25 septembre 2016

JOURNEE DRIFT & FUN



Merci à JP Gallaire pour cette journée et ce baptème dans son baquet de droite .
Beaucoup de sensation , de plaisir .
Merci à lui de prendre de son temps libre pour faire rêver les enfants atteints de maladie . c' était vraiment super et en plus j ai fait la connaissance de la 1 ere dauphine de Miss Haute Saône. CLAIRE




10 septembre 2016

RETOUR DE LA CONFERENCE


 Une superbe conférence qui s' achève organisée par le Congénital Hyperinsulinisme International au top .
Merci à ces médecins du monde entier qui nous ont présenté et fait comprendre la génétique très complexe de l ' HY, les traitements actuels , les moniteurs de glucose, des pompes à insuline, la gestion du stress lorsqu' on s' occupe d' enfants avec des soins médicaux difficiles, apprendre d' avantage sur les différents types d' hyperinsulinisme congénital, les accès mondial de la médication, aux traitements, les projets de recherche en biotechnologies, un speed dating avec tous ces spécialistes, beaucoup de choses très enrichissantes.
j' ai été fier mais très ému de présenter notre association et les levées de fond qui sont réalisées devant tous ces professionnels de la santé.
Grand merci à CHI , Isabel , Julie  et Janna,   
A l ' année prochaine

      Claire et ses parents

















Tous ces fabuleux docteurs en attente de nos questions


7 septembre 2016

BIENTOT LA CONFERENCE LES AMIS


 Voici l ' article de presse de l ' est républicain de ce matin , merci à Olivier Bouras .

                                                                                           Claire