DAVID ET JESSICA SI PETIT ET DEJA SI FORT, UN EXEMPLE DE VIE.
Je suis maman de deux enfants magnifiques, le premier un garçon David qui a aujourd' hui 11 ans et qui est né avec un hyperinsulinisme de forme focale .On a découvert sa maladie il avait deux mois et demi suite à une convulsion , il a passé cinq mois à l' hôpital pour essayer de le stabiliser avec une pompe à glucagon mais en vain, cela n' a pas fonctionné.
Le Professeur De Lonlay avec toute son équipe ont pris la décision de l' opérer, tout cela a été très dure car ils nous ont dit que cette maladie est rare et touche un cas pour dix mille, donc on a dit que le hasard a voulu que ça tombe sur nous.
Le pire reste à venir, avec l' accord des médecins on a décidé d' avoir un autre enfant, cette fois çi, une petite JESSICA née en 2005 dont la grossesse c' est bien déroulée, pas d" examens pour détecter la maladie car pour les médecins , cette maladie ne récidive pas.
Alors ma fille est née, et tout va très vite, les hypos sont sévères et très rapprochées qu' elle tombe dans le coma, elle est transférée à Necker ou le Professeur De Lonlay l' a prise en charge et était étonné de voir la gravité de la maladie car ça avait causé des séquelles neurologiques.
Avec notre accord, ils nous ont fait des recherches génétiques et on déduit que nous sommes porteurs du gène SUR 1 .David a eu le gène de son papa et pour Jessica , on a donné tous les deux le gène ce qui fait qu' elle est beaucoup plus atteinte, au bout de trois mois , on l' opérait,
Les médecins disent que nous sommes les premiers cas en Europe comme ça.
Ma fille a fini par récupérer des séquelles suite à ses hypoglycémies profondes.
On l' appelait la petite miraculée quand elle allait à Necker, elle marchait , parlait elle a juste gardé une épilepsie très sévères de ses séquelles neurologiques.
On pensait que pire que ce qui nous était arrivé n' existait pas.
Une tragédie est venue bouleverser notre vie le 23 mars 2009, elle a fait une crise que le samu n' a pas réussi à gérer , ils ont fait une erreur très grave en lui injectant un surdosage de médicaments qui l' a mis dans le coma une fois de plus.
Elle se réveille 15 jours plus tard avec cette fois çi des séquelles irréversibles et on recommence tout à zéro.
Le diabète arrive à ce moment là car ma fille a eu une ablation totale du pancréas.
Cette maladie a gâché notre vie , c' est un combat de tous les jours,on s' est pas vraiment vers qui se tourner
pour demander de l' aide, j' ai pensé monter une association mais le temps que je dispose est consacré à ma fille.
Cette maladie est dans les esprits de ces médecins qui m' ont dit un jour qu' il y avait pas de risque pour un deuxième enfant.
MON HISTOIRE EST LONGUE MAIS VRAI C' EST UNE SOUFFRANCE ET UNE CICATRICE A VIE.
La maman de DAVID et JESSICA a créé un blog que je vous invite à le découvrir
http://davidetjessicasipetitetdejasifort.blogspot.com
Jessica avant son coma
Très touchant témoignage... nous vous souhaitons beaucoup de courage, et si nous pouvant vous être d'une quelconque aide, n'hésitez pas à nous contacter.
RépondreSupprimerLes parents de Yannis.
Bon courage Susana, on va faire notre maximum pour vous aider.
RépondreSupprimerClaire et ses parents
Merci de votre témoignage. Nous sommes de tout coeur avec vous. 2 enfants atteints ça doit être vraiment difficile. Nous vous envoyons des pensées du Québec.
RépondreSupprimerJE REMERCI DIEU DAVOIR MIT DANS MON CHEMIN DES PERSSONES AIMABLES COMMES VOUS ...
RépondreSupprimerAUJOURD'HUIT JAI VRAIMENT ENVIE DALLER DE LAVANT DE CONTINUER A ME BATRE POUR MA PETITE PRINCESSE CEST ELE QUI ME DONNE LA FORSSE POUR LE FAIRE ;CAR ELE A SURMONTER TEMP DEPROVES ... LA VIE ET INJUSTE LES ENFANTS DEVRAIS PA SOUFRIRE . SI NY AVAIT PA EU CETTE MALADIE JESSICA SERRAIS UNE PETITE FILLE COMME TOUTE CELLES DE 6 ANS POUR ELE TOUT ET DIFERANTS ELE PESE 23KG JE LA PORTE TOUJOURS A BRAS POURS LE BAIN LE CHANGE LA CHANGER DE PLACE LES PROMENADE SE FONT DANS LA POSSETTE POUR LENMENER CHEZ LORTOPHONISTE ONT ESSAY "LA METODE DE PADOVAN " POUR VOIR SI UN JOURS SONT PETIT SERVO VEUX BIEM ESSAYER DE REFAIRE CE QUELLE A PERDU IL Y A 2 ANS .
JE RESTE CONFIANTE JE CROI EN ELE , ELE SACROCHE A LA VIE LORS DU PREMIER COMA ONT NOUS DIT QUIL AVAIT UN RISQUE DE SEQUELLE MAIS ELE A MONTRER A TOUT LE MONDE QUE ELE ALER SEN SORTIR JESSICA ETE TRES DEGOURDI ELE A MARCHER A 14 MOI ET A COMENCER A dire SES PREMIER MOT A 1 ANS POUR NOUS ET POUR LEQUPE DE NEKER IL TENAIS VRAIMENT DUN MIRACLE.A KOI BOM SA LUI A SERVIE CAR MAITENANT IL NOUS RESTE TOUT CES SOUVENIRE CEST DOULEREU CHAQUE FOI QUE JE PENSSE QUAND ELE SOURIER MAPELLER MAMAN ... LE DESIEME COMA BEAUCOUP PLUS GRAVE SURDOSAGE DE MEDICAMENT SUITE A UNE CRISE DEPILEPECIE ELE PAR EN REANIMATION A ROBERT DEBRET POUR MOI JE CROYER QUE CETTE UNE CISE COMME TOUTE LES AUTRES ; ELE FESAIT PLUSIEUR CRISES PAR SEMAINE MALGREE TOUT CES TRAITEMENT . AU PETIT MATIN LA DURE REALITER MAIS DITE "COMA PROFOND " UNE EPATITE FULMINANTE ET UN EDEME CEREBRALE LE MEDECIN NOUS DIT ALORS QUE ONT RISQUE DE LA PERDE A TOUT MOMENT JE NE VOULAI PA CROIR CE QUE LON ME DIZER MALGRER LES LARMES LA DOULEUR JE SUIS TOUJOURS RESTEZ AU PRES DE JESSICA ET TOUT LES JOURS ONT ME REPETAIS LA MEME CHOSE CETAIT LES JOURS PIRES DE MA VIE JE POUVAIS PA MIMAGINER VIVRE SANS ELE APRES TOUT LE CHEMAIN QUELLE AVIT DEJA FEE ... ET COMME PAR MIRACLE 15 JOUR APRES QUAND PERSSONNE SAUFE NOUS PARENT Y CROYER PLUS ELE A OUVERT SES YEUX ET A VERSSER UNE LARME , QUE ESSAYER TELLE DE NOUS DIRE ? ... JETAIT SI COMTENTE ET JE VENAIT AUSSI DE REALISER QUE CETAIT PLUS LA MEME PETITE FILLE PLEINE DE JOIE SONT REGARD DANS LE VIDE TOUT SA MA FEE PEUR JE ME SENTAIT PERDU ...
DEPUIS ELE NA PA EU BEAUCOUP DE PROGRES ONT BAISSE PA LES BRAS LE COMBAT CONTINUE JESPER UN JOUR QUE LON AURRA UNE RECOMPENSSE APRES TEMP DE SOUFRANCE ...
DENOUVEAU RETROUVER CETTE PETITE FILLE QUI AIMER LA VIE ET RATRAPER CE TEMP PASSER A L'HOPITAL CAR EN 6 ANS DE VIE ELE A VECU PLUS LA BA QUE A LA MAISON .UN JOUR TOUT CES MOVAIS SOUVENIR SENIRRONS ET LA ONT POURA VIVRE UNE VIE PLU CALME JY CROI FORT !!!
POUR CES QUI CONAISSE L'HISTOIR DE JESSICA CAR SONT FRERE VA BIEN .
JE POURAIS ENCOR VOUS DIRE TANT DE CHAUSE MAIS IL ET TARD DEMAIS ELE RENTRE A LA MAISON PASSER 2 JOURS .
MERCI PAPA ET MAMAN DE CLAIRE BISOUS