Témoignage - La vie de Noah

Noah est né le 30 juin 2008 à 36 semaines de grossesse.Apparemment tout se passe bien, à part un problème de calcium et des régurgitations.Noah n' a pas d' appétit à la sortie de la maternité, il ne boit que 30 à 40 g par bib.

A 3 semaines, rien ne va plus il vomit tous ses repas en jet.Le pédiatre détecte une sténose du pylore et le transfert en urgence sur Dijon car début de déshydratation.L'opération se passe bien et on rentre à la maison, le week end arrive, on constate des vomissements on repart donc à l' hopital et le pédiatre nous donne un traitement pour des RGO.Nous sommes aux urgences environ tous les 15 jours car les repas sont toujours galères et il hurle de douleurs à chaque biberon.

Fin septembre 2008, l' hopital de Dijon l' hospitalise pour un TOGD et une PH metrie.De là, ils augmentent encore les traitements, il a des doses pire qu' un adulte ( peridis, mopral, azantac, topaal , etc .. )

Nous revoyons le chirurgien pour une visite poste opératoire qui aux vues des clichés nous propose un Nissen.Noah sera opéré le 10 décembre 2008.Pendant son opération il attrappe un rotavirus et nous devons le réhospitaliser d' urgence, ( on a failli le perdre) ,retour à la maison, le 24 décembre au soir avec un bébé loin d' être en forme.Nous passons le mois de janvier à peu près calmement mis à part que Noah refuse de se nourrir.Le 17 février, le chirurgien le trouve mal et constate qu' il ne prend pas de poids.On fait un mois avec des apports alimentaires en dextrine maltose, rien n'y fait.Noah rentre donc à l' hopital le 16 mars 2009 et n' en ressortira que le 15 mai 2009.Pendant son hospitalisation, ils ont constaté que toutes ses courbes étaient arrétées et que Noah ne tenait pas sa tête , ne se redressait pas alors qu' il avait bientôt 9 mois.Il décide donc de faire des examens et ils se rendent compte qu' il a une hypothyroide centrale ( très rare ) et qu' il fait des hypoglycémies très basses sans aucun symptôme. (0, 24 g /l et il va bien ) Ils le mettent donc en gavage 24 h /24 h et il n' y a pas de changement et en plus il perd du poids.Noah redescend à 5 kg 400 malgré le gavage.Au bout d' un moment ne trouvant rien, il envoie son dossier à Necker dans le service du professeur De Lonlay et à partir de là, des examens complémentaires sont demandés et enfin le diagnostic tombe.

Entre temps, Noah ne pouvait pas être débranché de sa sonde car il était constamment en hypo sans son gavage,on nous parle de traitement et de le faire manger.Il aura du proglycem qui se montre efficace malgré quelques hypos alors on augmente le dosage avant le retour à la maison.Tout va bien jusqu' en aôut ou de nouvelles hypos apparaissent et réaugmentation du traitement.Nous décidons de prendre contact avec Necker pour un 2 eme avis.

Noah sera hospitalisé une semaine en novembre ou tout va bien, il semble sensible au diazoxide et la possibilité de passer sous sandostatine est abondonné.

Aujourd' hui tout va bien, niveau hypo le traitement va être changé ( même quantité mais sous 3 prises au lieu de 4 )donc surveillance des glycémies pour voir comment il supporte le changement.Noah fait maintenant 9,5 kg ( une victoire )L' hopital de Dijon nous a annoncé que Noah ne sera pas hospitalisé mais aurait un appareil à la maison qui prendra ses glycémies environ 60 fois dans la journée.Maintenant Noah a un suivi un peu différent car problème de thyroide ( cas isolé ) et séquelle cérébral possible.Il a 19 mois et il ne fait que du 4 pattes et se met debout avec appui , apparemment un possible trouble de l' équilibre.Noah est reconnu invalide à 80 % suite à ses soucis psychomoteur , il a de la réducation 4 fois par semaine , mais c' est un enfant qui a la joie de vivre.