Voici l' histoire de notre petit loup
Je m' appelle Yannis, j' ai 2 ans et demi et je suis hyperinsulinique.
Tout a commencé quelques minutes après ma naissance le 04 janvier 2008.Je suis né avec 53 cm et 4 kg 190.Me considérant comme un gros bébé la sage femme a pratiqué un dextro en vue de s' assurer que je ne fasse pas de diabète ( ma soeur née avec le même poids que moi en a aussi eu un à sa naissance en 2006 ).
Pas d' inquiétude nous dit la sage femme c' est un simple contrôle effectué chez les bébés prématurés et chez les bébés de plus de 4 kg.
Et bien si !!! Panique Yannis présente une hypoglycémie sévère 0.13 g. De suite la sage femme appelle le pédiatre de garde; au bout de quelques minutes ils refont un dextro : Stupeur... le taux de sucre baisse.
il est très faible, sa première nuit s' annonce très critique et se passe sous la grande vigilance du personnel soignant et médecin de garde.
Les deux premières semaines sont très dures, tous les jours les médecins changent ses perfusions ( ses veines claquent ) pour finir par directement le perfuser dans le nombril.
Le premier mois passe, c' est toujours pareil Yannis est à l' hôpital, perfusé, sur un matelas chauffant ( il n' arrive pas à se réchauffer ).Les médecins lui donnent du diazoxyde ( en gélule ) dans son lait.Ils n' arrivent pas à stabiliser sa glycémie.
Au bout de six semaines le verdict tombe :
"votre fils est malade, il est atteint d' une maladie génétique assez rare l' hyperinsulinisme et pour le moment on ne sait pas comment le soigner.
Rassurez-vous nous sommes en relation avec l' hôpital Necker.
Malheureusement à ce moment là les médecins ne savent pas comment stabiliser la glycémie de Yannis.Le diazoxyde est insuffisant, on nous parle de biopsie, d' ablation partielle du pancréas, ...mais pour le moment c' est trop tôt.
C' est terrible d' entendre ça, on ne veut pas l' entendre, on ne peut pas comprendre.
En attendant ils nous aient possible de le ramener à la maison ( tout en surveillant sa glycémie plusieurs fois par jour ). A 2 mois le médecin nous informe qu' il faut lui changer son médicament, une demande a été faite pour avoir le diazoxyde sous forme de solution " le proglycem "qui vient alors de l' étranger. Les médecins nous informe des effets secondaires du médicament ( notamment une forte pilosité que Yannis va développer sous forme de duvet dans le visage, la nuque, les cuisses et les avants bras ).pour nous qu' importe le proglycem stabilise sa glycémie.
Yannis va très régulièrement à l' hôpital ( deux fois par semaine les 6 premiers mois ), chez le cardiologue car il a un souffle au coeur ( qui s' est résorbé vers un an ).Physiquement il grandit bien mais ne grossit pas, mentalement les médecins nous on dit dès sa naissance qu' il se peut qu' il ait des séquelles neurologiques.
Yannis grandit mais est toujours faible, très peu de force, il est très très nerveux, ne dort pas beaucoup et mange énormément ( sans pour autant prendre du poids ).
Vers 15 mois ( et après plusieurs tentatives ) nous arrivons enfin à le sevrer du proglycem, la première semaine est très dure ( hurlements, tremblements, extrème agitation) mais nous persévérons et sa glycémie continue à se maintenir.A ce moment là nous nous apercevons qu' il louche ( il avait déjà un très léger strabisme d' un oeil ) c' est catastrophique, le médecin l' envoie chez l' ophtalmologue de garde.L' ophtalmologue et médecins pensent alors que c' est nerveux ( et peut être lié à la maladie mais sans certidude à ce jour ).Il tient assis tout seul vers 12-13 mois et arrive à s' assoir tout seul que vers 15 mois mais cela le fatigue énormément.Il arrive à se mettre debout tout seul vers 18 mois et marche tout seul peu avant ses 2 ans ( là encore c' est beaucoup d' effort pour lui ).
Aujourd' hui ça fait 7 mois qu' il marche mais par moment a encore de grosses faiblesses.Il ne parle pas encore ( dit des mots ), il comprend ce qu' on lui demande mais parfois n' arrive pas à coordonner ses gestes avec l' action qu' il veut entreprendre.Voilà quinze jours qu' il arrive à monter tout seul sur le canapé et avec l' aide de papa ou maman monte l' escalier de lui-même.Ses deux grandes soeurs agées de 5 ans et 3 ans et demi le stimulent beaucoup, et c' est un coquin avec elles.
Il est fragile au niveau santé, fiévreux, toujours enrhumé, grippé, yeux qui coulent, laryngithe, toux, ....ne supporte pas les grosses chaleurs, il est sensible aux endroits bruyants ( ça le stresse, l' énerve) et c' est la crise d' hypoglycémie.Depuis ses 18 mois nous allons une fois par trimestre à l' hôpital mais tous les mois chez le pédiatre.
Fin du mois nous retournons à l' hôpital pour un petit bilan, nous verrons alors un neuropédiatre,peut-être en saurons nous un peu plus.
j'ai l'impression en lisant le temoignage de Yanis d'avoir Noah en face de moi à 2 ou 3 choses pres biensur
RépondreSupprimerNoah va avoir 2 ans le 30/06 et il ne marche toujours pas tout seul
il est toujours traiter pour son hyperinsulinisme par proglycem(celui qui vient de l'etranger)
La maman de Noah
Bon courage à votre loulou
Plein de pensées pour Yannis et beaucoup de courage à ses parents que nous trouvons adorables et formidables.
RépondreSupprimerEt bien entendu, une pensée pour tous ces enfants qui nous donnent très souvent une leçon de vie.
Nous vous souhaitons beaucoup de joie et de bonheur.
Tata et Tonton (abeilles)
Une pensée pour Vous parents de ces enfants malades et tout particulièrement pour les parents du petit Yannis, pour sa maman collègue et amie toujours souriante, de bonne humeur. Qui aurait pû pensé que derrière ta joie de vivre se cache la plus dure épreuve que des parents peuvent subir: la maladie d'un enfant.
RépondreSupprimerNous ne savons que vous dire à vous tous qui êtes remplis de courage et de force.
Une pensée particulière pour ce beau petit Yannis, ses 2 jeunes soeurs qui vivent dans la maladie de leur frère, ses formidables et adorables parents et pour ses grands-parents toujours là pour vous aider à surmonter vos épreuves et prendre en charge vos Louloutes.
De tout coeur nous sommes avec vous Tous et relayerons l'adresse net de votre association afin de faire connaître la maladie et l'Association.
Nos pensées vont vers vous autres parents pour qui la situation doit etre extremement compliquée et vers vos enfants qui sont des modeles de courage et de perseverance.
RépondreSupprimerNous sommes admiratifs de votre capacité à faire face à cette épreuve et à rebondir jour aprés jour tout en gardant le sourire.
Une pensée particuliere pour Yannis et sa formidable famille que nous embrassons bien fort depuis notre montagne.
Nous nous ferrons bien entendu le relai afin de faire connaitre cette maladie méconnue ainsi que votre association , en esperant que cela face progresser les choses dans le bon sens pour tout vos enfants
De tout coeur avec vous !!!