20 février 2010

Témoignage - La vie de Coralie

LA VIE DE CORALIE



Je m' appelle Coralie et je suis née le 30 janvier 2006 .
Tout a commencé à l' age de onze mois quand Coralie fait un malaise, les pompiers et le médecin arrivent sur place et Coralie reprend connaissance.Elle est amenée d' urgence à l' hopital de Montbéliard ou les médecins constatent une hypoglycémie mais ils ne font rien , à part la resucrer et on retourne à la maison sans rien savoir.
Dès le lendemain matin, J' emmène Coralie Chez sa pédiatre qui m' annonce qu' un bébé ne peut pas faire d' hypoglycémie surtout qu' elle venait de manger et qu' il fallait faire des examens.Donc avec elle, nous prenons la décision de lui faire des dextros tous les week end.Dès les premiers dextros, les taux de glycémies sont au plus bas 0,26 g /l ou 0,30 g/l .Complètement affolés, son papa et moi , nous décidons de l' emmener en urgence à l' hopital de Belfort.En arrivant là bas, les infirmières et une interne ne veulent pas prendre Coralie en charge car le taux de glycémie est remonté et on m' accuse même de ne pas savoir les faire.Après de longues discutions enfin un médecin trouve bizarre que Coralie fasse des hypoglycémies juste après les repas et elle va être hospitalisée pendant presque deux semaines mais sans aucun résultat car ils ne sont pas capables de gérer ce genre de problème.Personne ne voulait rien nous dire et Coralie a fini par être transférée sur Besançon ou là par miracle, on nous prenait au sérieux enfin.En moins de 24 heures, le diagnostic était posé et Coralie souffre d' HYPERINSULINISME mais on ne sait pas encore de quelle forme il s' agit.Elle est mise sous diazoxide et le traitement a un effet quasi immédiat et Coralie ne fait plus d'hypoglycémies.Quelques jours après notre rentrée à la maison,l' hopital Necker appelle pour éffectuer un pet scan afin de voir quelle forme de la maladie Coralie a.Malgré l' étonnement des médecins, Coralie a un hyperinsulinisme de forme diffuse.Depuis Coralie est surveillée tous les six mois et le traitement fonctionne tellement bien qu' on essaie d' arrêter le traitement en mai 2009 mais malheureusement après beaucoup d' épisodes de rechute , il a fallu le reprendre fin juillet car les résultats de prises de sang étaient très mauvais.En septembre, Coralie refait comme un malaise mais reste consciente elle est tout de suite hospitalisée à Besançon et le médecin décide d' augmenter la dose de diazoxide et depuis Coralie n' a plu fait d' hypoglycémie.Le 19 janvier 2010, nous avons rencontré le Professeur De Lonlay qui nous a expliqué qu' on essaierait d' arreter le traitement tous les deux ans et que peut être à la place du diazoxide ( qui a comme effet secondaire une forte pilosité) , on mettrait en place un traitement par sandostatine qui permettrait à Coralie de ne plus avoir de poils mais que pour le moment il fallait mettre en place un protocole avant de faire quoi que ce soit.Coralie n' a aucune séquelle de ses malaises et peut suivre comme tous les autres enfants une scolarité normale mais depuis 1 ou 2 semaines on s' est rendu compte que Coralie souffre beaucoup par rapport à sa pilosité et refuse de se montrer donc on aimerait vraiment que le protocole soit mis en place rapidement et qu' on essaie ce traitement à la sandostatine pour permettre à notre fille de ne plus avoir ce complexe car à cette age , les enfants sont très méchants entre eux.

4 commentaires:

  1. c'est très bien de faire des témoignages comme sa pour expliquer au gens la maladie de coralie. j'espère de tout coeur que coralie va aller de mieux en mieux. bon courage a tous.

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  2. Merci du témoignage et je vous souhaite que la sandostatine fonctionne. Ici aussi la pilosité commence à devenir problématique pour Zoé mais ici au Québec je ne pense pas qu'il y ait d'ouverture pour essayer la sandostatine.

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  3. Coralie est toujours sous diazoxide et son etat est stable on espère arreter son traitement courant 2011. Nous avons beaucoup de chance car elle n'a presque plus besoin de suivi. Pour le moment pas de sandostatine de prévu mais la pilosité est stable et elle a appris a vivre avec.

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  4. je suis diabétique insulino-dépendante à 4 voir + injections par jour d'insuline.
    le témoignage de Coralie m'a beaucoup touché.
    En création d'entreprise actuellement, je ne peux faire de dons moi-même mais ce que je peux faire, c'est me documenter via l'Angleterre où j'ai suivi mes cours pour savoir si la réflexologie plantaire pourrait "diminuer" la fabrication d'nsuline par le pancréas.
    Je suis réfléxologue à mon compte.
    Je vous tiens au courant.
    je vais contacter mon ancienne prof en Angleterre pour Coralie et les autres enfants & adultes qui en souffrent.

    FRANCOISE GILLES DE BETHENY

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