14 octobre 2013

CONFERENCE FAMILIALE HYPERINSULINISME


Un grand merci à Isabel qui a eu la gentillesse de nous faire la traduction du résumé du colloque qui c' est déroulé le 18 septembre à Segrate en Italie.

N ' hésitez pas si vous avez des questions , je communiquerai vos demandes à Isabel qui était présente à cette conférence

                                                                     


                                                                     



12 octobre 2013

BILAN DE LA MARCHE DU 12 OCTOBRE


 Que de monde pour notre marche avec en plus le soleil qui nous a accompagné pendant tout le parcours .
Grand merci aux organisateurs , aux boulangeries Pernet et Reszel pour leurs patisseries offertes , à la municipalité de Mélisey en particulier au maire Régis Pinot de nous prêter gratuitement la salle et payer les boissons. Bravo à tous les participants qui nous ont permis de récolter la somme de 2356,30 €. Vraiment super
Rendez vous l' année prochaine avec en prime après la marche  de la  Zumba , l' activité préférée de Claire.







11 octobre 2013

DES NOUVELLES DE CLAIRE ( 9 octobre 2013 )



Nous voici de retour de l' hôpital Necker à Paris , nous étions convoqués pour un bilan complet ainsi que pour mon injection de sandostatine LP.
Quel surprise en arrivant avec un changement de bâtiment pour le service du métabolisme , le paradis par rapport à avant  ( pour ceux qui ont connu le service à Robert Debré ) .
Bilan positif , on garde le même traitement ainsi que les mêmes dosages.
J' étais super contente car ils y avaient des enfants atteints comme moi d' hyperinsulinisme  ce qui permet de dialoguer de cette satanée maladie.
J' ai fait la connaissance d' une petite Olivia ,  Sarah et de Louis .
Grand merci aux infirmières pour leurs professionnalismes et leurs gentillesses.

                      CLAIRE




Claire et Olivia atteinte d' hyperinsulinisme comme moi

23 septembre 2013

ZOE LA VIE ( à découvrir )



 je vous invite à découvrir ou à redécouvrir et à faire partager  le site de la petite Zoé atteint d' hyperinsulinisme comme moi . Sa maman a décidé de rouvrir cette histoire après deux ans d' absence .

site internet : zoe la vie
                  :  zoepasquetcote.blogspot.fr




















                La petite Zoé  

20 septembre 2013

TEMOIGNAGE : La vie de Marine ( 7 mois )

Voici le témoignage de Séverine la maman de la petite Marine atteint d' un hyperinsulinisme de forme diffuse

.

19 septembre 2013

MARCHE DE CLAIRE ( 12 octobre 2013 )



 La marche pour notre association arrive à grand pas , Sabrina , la marraine de l' association devrait être présente, on compte sur vous pour venir nombreux et on attend surtout le soleil .
                                                                Claire