22 novembre 2010

Témoignage - La vie de Thaïs

   Après une grossesse difficile ( pré eclampsie ) et bébé ne grossissant plus depuis le 7 eme mois, le gynécologue m' annonce que < demain on accouche >!!! Thaîs faisait 1.9 kg à la dernière echo mais il me rassure en me disant que tout va bien car il est très tonique.Thaïs n' a pas supporté les contractions donc césarienne en urgence, et là, un petit Thaïs de 2.100 kg pour 43 cm qui allait très bien jusqu' à ce qu' il se mette à trembler énormément.
Les puéricultrices lui font donc un dextro et là pas de chiffres sur leur lecteur de glycémie tellement son taux devait être faible voir nul.Il a fait du yoyo avec ses glycémies durant 48 h jusqu' à ce que la clinique ne puisse plus le prendre en charge donc transfert au CHU d' Angers ou j' ai eu la chance de pouvoir le suivre ( après m' être légèrement énervée .. ) car jusque là on me disait juste qu' il faisait des hypoglycémies et pour moi ce n' était pas très grave comme mot ( hypoglycémie ).
Après 2 h d' examen en tout genre, les pédiatres nous disent que nous en saurons plus dans une semaine maxi mais que c' était soit métabolique soit cellulaire, OK ...Le lendemain verdict, hyperinsulinisme.Bizarrement les puéricultrices nous disaient qu' elles n' en voyaient pas beaucoup des bébés hyperinsuliniques et quand nous étions à l' hôpital il n' y avait que ça !!!
Thaïs faisait toujours des hypos malgré son cathé central bourré de glucagon et son alimentation continue par sonde naso gastrique bourrée de dextrine maltose.L' endocrinologue qui nous suit au CHU nous a bien expliqué la maladie et mis en place un petit boitier bleu ( lecteur de glycémie continu ) pour éviter les dextros toutes les 30 mn et un traitement par proglycem en gélules 16 mg x 3 / jour; ( Elle nous a bien prévenu que ce traitement avait des effets secondaires tels qu' une fort pilosité ce qui a été le cas jusqu' à ses 4 mois aujourd' hui pas plus de poils qu' un autre bébé )
Et là, la surprise en 72 h de vie , plus d' hypos, et petit à petit, plus de dextrine maltose, de glucagon ... et un bébé qui récupère des forces. OUF !!! Du coup, les glycémies étaient même un peu trop haute donc on diminue le proglycem pour sortir de l' hôpital à 10mg x3 /j au bout d' un mois, ensuite, visite chez l' endocrinologue tous les mois puis tous les deux mois.
Aujourd' hui, Thaïs a 8 mois et il prend toujours du proglycem mais en solution buvable et il ne prend que 0.15 ml x 2/j et 2 dextros par jour.
Les recherches génétiques de base se sont avérées négatives, mais nous devons rencontré une généticienne car notre pédiatre endocrino ne voudrait pas passer à coté de quelque chose car elle pense au syndrôme de Wiedmann Beckwitt qui provoque des hypoglycémies néonatales.Nous attendons le rendez vous qui sera le 14 décembre 2010.

2 commentaires:

  1. Qu'il est beau ce ptit loulou !!

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  2. merci je n'avais pas vu votre commentaire hihi et gabriel aussi est tres mignon ils ont a peu pres la meme coupe de cheveux ... ah sacré proglicem....

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