Témoignage - La vie de Catherine ( de l' autre coté de l' atlantique CANADA )

Je suis Isabel, la mère de Catherine.Catherine aura cette année ( 2011 ), 18 ans ! C' est pourquoi nous avons décidé, elle et moi, d' écrire ensemble son histoire.J' écrirai la première partie, qui couvre toute la période dont Catherine ne se souvient pas mais qui a été la plus difficile pour nous,les parents.Catherine poursuivra ensuite, avec sa vision et sa façon de vivre sa maladie.
Allons-y ...
Catherine est née à la 36 eme semaine de ma grossesse, pesant 3,3 kg.C' est relativement gros pour un bébé de cet âge gestationnel.Au 2 eme jour de vie, suivant un épisode qui a éveillée les soupçons d' une infirmière on nous a appris que la glycémie de Catherine était basse et qu' elle avait dû être placé sur soluté le temps de la stabiliser.Catherine a été libérée de l' hopital à environ 5 jours, comme un bébé tout a fait normal.
A la maison, elle avait des périodes de cris très forts qui pour la maman d' un premier enfant passaient pour des coliques.A ce moment son regard était fixe, ce qui nous semblait étrange.Puis un matin,alors qu' elle semblait dormir profondément, sa nounou a observé des mouvements saccadés de son bras.Nous l' avons fait voir par un pédiatre qui a ordonné son hospitalisation pour observation.Elle avait alors six semaines.A l' entrée à l' hopital sa glycémie était de 1,3 mmol ( 0.23 g/l ).Son hospitalisation s' est étalée sur six longues semaines au cours desquels une batterie d' examens ont été conduites.Catherine est finalement sortie de l' hopital avec une alimentation en continu par tube nasogastrique et la prise de diazoxide ( proglycem).
Le traitement ne s' est pas avéré suffisamment efficace et à l' époque, la deuxième option était la pancréatectomie étant donné que l' usage du sandostatin était encore très peu connu et les effets de son utilisation à long terme incertains.A l' age d' un an Catherine a donc subi une pancréatectomie partielle.On lui a enlevé environ 75% de son pancréas.Etant donné que les médecins croyaient avoir affaire à un cas d' hyperinsulinisme de type focal et que le test préalable leur montrait que la queue et le corps du pancréas en étaient responsables, ils ont cru Catherine guérie suivant l' opération.Ses glycémies se sont effectivement maintenues dans la normale durant environ 1 mois.On nous avait retourné à la maison, en nous disant de ne plus nous préoccuper des glycémies ! Comme on ne cesse pas du jour au lendemain de vérifier les taux de sucre, on a bien vite constaté qu' on n' était pas beaucoup plus avancés qu' avant.Retour donc au Diazoxide et à l' alimentation quasi continue.Un an plus tard, les médecins ont choisi d' essayer le Sandostatin.Les injections, trois, puis quatre fois par jour ne se sont pas avérées efficaces et c' est finalement le Sandostatin via pompe de perfusion qui a permis d' atteindre une certaine stabilité des glycémies.Voyant que la maladie ne disparaitrait pas, sachant que l' alimentation de Catherine était sa survie et faisant face à un manque d'intérêt total de sa part pour la nourriture, nous avons choisi de passer du tube nasogastrique à la gastrostomie pour alimenter Catherine. Les problèmes reliés à son alimentation par la bouche ont été notre plus grand défi en font foi les souvenirs de Catherine.Je lui cède donc la parole ...
Le plus lointain souvenir que j' ai en lien avec mon hyperinsulinisme est mon tube que j' avais autour du cou.Tout d' abord je tiens à préciser que pour moi c' était tout à fait normal d' avoir un tube autour du cou.Un peu plus et je me demandais pourquoi les autres enfants n' en avait pas.Je passais la majorité de mon temps avec une amie qui m' a connue très jeune ( 2 ans ) et pour elle aussi, j' étais parfaitement normale.
Bref, lorsque j' étais jeune l' hyperinsulinisme ne m' a causé aucun souci à part bien sûr celui de l' appétit.A chaque fois que je devais manger, c' était l' enfer.Les heures de repas s' éternisaient, à mon grand désespoir.Il m' arrivait aussi d' avoir très peur de ne pas terminer mon assiette à temps...Je ne voyais vraiment pas l' intérêt de manger, c' était une tâche totalement inutile dans mon esprit.Un jour à la garderie un élève de 6 eme année a voulu m' aider et me contait des histoires à l' heure du diner.a chaque fois qu' il prononçait tel ou tel mot , aladdin par exemple, je devais prendre une bouchée . J' aimais beaucoup ce truc.
Jusqu' à l' age de 8 ans, je n' ai mangé que des purées.Apprendre à manger du solide n' a pas été chose facile.Prendre plus d' une gorgé à la fois et apprendre à boire avec une paille non plus.A chaque fois qu' un aliment légèrement croquant comme des petites céréales effleurait mon palais, j' avais un haut-le-coeur.Tout a changé lorsque à 8 1/2 ans , nous avons essayé le Megace, un médicament pour mon appétit.Cela a été un succès immédiat, je mangeais beaucoup, rapidement et j' ai évidemment pris du poids.J' avais l' air d' un hamster!...Le Megace avait par contre un autre avantage, soit celui de me permettre de cesser du Sandostatin.En effet le Megace a fait monter mes glycémies et les maintenaient à des taux normaux.
Puis à 9 ans et demi, j' ai eu la seule opération majeure dont je me souvienne; on m' a enlevé mon tube qui d' ailleurs faisait tellement mal à changer.Ils devaient le retirer de mon ventre pour en remettre un neuf et c' était comme une énorme crampe à l' intérieur du ventre et il me semble que d' avoir une douleur pareille aujourd' hui me donnerait mal au coeur...La dernière fois qu' ils me l' ont enlevé c' était sous anesthésie.Ma peluche préféré qui m' avait accompagné jusqu' à la salle d' opération a terminé sa course dans les poubelles ou ma grand-mère l' a heureusement récupérée.J' avais besoin de ma peluche Hippopo pour passer au travers le reste de la semaine.
Rire me faisait mal au ventre et je devais prendre milles précautions lorsque je voulais me retourner dans mon lit.Je ne me rappelle plus trop du reste de la semaine sans doute parce que ce n' est pas un bon souvenir.Je me rappelle uniquement des clowns et du petit chien qui nous visitaient parfois à l' hopital et qui brisaient agréablement le quotidien.
Pour revenir à mon appétit,malheureusement j' ai dû arrêter de prendre du Megace parce que ca semblait perturber les hormones reliées à la puberté.J' ai donc recommençé la prise de Sandostatin et avec elle,celle d' hormone de croissance car nous avons constaté que les taux élevés de Sandostatin avaient un impact sur ma croissance.Même si je suis petite( à peine 5 pieds), j' ai gagné une tête grâce à l' hormone de croissance.Et puis dans le fond je suis bien contente d' avoir arrété le Megace pour avoir retrouvé un poids raisonnable .Un souci de moins pour passer la période difficile de l' adolescence!aujourd' hui, je ne ressens toujours pas la faim, manger est toujours une obligation pour moi, mais cela ne m' empêche pas d' aimer le gout de la nourriture.
Maintenant, le seul problème que j' ai avec l'hyperinsulinisme c' est les baisses de sucre.Manger est devenu une habitude nécessaire et je trouve tout de même quelques plats très bons.Les baisses de sucre sont vraiment désagréables parce que je me sens soudainement faible et loin de tout, comme dans ma bulle.Un sentiment de solitude et d' impuissance face à n' importe quoi.Très désagréable.Heureusement que cela ne dure pas longtemps.

Je suis très chanceuse de ne pas avoir eu de séquelles permanentes dues aux nombreux épisodes d' hypoglycémies que j' ai eus.En fait, je fais un peu de strabisme et mes parents pensent que les hypoglycémies non traitées peuvent en avoir été la cause.La période précedent mon diagnostique aurait pu être beaucoup plus catastrophique et me laisser avec des séquelles très graves et irréversibles.Je sais que d' autres enfants n' ont pas eu la même chance que moi et cela m' attriste.Je souhaite que l' hyperinsulinisme congénital soit plus connu afin d' éviter des retards dans le diagnostic.Et si mon histoire peut donner espoir aux parents qui traversent de moments difficiles avec leur bébé, j' en suis ravie car une fois que la maladie est bien traitée, on finit presque par vivre normalement.

Voilà. C' était mon histoire.