des hyperinsulinismes sur leur  toyota GT four  et de sillonner les routes de France afin de faire connaitre ma maladie et notre site internet.

                                                                    Encore merci

                                                                            Claire