Témoignage - La vie de Jessica et de David

DAVID ET JESSICA SI PETIT ET DEJA SI FORT, UN EXEMPLE DE VIE.

Je suis maman de deux enfants magnifiques, le premier un garçon David qui a aujourd' hui 11 ans et qui est né avec un hyperinsulinisme de forme focale .On a découvert sa maladie il avait deux mois et demi suite à une convulsion , il a passé cinq mois à l' hôpital pour essayer de le stabiliser avec une pompe  à glucagon mais en vain, cela n' a pas fonctionné.
Le Professeur De Lonlay avec toute son équipe ont pris la décision de l' opérer, tout cela a été très dure car ils nous ont dit que cette maladie est rare et touche un cas pour dix mille, donc on a dit que le hasard a voulu que ça tombe sur nous.
Le pire reste à venir, avec l' accord des médecins on a décidé d' avoir un autre enfant, cette fois çi, une petite JESSICA née en 2005 dont la grossesse c' est bien déroulée, pas d" examens pour détecter la maladie car pour les médecins , cette maladie ne récidive pas.
Alors ma fille est née, et tout va très vite, les hypos sont sévères et très rapprochées qu' elle tombe dans le coma, elle est transférée à Necker ou le Professeur De Lonlay l' a prise en charge et était étonné de voir la gravité de la maladie car ça avait causé des séquelles neurologiques.
Avec notre accord, ils nous ont fait des recherches génétiques et on déduit que nous sommes porteurs du gène SUR 1 .David a eu le gène de son papa et pour Jessica , on a donné tous les deux le gène ce qui fait qu' elle est beaucoup plus atteinte, au bout de trois mois , on l' opérait,
 Les médecins disent que nous sommes les premiers cas en Europe comme ça.
Ma fille a fini par récupérer des séquelles suite à ses hypoglycémies profondes.
On l' appelait la petite miraculée quand elle allait à Necker, elle marchait , parlait  elle a juste gardé une épilepsie très sévères de ses séquelles neurologiques.
On pensait que pire que ce qui nous était arrivé n' existait pas.
Une tragédie est venue bouleverser notre vie le 23 mars 2009, elle a fait une crise que le samu n' a pas réussi à gérer , ils ont fait une erreur très grave en lui injectant un surdosage de médicaments qui l' a mis dans le coma une fois de plus.
Elle se réveille 15 jours plus tard avec cette fois çi des séquelles irréversibles et on recommence tout à zéro.
Le diabète arrive à ce moment  là car ma fille a eu une ablation totale du pancréas.
Cette maladie a gâché notre vie , c' est un combat de tous les jours,on s' est pas vraiment vers qui se tourner
pour demander de l' aide, j' ai pensé monter une association mais le temps que je dispose est consacré  à ma fille.
Cette maladie est dans les esprits de ces médecins qui m' ont dit un jour qu' il y avait pas de risque pour un deuxième enfant.
MON HISTOIRE EST LONGUE MAIS VRAI C' EST UNE SOUFFRANCE  ET UNE CICATRICE A VIE.

La maman de DAVID et JESSICA a créé un blog que je vous invite à le découvrir

http://davidetjessicasipetitetdejasifort.blogspot.com



Jessica avant son coma