4 septembre 2015

TEMOIGNAGE HEUREUX


 Bonjour , je m appelle Ludivine , j ai accouché de petites jumelles en octobre 2014 à 7 mois et demi de grossesse.
Enora 3,040 kg 50 cm et Ambre 2, 325 kg 46 cm.
 Elles ont été sondées à la naissance, des problèmes de glycémie sont apparus pour Ambre puis le verdict est tombé, HYPERINSULINISME
Au bout de 15 jours , Ambre est allée en néonat pour essayer le proglycem. Enora et moi sommes restées 1 mois dans la chambre de l ' hôpital . A notre sortie, Ambre était toujours hospitalisée et le sujet Necker fut abordé car la baisse du proglycem n ' a pas amélioré la santé de Ambre, après notre sortie , le transfert à Necker s ' effectuait. La mise en route du proglycem et le stress des résultats à chaque dextro était un calvaire. au bout d' une semaine, on a pu rentrer à la maison, visite de routine pour mes deux filles une semaine après notre sortie de Necker avec Ambre. Effets indésirable Htap transfert urgent à Necker pour l' arrêt du proglycem.
Pendant une semaine, Ambre a bien réagi sans traitement, retour définitif à la maison. Tout ceci c 'est passé entre octobre et début décembre, Ambre va très bien et les contrôles à Necker sont positifs elle
n ' a plus rien, son papa et moi allons faire des tests pour savoir d' ou est venu cette hyperinsulinisme et si en même temps nous pouvions aider la recherche face à cette maladie . J' ai beaucoup d ' émotion à lire les différentes expériences des familles et enfants qui vivent avec cette maladie depuis longtemps, le peu que ma fille a eu cette maladie a été vraiment très difficile surtout les séparations. Je souhaite tout plein de courage aux familles qui vivent cela au quotidien. Je me sens gêner de mettre ces quelques lignes car ma fille n ' est plus malade et cela n ' a pas duré longtemps face aux témoignages que je lis ou cela dure des années mais j espère que cela vous donnera de l ' espoir et un petit sourire de savoir qu' une petite fille de deux mois à l ' époque à surmonter cette maladie.
Bonne continuation à vous tous .  LUDIVINE



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